Flying home

Eindelijk was het dan zover. Gisteren mocht ik definitief naar huis, flying home dus zoals Hans en Ina in hun reactie van 23 november al meldden. Van nu af aan ben ik vrij van de kankertumor en kan ik gaan werken aan verder herstel. In de opwaarste spiraal naar een sterker lijf dat van 2009 een jaar kan gaan maken dat de ellende van 2008 hopelijk snel doet vergeten. De vele beterschapswensen en de kaarsjes die jullie voor me gebrand hebben waren niet voor niks en gaven mij een geweldige steun in de rug. Weer leuke dingen doen en genieten van het leven, daar zie ik naar uit. Het afgelopen jaar heeft alles wel in een ander perspectief geplaatst en ik zal mijn weg voorwaarts moeten vinden in de keuze tussen zaken die ooit belangrijk waren en activiteiten die nu dichter bij mijn hart liggen. Een uitdaging die ik graag aanga.
Rest mij, Jetteke en de kids om jullie nog het allerbeste voor het nieuwe jaar 2009 toe te wensen. ABBA voegt daar hieronder een muzikale wens aan toe.

Back on track again

Ik schrijf dit op tweede kerstdag vanuit het ziekenhuisbed in het UMCG. Gisteren mocht en kon ik gelukkig een dagje met verlof naar de familie in Mantgum om daar in huiselijke kring kerst te vieren. Na 6 weken ellende had ik hier al niet eens meer op durven te hopen. Want als één ding weer duidelijk was bij deze opname dan is het wel dat niets gaat zoals je verwacht, althans niet bij mij dus. Na de tweede ingrijpende buikoperatie die Jetteke in het vorige bericht beschreef, ging het herstel voorspoedig. Echter na anderhalve week, na het spoelen en verwijderen van een drain, viel alles (darmen) weer stil en zat ik een paar dagen in de shit voordat ik weer langzaam kon gaan opbouwen met eten. Op dat moment wist ik dat ik met de Kerst definitief niet thuis zou zijn.

Het gaat nu goed met me en als het zo doorgaat hoop ik na het weekeinde naar huis te kunnen. Mijn conditie is zeer verzwakt en zal ik weer helemaal moeten opbouwen (revalideren). Ik train hier met een rollator maar hoop spoedig weer zonder hulpmiddelen te kunnen lopen. Men wil in het UMCG geen risico’s lopen met mij (ook hier ben ik ondertussen “de man van de tegenvallers”) en zeker weten dat alles OK is en daar ben ik het uiteraard helemaal mee eens. Eerlijk gezegd heb ik nog niet eerder in zo’n grote fysieke en emotionele dip gezeten als in de afgelopen periode. Op een gegeven moment durf je gewoon nergens meer op te hopen maar het einde van de neerwaartse spiraal lijkt in zicht en de vooruitzichten zijn nu goed.

Graag wil ik iedereen bedanken voor het meeleven en wens ik jullie allen via deze weg prettige feestdagen, ook namens Jetteke, Marten, Rebecca en Sweder.

Als afsluiter tot slot nog een kerstnummer van één van mijn favoriete saxofonisten, namelijk Dave Sanborn met Rain on Christmas, dat treffend aansluit op mijn gevoel over de kerstdagen van dit jaar.

even een berichtje

hallo allemaal,

Hier een berichtje van Marten, Rebecca, Sweder en Jetteke.

Onno is afgelopen weekend (de nacht van zaterdag op zondag 6/7 december) geopereerd.
De artsen hebben eerst nog een tijdje afgewacht of de darmen vanzelf weer op gang zouden komen. Toen dit niet het geval was (en Onno er niet echt beter op werd lichamelijk en geestelijk)werd, na constatering van weer toenemende ontstekingswaarden besloten tot een operatie. Bij deze operatie hebben ze het ontstekingsgebied volledig schoongemaakt en dichtgemaakt. Het tijdelijke stoma is verplaatst naar een definitief eindstandig stoma op de dikkedarm. Nu hopen we dat Onno zich weer beter zal gaan voelen en er bovenop zal krabbelen. Na twee dagen IC is hij nu weer terug op afdeling C4, kamer 51 (in het UMCG, groningen - voor degenen die een kaartje willen sturen). Het gaat vooruit en hij heeft alweer praatjes. Het volgende bericht zal hij zelf weer op het web zetten, zodra hij weer wat verder hersteld is.

De RFA operatie voorbij

Het is nu zaterdag 22 november en voor het eerst voel ik me goed genoeg om jullie van een update te voorzien. Na vijf dagen zonder eten voel je de kracht uit je lijf vloeien en eerder was ik te slecht om maar een toets te willen of kunnen betasten.
Wederom is het allemaal weer anders gelopen dan vooraf gedacht terwijl het allemaal zo goed begon.

Woensdag 12 november werd ik opgenomen in het UMCG en omdat de drain in mijn linkerbekken de dag ervoor behoorlijk was gaan opspelen was ik even bang dat het de RFA operatie zou blokkeren maar dat was gelukkig niet het geval. Donderdag de 13de ging ik om twaalf uur onder verdoving om tegen 18 uur weer wakker te worden met een heftige pijn in mijn rug. De chirurg had er meer werk aangehad dan vooraf voorzien. De tumor zat aan de rand van de lever en daarom was bij het branden ook een deel van het leverkapsel geraakt waar zenuwen zitten. Je begrijpt het al inwendig had ik dus de eerste dagen na de de operatie een stevige pijn die onderdrukt werd met o.a. morfine. Gelukkig is de operatie geslaagd wat men heeft gedubbelcheckt met een extra CT scan na een week. Daarnaast bleek mijn linkerarm verlamd vanwege de houding waarin ik had gelegen. Gelukkig gaat dat nu iets beter met de arm maar het is nog steeds op halve kracht en het zal nog enige tijd duren voordat die weer op 100% werkt.

Vanaf dinsdag nadat de pijn wat weggetrokken was deed een nieuw fenomeen zich voor. Mijn darmen lagen compleet stil. Dit heeft als gevolg dat alles wat je wilt eten meteen weer terugkomt omdat je darmen vol en inactief zijn. Het vervelende is dat de buik heel strak gaat staan en steeds weer samentrekt met een hele continue pijn als gevolg. Weinig slapen en geen eten was het van toen af aan omdat de artsen bijna geen middelen hebben om dit op te lossen en dus kiezen voor afwachten terwijl jij ligt te krimperen. Soms valt de pijn even weg maar overall gezien zijn de dagen nu lang en de vooruitgang is nagenoeg nihil. Men wacht nog af tot morgen en gaat dan mogelijk een voedingsinfuus aansluiten op mijn bloedvaten om toch wat voeding binnen te krijgen. Ondertussen probeer ik met bewegen de zaak aan de gang te krijgen maar ben nog weinig succesvol. Als de darmen weer gaan werken dan kan het snel beter gaan maar de morfine en andere troep hebben voorlopig hun desastreuse effect goed uitgevoerd. Zodra er wat meer voortgang is ben ik er weer met een update.

Tot slot nog een Classic Soul uitsmijter met Aretha Franklin: I say a little prayer. Hoop dat het helpt.

Finally....a date

Vanochtend ging de telefoon en had ik de planning van het UMCG aan de lijn met het bericht dat ik op 12 november wordt opgenomen en dat men mij op 13 november zal opereren. Zo zie je maar, de inkt van mijn vorige bericht was als het ware nog nat en de inhoud ervan is nu al achterhaald door het goede nieuws dat er een datum is. De dame was zelf ook verrast want normaal worden alleen op maandag de RFA operaties uitgevoerd. Zij vermoedde echter dat er vanwege de achterstand of andere prioriteiten nu extra dagen waren ingepland. Ik was alleen maar blij dat er eindelijk witte rook uit Groningen kwam. Nu maar hopen dat de drain zich de komende periode rustig houdt en dat er geen complicaties zullen optreden.
Finally dus met een vrolijk deuntje van CeCe Peniston.

In de wachtstand

Op het moment dat ik dit schrijf sta ik al een tijdje in de wachtstand. Nadat er eind september een drain was geplaatst werd ik dinsdag 30 september ontslagen uit het MCL te Leeuwarden. Ik mocht naar huis om dagelijks zelf de drain te spoelen met een zoutoplossing en de antibiotica die ik slikte werden stopgezet dus ga ik voorlopig weer pilloos door het leven. In de afgelopen maand hebben mijn medische activiteiten zich beperkt tot enerzijds wekelijkse bezoeken aan het MCL ter controle van de drain door de chirurg en het schoonhouden van de wond op de wondpoli. Helaas gaat de drain wel eens lekken en de bijbehorende geur houdt dan mijn familie op ruime afstand. Reden genoeg dus om de volgens de zuster zeer specialistische pleistertechnologie op het zitvlak te vervangen door een frisser setje. Voorlopig is besloten om de drain te laten zitten tot na de operatie in het UMCG om te voorkomen dat er toch weer ontstekingen optreden wat in het ongunstigste geval mogelijk is en waardoor een operatie gecancelled zou kunnen worden.
Anderzijds ben ik naar het UMCG geweest en goedgekeurd voor de operatie door de anesthesist. Ik sta nu op een planninglijst bij het UMCG voor de RFA operatie en wacht nu al weer weken op een geplande datum. Ik loop hier echter ook aan tegen wachtlijst en planningproblemen binnen het Nederlandse ziekenhuisleven. Nabellen levert niet meer op dan dat men het heel druk heeft waardoor men helaas gedwongen is per week te plannen en zeker niet ver vooruit plant. Sterker nog, het kan zijn dat men mij eind donderdag belt om de volgende dag te komen voor een intake om mij vervolgens de volgende maandag te opereren.

Ondertussen blijf ik thuis in de wachtstand hopen op het telefoontje van het UMCG terwijl ik me zorgen maak of dat ondertussen de tumor niet te snel groeit of zich verder uitzaait. Ook hoop ik dat de drain geen complicaties zal gaan geven en alsnog een operatie kan blokkeren. Ik probeer de planning van het UMCG te beinvloeden maar tot nu nog zonder succes (wij doen ons best meneer).

Voor wat betreft mijn overige activititen ben ik redelijk mobiel en sterker geworden. Ik kan weer korte stukjes rijden in de auto wat mijn horizon gelukkig wat verbreed. Verder lees en surf ik veel, geniet van de herfst bij beter weer en speel weer wat op de saxen zonder dat mijn stoma problemen geeft. Tot slot nog een link naar de voor mij tot nu toe nog onbekende Greyboy Allstars met het toepasselijke "Still Waiting".

Twee sporen beleid terug op tafel.

In de maand augustus en de eerste twee weken in september heb ik rustig kunnen werken aan de opbouw van mijn conditie. Ik kon weer wat autorijden, lopen door het dorp en samen met de fysiotherapeut uit het dorp ging de conditie echt weer vooruit.

Daar kwam echter twee weken geleden een geleidelijke terugval op gang waardoor ik steeds slechter ging lopen en zitten. De oude, bekende ontsteking aan het linkerbeen begon weer op te spelen. Eerst ging het lopen steeds moeilijker, maar al snel moest ik weer terugvallen op mijn loopkrukken en uiteindelijk ook de rolstoel. Bovendien kreeg ik ook steeds meer last van koude rillingen die met geen kruik onder de dekens weg te werken viel.

Uiteindelijk ben ik vrijdag 19 september weer in het MCL opgenomen en kreeg ik een antibiotica kuur waar ik positief op reageerde. Op de CT scan was duidelijk te zien dat het inderdaad weer dezelfde ontsteking was. Omdat het maandag 22 september weer wat beter met me ging en ik woensdag 24 september graag naar het UMC Groningen wilde om de uitslag van de MRI scan van mijn lever te vernemen en de mogelijke vervolg aanpak, mocht ik ’s avonds met ontslag naar huis.

Het bezoek aan het UMCG begon echter al niet optimaal omdat ik me weer slecht voelde en het heel koud had. De leverspecialist van het UMCG zag aan mijn voorkomen al dat het niet goed was gesteld met mijn conditie en heeft ter plekke met het MCL contact opgenomen. Dit resulteerde in het volgende twee sporen beleid:

1. Voor mijn lever wordt een operatie ingepland in het UMCG om de enige echte uitzaaiing die is aangetroffen weg te branden. Met een naald en via CT scan beelden gestuurd, wordt de uitzaaiing aangeprikt en weggebrand. Dit heet de RFA techniek en die past men binnen het UMCG sinds 6 jaar met succes (90-95%) toe. Het wegsnijden van de uitzaaiing in de lever via een leverresectie operatie zou nog beter zijn, immers weg=weg, maar heeft voor mij aanzienlijk meer risico’s gezien de ontsteking in mijn linkerbeen die nog welig tiert en schadelijke bacteriën in mijn lichaam verspreidt.

2. Voor de aanpak van de ontsteking in mijn linkerbekken ben ik na mijn bezoek aan het UMCG direct weer opgenomen in het MCL op de afdeling chirurgie die hebben aangegeven nu eindelijk te willen doorpakken. Zij zullen proberen in de tijd dat ik wacht op de operatie in Groningen om de ontsteking rustig dan wel weg te krijgen

Het is nu zaterdag 27 september en ondertussen heeft men eindelijk de oorzaak voor de ontsteking kunnen aantonen door wat contrastvloeistof in mijn anus te spuiten en vervolgens een CT scan te maken. Op de scan valt duidelijk waar te nemen dat er een doorgang (fistel) is van mijn darm naar het linker bekken waardoor bacteriën uit mijn dikke darm in mijn bekken terechtkomen en daar wordt je ziek van. Als oplossing heeft men besloten om met een naald en met behulp van de CT scanner een drain aan te leggen (een slangetje met een zakje voor de opvang van de pus) van de holtes met pus in mijn linkerbekken via mijn bil naar buiten.

Dat is vrijdagmiddag uitgevoerd en de theorie is nu dat als de holtes in mijn linkerbekken weer schoon zijn dat de fistel zal droogvallen en weer dichtgroeien. Hoe lang dat zal duren en hoelang ik nog in het ziekenhuis moet blijven is nog onbekend en hangt uiteraard ook af van het feit of deze methode gaat werken. Na een half jaar kwakkelen is een beetje geluk nu wel gewenst.

Ik sluit af met het stuk “a little prayer” van Evelyn Glennie en Fred Frith. Ik zag dit in een TV-documentaire over Evelyn Glennie die doof is en ondanks haar handicap excelleert in allerlei vormen van slagwerk. Zij heeft geleerd om verschillende tonen en klanken te voelen en is in staat om haar handicap zo te omzeilen en zelfs samen te kunnen spelen met andere muzikanten. Een uitstekend voorbeeld van hoe je iets negatiefs in iets positiefs kunt veranderen met het nodige uithoudingsvermogen en een sterke wilskracht.

Waiting for ........

In mijn laatste bericht van alweer enkele weken geleden gaf ik aan dat ik wachtte op verdere stappen van het UMCG. En hoewel er niet veel wezenlijk nieuws is gebeurd sindsdien, is er toch wel wat te melden. Allereerst ben ik nu sinds anderhalve week volledig van de sondevoeding af. Na een geleidelijke afbouw eet ik nu weer volledig wat de pot schaft en dat bevalt heel goed, mijn gewicht blijft zo'n beetje hangen op de 85 kg, maar dat mag best een onsje of wat meer zijn.

Het enige nadelige effect dat is blijven hangen na de chemokuur is dat ik de hele dag tintelende vingertoppen en voetzolen heb. Als ik loop lijkt het net of ik op sponzen loop. Niet dat ik dat ooit in het verleden gedaan heb, maar zo is het gevoel. Volgens de specialist is er niet veel aan te doen en zou het ook permanent kunnen blijven maar dat zal de tijd moeten leren. Het is in ieder geval onhandig bij langere loopafstanden of bij het vastpakken van bijvoorbeeld kleine dingen of typen.

Ondertussen zijn we voor een kennismakingsgesprek in het UMCG geweest bij de in leveroperaties gespecialiseerde chirurg. In het algemeen was hij positief (tot onze grote vreugde) over het mogelijke succes dat is te behalen met een vervolg traject. Van de vijf zichtbare plekken op de lever zijn er drie cystes en van de twee overige moet de definitieve status met een MRI scan nog worden vastgesteld. De plekken zijn ongeveer een centimeter groot en zitten op een zodanige plek dat ze goed opereerbaar zijn (volgens de specialist zitten we niet op de grens van het medisch mogelijke en hoeft bij de keuze voor resectie slecht een klein deel van de lever weggenomen te worden)
Er zijn nu echter twee scenario's: 1. een leverresectie/operatie of 2. een middels RFA techniek wegbranden van de uitzaaiingen (zeer positieve ervaringen hiermee sinds 6 jaar in het UMCG).

Uit de CTscan is gebleken dat er geen verdere uitzaaiingen zijn in mijn lichaam dus in principe zijn er geen verdere beperkingen om tot één van de vervolgscenario's over te gaan. Vanwege de lange wachttijd voor MRI scans bij het UMCG wordt die scan uitgevoerd door het MCL op 9 september. Daarna vindt er een vervolgafspraak plaats in het UMCG op 24 september om de definitieve vervolgaanpak te bepalen. Tot die tijd werk ik verder aan het verbeteren van mijn conditie en kan ik genieten van hetgeen de maand September nog voor ons in petto heeft. Hopelijk meer dan de natte voeten die Augustus ons leverde, misschien loop ik daarom wel op sponzen ;-). In ieder geval helpt onderstaande link naar Earth, Wind & Fire's hit bij het zetten van de toon voor deze maand.

Update vervolg op chemo

Gistermiddag 13 augustus zou ik het actieplan, volgend op de chemokuur, gaan vernemen van de specialisten in het MCL op basis van de CT scan die vorige week vrijdag was gemaakt. Helaas bleek dat er nog weinig was te zeggen over de mogelijkheid van een leveroperatie. De beelden van de CT scan gaven namelijk onvoldoende duidelijk het verschil weer tussen uitzaaïngen en (onschuldigere) cystes op de lever. Dit inzicht is noodzakelijk om definitief vast te stellen of de operatie door kan gaan. Hiervoor wordt nu een MRIscan gepland.

Mocht een operatie door kunnen gaan dan zal die operatie plaatsvinden in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) dat gespecialiseerd is in leveroperaties. Om die reden zal ook de MRIscan in het UMCG plaatsvinden. Voorlopig is het wachten op de planning vanuit Groningen die ook al het beeldmateriaal en de rapportages vanuit het MCL zullen ontvangen ter beoordeling. Overigens bleken de uitzaaïngen na de laatste drie kuren helaas niet te zijn gekrompen. Hiervoor was geen duidelijke verklaring aanwezig.

Verder zullen we volgende week, als alles goed gaat, de sondevoeding afsluiten en hoop ik op een spoedig vervolg in het UMCG

Onderweg in Take Six

Het is nu alweer een dikke week geleden dat ik op woensdag 23 juli naar het MCL ging voor de zesde en laatste chemokuur die wordt toegediend via het infuus. Net als bij de vijfde kuur verliep ook deze kuur vele malen beter dan de eerste vier. Dit komt denk ik door de juiste mix van pep- en anti-misselijkheidsmiddelen en daarnaast de sondevoeding waar ik nog steeds op aangesloten ben.

Op de derde dag kon ik gelukkig het MCL alweer verlaten en thuis verder herstellen van de naweeën van de kuur. In principe levert bij mij de eerste week iedere keer weer de meeste onverwachte kwaaltjes op. Zoals o.a. mijn stem die het niet doet, een aanval van kou zodat je niet anders wil dan onder een deken liggen, tintelingen in mijn voeten, handen of mond en opeens niet goed kunnen lopen vanwege pijn in de bilspieren. Ik zit nu in de tweede week en hoop dat het verdere verloop rustig zal zijn.

Op 8 augustus ga ik weer door de CT-scan en op 13 augustus krijg ik dan te horen wat het verdere plan zal zijn op basis van de CT beelden. Dat wordt nog best even spannend. Tot die tijd ben ik rustig thuis en bouw mijn laatste medicijnen af die ik nog had voor de ontsteking aan mijn been. Ook doe ik de oefeningen die de fysiotherapeut me heeft gegeven om mijn been- en bil spieren aan kracht te laten winnen. Dankzij de sonde voeding ben ik ook weer vijf kilo aangekomen en heb dus met 85 kg weer een betere uitgangspositie voor verdere stappen. We zullen de sonde voeding echter in de komende weken wel gaan afbouwen en geleidelijk aan weer meer zonder slangetje gaan eten.

Van veel mensen die mij bezochten in Mantgum kreeg ik te horen dat ze verwacht hadden dat ik kaal zou zijn geworden door de chemo maar dat is gelukkig niet het geval. Ter illustratie een fotootje als bewijs samen met Sweder.
Tot slot een muzikale link naar een Medley van de jazzy, vocal group Take Six als waardig opvolger van Take Five.

Take Five ... rust en controle

Ik ben nu bijna halverwege kuur vijf en het lijkt erop dat de hoop op geen tegenvallers die ik uitte in mijn vorige bericht verhoord wordt. Ik ben sinds zaterdag weer thuis uit het ziekenhuis omdat ik goed reageerde op de chemokuur en in het geheel niet hoefde te braken. Ik was daarentegen wel zeer suf van de (pep)middelen die dit mogelijk maakten maar het eindresultaat is natuurlijk veel positiever dan in de eerdere kuren.

Thuis is de situatie nu ook veel rustiger en in controle. Ik zit nog wel 24 uur per dag aan de maagsonde voeding maar probeer daarnaast ook weer met het gezin mee te eten. Het lopen zonder krukken gaat beter maar ik kan nog geen grote afstanden maken vanwege gebrek aan kracht en energie. Voorlopig dus maar rondschuifelen in en rond het huis als het weer het toelaat. De lokale fysiotherapeut is deze week ook langs geweest en met hem ga ik werken aan het opbouwen van de kracht voor het lopen. Vanwege drie maanden bedliggen is er in mijn voortbewegingsmotoriek enigszins de klad gekomen die niet in een weekje is hersteld.

Deze week zijn we ook bij de chirurg geweest om te praten over het vervolgtraject na de zesde kuur. Als alles verloopt als voorzien dan vindt er half augustus een beoordeling plaats van mijn gehele situatie. Het meest aannemelijk is nog steeds dat er dan een leveroperatie wordt ingepland maar dat staat nog niet vast en is afhankelijk van de resultaten van de scans etc. Het gaf mij in ieder geval rust om meer details te horen van de chirurg over de bewuste operatie zoals risico's, ervaringen en mogelijke planningen.

Kortom, de balans opmakend halverwege "Take Five" geeft rust en een gevoel van weer wat meer in controle te zijn zodat je een ritme kunt opbouwen om vooruit te gaan ondanks de vermoeidheid die je steeds weer terugdrukt op het feit dat je ziek bent. De muzikale link dit keer ligt dan ook voor de hand "Take Five" van Dave Brubeck een nummer dat ik al jaren met veel plezier op mijn sax toeterde.

En dat is vijf...

Vandaag ga ik beginnen aan mijn vijfde kuur waarvoor ik weer opgenomen wordt in het MCL. Ik ben nu sinds vorige week dinsdag weer thuis en heb hier heerlijk kunnen uitrusten zonder al teveel onverwachte oprispingen. Het was echter de eerste keer dat ik er een beetje tegen opzag om naar huis te gaan. Ik moest nu immers zelf een maagsonde pomp gaan bedienen. Maar eenmaal thuis aangekomen kregen Jetteke en ik een korte cursus pomp bedienen van de thuiszorg en ik moet zeggen het is erg meegevallen. De piep alarmpjes die op onverwachte momenten te horen waren konden we gemakkelijk oplossen.

Vanwege de long embolie moet ik een half jaar lang een dagelijkse injectie met bloedverdunner krijgen. Ook daarin heeft de thuiszorg me geleerd mezelf te prikken en ben ik dus niet meer afhankelijk van de thuiszorg.

De afgelopen week thuis is snel verlopen en de laatste paar dagen was het dankzij het goede weer ook weer lekker om in de tuin te zitten samen met mijn sonde pomp die zorgt dat ik 24 uur per dag voedsel krijg toegediend. Daarnaast probeer ik ook zelf nog wat erbij te eten wat mondjesmaat gaat. Uiteindelijk zal ik toch weer over moeten naar 100% vast voedsel, hoe moeizaam het nu nog gaat. Maar nu eerst weer op het naar MCL voor de vijfde kuur. Ik hoop dat het deze keer eens zonder tegenvallers zal verlopen.

De vierde kuur

Op woensdag 11 juni startte mijn vierde kuur in het hospitaal en aanvankelijk verliep alles zo voorspoedig dat ik vrijdag de 13de alweer naar huis kon. Alhoewel de temperaturen minder zomers aandeden was het toch goed thuis te zijn en met de kinderen schitterend Oranje voetbal te kijken en vaderdag te vieren. Helaas kwam er een terugslag op maandag dat ons deed besluiten om dinsdag 17 juni weer het MCL op te zoeken. Mijn stoma liep niet meer een ik kreeg pijn in mijn zijde. Daarnaast moest ik toch weer vaak overgeven en verloor ik daardoor weer aan gewicht.

Sinds dinsdag heeft men inmiddels de stoma weer aan het "lopen" gekregen echter het braken blijft doorgaan en ik zit nu op 78,5 kg. Omdat ik nu gewoon te weinig voedsel binnenkrijg is vandaag besloten dat ik een maagsonde zal krijgen waardoor ik continu met vloeibaar voedsel zal worden gevoed om weer aan te sterken naar een beter gewicht. Anders komt het verloop van de chemo in gevaar maar niet minder belangrijk ook mijn eigen lichamelijke gesteldheid.

Een andere verrassing ondervond ik woensdag bij het opstaan. Ik had een pijn in de rug en bij het ontbijt werd ik opeens heel kortademig vanwege pijn bij het ademhalen. In allerijl moest ik naar de CTscan en was de ongelukkige constatering dat ik een forse longembolie had. Waarschijnlijk veroorzaakt door veel liggen in bed en het komt vaker voor bij mensen met kanker. Daarvoor zal ik nu een half jaar injecties krijgen (moet mezelf gaan leren prikken) en dan zal de embolie (bloedstolsels) verdwenen zijn. Gisteren konden we gelukkig de vreselijke pijn bij het ademhalen terugdringen met pijnstillers. Wat het effect op de leveroperatie- en kuurplanning zal zijn is nog onbekend.

Kortom, ik zit nog midden in de misère van de kuur en hoewel ik me overdag niet misselijk voel, lukt het me toch niet voedsel binnen te houden. Ik zie erg op tegen de maagsonde met zo'n slangetje in je neus die ze vanavond gaan aanleggen. Hopelijk gaat het werken maar gezien mijn voorgeschiedenis heb ik enige reserves. Hoelang ik in het ziekenhuis moet verblijven is natuurlijk sterk afhankelijk van het verdere verloop. Qua muziek hoop ik in ieder geval tot aan de finale op 29 juni "We are the champions" te horen voor Oranje!

Terug in thuis en tuin…..eindelijk!

Woorden schieten tekort om te beschrijven hoe ik me voelde toen ik afgelopen vrijdagmiddag 6 juni in Mantgum uit de auto stapte en allereerst eens diep inademde en die heerlijke, frisse lucht van groen en landelijkheid naar binnenkreeg. Eindelijk weg uit dat ziekenhuis. De omstandigheden thuis waren dan ook ideaal. Veel zon, de ligstoel die al klaarstond en een hangmat gereed voor gebruik en eindelijk weer eens lekker eten. Heerlijk om zo te kunnen genieten van de kinderen om me heen en rustig te kunnen praten met Jetteke, de kinderen of langskomend bezoek.

Wat mijn persoonlijke conditie betreft loopt mijn stoma tot op heden erg onregelmatig wat erg vervelend is vanwege de druk op je buik die steeds ontstaat omdat eten moeilijk doorloopt. Hierdoor kan ik ook niet zoveel eten als ik zou willen om op gewicht te blijven maar we zullen proberen dat hoe dan ook onder controle te krijgen.

Afgelopen vrijdag kreeg ik de uitslag van de CT scan en daar bleek dat de ontsteking in mijn linkerbekken duidelijk in activiteit is afgenomen. De pijn is veel minder en het lopen met krukken gaat ook vooruit al maak ik nog geen kilometers. Dan verkies ik toch liever de rolstoel om even bij mijn kinderen op het sportveld in het dorp te gaan kijken. Wel heb ik nog een morfinepleister op mijn lichaam om de pijn te verlichten waardoor je niet altijd weet hoe de pijn zonder pijnstilling zou zijn. De afbouw zal hopelijk de komende weken opgepakt worden.

Woensdag 11 juni begin ik weer aan een vierde chemokuur waarvoor ik zal worden opgenomen in het MCL. De bedoeling is dat er in totaal zes kuren worden gedaan voordat wordt verder gegaan met een leveroperatie. Deze volgorde schijnt de beste overlevingskansen te geven volgens de statistieken. Ik hoop dat de chemokuur me dit keer niet te veel verder zal afbreken maar dat ik de komende periode meer thuis kan zijn dan bij de eerdere drie kuren.

Als slot nog wat muziek.Via Willem Scheeres kreeg ik een CD met hits van 15 jaar of nog langer geleden. Daarop trof ik een wel heel exotisch nummer aan dat ik allang vergeten was maar meteen weer terug naar boven kwam. Het was “the Floral Dance” van de Engelse “Brighouse & Rastrick Brassband”. Leuk om weer eens te horen en in lijn met mijn verblijf in de tuin gedurende de afgelopen dagen tussen de vele kleuren van de bloemen. Helaas heb ik nog geen goede link kunnen vinden, maar mogelijk vind ik nog een oplossing om het te kunnen laten horen via het web.

Van het één in het ander….

Het is alweer twee weken geleden toen ik mijn laatste blogbericht schreef. Ik lig nog steeds in het MCL en hoop iedere keer weer naar huis te kunnen totdat er helaas weer iets onverwachts gebeurd waardoor mijn wens moet worden uitgesteld. Ik word hier zelf wel onzeker van omdat iets waar je op hoopt steeds weer onder je voeten vandaan wordt getrokken.

Wat betreft de pijn in mijn linkerbeen die niet wilde verdwijnen en waarvoor ik via het infuus antibiotica kreeg toegediend moest ik in de week van 16 mei de kuur afmaken in het ziekenhuis. Er is toen ook nog een detail MRI scan gemaakt van het pijnlijke linkerbekken. Men kon duidelijk de ontsteking zien echter het leidde niet tot nieuwe inzichten voor een nieuwe aanpak. Tegen het einde van deze week verdween geleidelijk de pijn in mijn bekken en daarom mocht ik in het weekeinde van zaterdag 24 mei op verlof.

Het was heerlijk om weer thuis te zijn. Echter, dat was van korte duur want tijdens het verlof wilde opeens mijn stoma niet meer werken vanwege een vermoedelijke verstopping. Mijn darmen waren peristaltisch wel goed bezig en drukten flink naar de stoma-uitgang maar dit leidde slechts tot stevige buikpijnen. Daarnaast zakte de pijn van mijn linkerbekken opeens naar mijn linkerkuit. Als ik op mijn linkerkuit ging staan leek het wel of hij in brand stond. Kortom, alle reden om zondag 25 mei weer terug naar het ziekenhuis af te reizen.

De stoma kreeg men op maandag weer aan de praat met klisma’s en laxeermiddelen. De linkerkuit ligt wat complexer. Via een echo werd vastgesteld dat het geen trombose been was. Helaas namen de pijn in de heup ook weer toe en moest de morfine er weer aan te pas komen om verlichting maar helaas ook versuffing te brengen. Het been is verder nog bekeken door een chirurg en een revalidatiearts en sinds donderdag 29 mei wordt er ook actief met een fysiotherapeut gewerkt en door mij zelf met krukken geoefend. De pijn is helaas nog niet weg maar het lijkt beter te gaan.

Ik zag dus weer uit naar een weekeinde verlof maar dat ging uiteindelijk pas per zondagmiddag 1 juni omdat op zaterdag helaas de stoma weer terugviel in zijn non-functioneren. Een mogelijke verklaring is het gebruik van morfine (veroorzaakt verstopping) in combinatie met te weinig beweging door veel liggen (luie darmen). Het rare bij dit probleem is dat alles wat je eet er niet meer uit kan via de stoma en dus gewoon weer terugkomt via de mond (braken dus) in combinatie met buikpijn.

Ook kamp ik nog met het feit dat ik elke avond verhoging heb tot soms max. 39 graden wat de doktoren niet echt kunnen plaatsen maar waardoor ze je liever in het hospitaal houden voor onverwachte zaken in ieder geval tot de CT-scan van het ontstoken bekken die men aanstaande donderdag 5 juni gaat maken. Ik twijfel om toch eerder met ontslag te gaan met alle risico’s van dien. Dit is alweer de zesde week in het ziekenhuis is en zo’n lang verblijf is niet echt bevorderlijk voor mijn mentale veerkracht. Ik hoop morgen op meer duidelijkheid.

Van hoofdzaak naar bijzaak en omgekeerd

Sinds 28 april ben ik nu opgenomen in het ziekenhuis MCL en ik zal een verblijf van drie weken zeker gaan volmaken gezien de laatste berichten van de artsen. In eerste instantie was de bestrijding met antibiotica van de koortsaanval die veroorzaakt was door twee bacteriën in het bloed de hoofdreden van mijn verblijf. Vervolgens liep dit automatisch over in de start van de derde kuur op dinsdag 6 mei. Parallel aan de kuur werd op mijn aandringen een start gemaakt naar de oorzaak van mijn pijn probleem, maar omdat half Nederland op vakantie was, inclusief het personeel van het MCL, zat er weinig voortgang in de diagnose.
Gelukkig verliep de derde kuur veel beter dan de vorige twee. Dankzij weer een ander en zwaarder anti misselijkheids (paarde) middel was ik slechts twee dagen echt ziek en daarna al gauw weer stabiel. Ik heb geen gewicht verloren. Sterker nog, ik ben nu al weer 2 kilo zwaarder (85 kg) dankzij de speciale astronauten drankjes van Nutricia met extra veel calorieën.
In principe had ik na het herstel van de derde kuur naar huis gekund maar omdat gedurende mijn verblijf de pijn alsmaar toenam en daarmee het aantal pijnstillers dat ik iedere dag moest innemen vond ik dat het de hoogste tijd werd te werken aan de oorzaak van de pijn in plaats van de symptoombestrijding. In feite was de pijn steeds als bijzaak gezien en zeker niet als hoofdzaak. Dit is nu echter veranderd.
Eerst werd er een MRI scan gemaakt van de rugwervel en vermoedde de neuroloog een mogelijke hernia. Dat kon er ook nog wel bij. Maar een CT scan die nodig was voor meer detail gaf vervolgens de conclusie dat er een ontsteking zit aan de linkerkant ergens waar mijn linker bovenbeen vastzit in mijn bekken en waar veel zenuwen zitten. Deze ontsteking is nog geen abces (holte met pus) maar bestaat nu nog uit weefsel dat drukt op de zenuwen waardoor de pijn ontstaat. Hierdoor ben ik veroordeeld tot liggen op bed omdat lopen en zitten al gauw pijn gaan doen.
De dokters vinden het een moeilijke plek om de ontsteking te bestrijden en zien enkel de behandeling met antibiotica als zinvol plan. Dat betekent helaas geen oplossing op korte termijn want men wil pas over drie weken een nieuwe CT scan maken om te zien wat het effect is van de antibiotica kuur. Voorlopig zal ik dus in het ziekenhuis blijven omdat ik ook weer aan het infuus moet. Volgende week zal er worden gekeken of de pijnstilling zo kan worden aangepast dat ik naar huis zou kunnen gaan, er van uitgaande dat de ontsteking niet verder doorzet en de kuur aanslaat.
Zoals ik al meldde is in feite de bijzaak een hoofdzaak geworden. Alle prioriteit ligt vanaf nu op de pijnbestrijding, zelfs de start van mijn vierde chemokuur wordt hiervoor uitgesteld zodat mijn afweermechanisme niet verder wordt verzwakt. Dat terwijl er over de chemokuur juist goed nieuws is te melden. Uit de CT scan bleek deze week dat de uitzaaiingen op de lever kleiner zijn geworden en de kuur gelukkig dus effect heeft. Doe ik in ieder geval niet alle moeite voor niks. Echter de voortgang op het hoofdtraject van de kankerbestrijding zal vanaf nu moeten wachten op het traject van de ontstekingsbestrijding. Dus duimen maar voor een voorspoedig verloop.
Als muzikale link dit keer het nummer Aqua De Beber in de uitvoering van de pianiste Eliane Elias. Met dank aan Albert die mij tipte in zijn reactie op één van de vorige berichten met het mooie nummer Samba Triste van dezelfde artieste te zien op Youtube. Al verder surfend kwam ik snel terecht bij de klassieker Aqua De Beber wat me meteen deed denken aan de grote kan met water die ik de hele dag naast me heb staan om mijn dagelijkse portie pillen (35 stuks) weg te slikken. Aqua De Pillen Slikka in dit geval bij gebrek aan kennis van het Braziliaans mijnerzijds. Luister, geniet en schroom niet om even mee te swingen!

http://www.youtube.com/watch?v=-L-C2hZ8srg

Heen en weer!

Maandagavond 28 april zat ik rustig TV te kijken totdat ik plotseling werd overvallen door heftige rillingen en ik wel een uur lag te shaken in bed vanwege hoge koorts. Na overleg met het ziekenhuis werd besloten dat ik per ambulance zou worden opgehaald. En zo vond ik mij zelf terug op de spoedeisende afdeling van het MCL in Leeuwarden. Daar werd na onderzoek besloten dat ik weer op dezelfde kamer 14 op afdeling Z ter observatie zou worden opgenomen als waar ik net op vrijdag 25 april was ontslagen.
Uit de kweek van mijn bloed bleek dat ik twee bacteriën in mijn bloed heb zitten die daar niet thuishoren en waar je zeer ziek van kunt worden. Om die bacteriën te bestrijden volg ik twee antibiotica kuren via het infuus omdat dat het meest effectief zou zijn. Omdat ik nog steeds last heb van mijn spieren in mijn achterste bovenbenen en billen waardoor ik niet goed kan lopen en lang zitten wordt dat nu bestreden met een hogere dosis pijnstillers. Helaas blijft de pijn opspelen en is er ondertussen ook een neuroloog langs geweest die een MRI scan gaat laten uitvoeren om te zoeken naar mogelijke oorzaken voor de pijn. In dezelfde MRI scan zal ook worden bekeken of er oorzaken zijn te vinden in het onderlichaam voor de reden dat die twee bacteriën in het bloed zijn gekomen. Normaal bevinden die zich namelijk in het darmkanaal.
Voorlopig blijf ik in het ziekenhuis omdat de pijnaanvallen ook heviger zijn geworden en ik nu helaas morfine injecties moet krijgen om de pijn te bestrijden. Volgende week dinsdag begint ook de derde kuur en meest waarschijnlijk blijf ik minimaal opgenomen tot de eerste dagen van deze kuur omdat ik bij de vorige kuren zo heftig reageerde gedurende de eerste week van de kuur.
Het heen en weer peddelen tussen thuis en het ziekenhuis zorgt ook in het gezin voor de nodige onrust, zeker toen afgelopen maandag de ambulance voor de deur stond. De kinderen houden zich groot maar zijn wel geschrokken. We hopen nu maar dat ze in het ziekenhuis zorgen dat mijn kuur verder goed verloopt, symptomen goed bestrijden maar ook oorzaken wegnemen zoals de alsmaar aanhoudende pijn. Dan is de beste plek denk ik het ziekenhuis omdat men daar boven op de bal zit en de specialisten bij de hand zijn.

Link naar de veerpont van Drs P:
http://nl.youtube.com/watch?v=pahJyN79O6s

Second time around

In de rustweek van de eerste kuur heb ik gelukkig al van de hogere temperaturen kunnen genieten in de tuin, alleen bleef ik last houden van spierpijn in mijn bovenbenen en billen. Maar nu is er alweer heel wat tijd verstreken sinds mijn laatste bericht van 9 april. Dat is helaas niet zonder reden.

Op dinsdag 15 april begon de tweede kuur en ondanks de inzet van de sterkste anti-misselijkheids medicijnen was ik bij thuiskomst alweer aan het braken en dat bleef zo doorgaan gedurende een week. Het leek wel of mijn lichaam na het toedienen van het chemo infuus alles wat er daarna inkwam weigerde en zo snel mogelijk kwijt wilde. Uiteraard raakte ik verder verzwakt en uiteindelijk ben ik op maandag 21 april opgenomen in het MCL.

Hier ben ik direct aan het infuus gegaan met toediening van vocht, anti-misselijkheid en ander versterkende zouten. Gedurende de dagen in het MCL ben ik langzaam maar zeker weer uit mijn dalletje geraakt en kon ik weer meer gaan eten wat ook hard nodig is want na de eerste kuur was ik al 5 kilo kwijt en nu in een week nog eens 6 kilo. In totaal ben ik nu sinds januari al 17 kilo kwijt (was toen 100 kg) en met speciale kracht drankjes probeer ik weer zwaarder te worden omdat anders mijn weerstand te laag zal zijn om volgende kuren goed door te komen.

Uiteindelijk mocht ik vrijdag 25 april weer naar huis. De misselijkheid is weg en het eten gaat weer goed. Het enige dat nog steeds opspeelt is de spierpijn in mijn benen. Volgens de fysiotherapeut zijn de spieren helemaal verhard en te verkort waardoor lopen en zitten nog pijnlijker is geworden dan het al was. Hiervoor ben ik nu weer aan de pijnstillers met minimaal effect en start ik volgende week bij de lokale fysiotherapeut met een hopelijk succesvolle behandeling met resultaat op korte termijn. Ik hoop dat ik in de rustweek weer wat kan werken aan mijn mobiliteit anders zal ik toch aan de Segway moeten om een rondje in het dorp te maken.

Met verwijzing naar de titel van het bericht hierbij de link naar de hit uit 1980 van Shalamar alhoewel de eerste twee weken van de kuur meer in mineur waren dan de sfeer van deze disco stamper overbrengt, hoop ik dat de rustweek wat meer leven in de brouwerij brengt. Misschien pik ik nog wat mee van de Oranje party in Franeker.

http://www.youtube.com/watch?v=qTH89GS7I_c

Back to the bottom

Sinds gisteren zit ik nu in de derde week van de eerste kuur ook wel de rustweek genoemd omdat ik nu geen pillen hoef te nemen. Mijn lichaam krijgt daardoor de kans te herstellen van de aanslag op mijn afweersysteem zodat ik volgende week dinsdag 15 april voldoende op kracht ben voor de tweede ronde.

Terugkijkend op high- en low lights van de afgelopen week na mijn vorige bericht was het meest opvallende de "return of the bottom". Was ik eindelijk van het braken af, kwam daar ineens de pijn in mijn achterwerk elke dag heviger opzetten plus een uitstraling naar mijn benen. Langer dan een half uur zitten was een uitdaging maar lopen ging ook moeizaam. Afgelopen donderdag nam de koorts toe en na contact met het MCL konden we 's-avonds weer op weg naar het ziekenhuis. Er waren inderdaad ontstekingen kon men in het bloed zien maar omdat de koorts weer daalde, won mijn lichaam vooralsnog de strijd en kon ik gelukkig weer naar huis . Volgens de artsen is de pijn een direct gevolg van de chemo en is de wond goed hersteld. Omdat je afweer in de tweede week op zijn laagste nivo zit krijgt je lichaam de pijn niet onder controle. Dus dan helaas maar weer terug naar de pijnstillers.

Ik hoop dat in deze rustweek de pijn weer afneemt. Na 1 dag zonder pillen kan ik het herstel al voelen. Het weer is goed en ik heb genoeg kracht om weer van allerlei kleine zaken op te pakken.
Als Piet Paulusma een beetje meewerkt blijft het weer goed en krijg ik de kans om in de tuin een kuurtje van frisse, landelijke buitenlucht tot me te nemen.

De kop is eraf!

Helaas heeft het een hele tijd geduurd tot deze nieuwe update. Zoals te verwachten was, deed de chemo zijn werk met de daarbij behorende, onaangename bijwerkingen. Vandaag voel ik me voor het eerst weer eens fit na het dalletje sinds dag 1 maar daar heeft die cut-and-paste scrapmovie Fitna van Wilders niets mee van doen.

Na een heerlijke rustige Pasen waarbij ik in staat was de pijnstilling af te bouwen, ging ik gespannen naar het MCL op de 25e maart. Om 12:00 uur werd ik aangesloten op het infuus om daar weer vanaf te gaan tegen 19:30 uur in de avond. Gedurende de middag openbaarden zich al de eerste bijwerkingen (sterk spul zeg); een stoma die meerdere malen volspoot (is eigenlijk diarree) en een hevig tintelende en pijnlijke infuus arm. Het rare is, je voelt het in eerste instantie niet, maar als je de arm aanraakt des te meer.

's-Avonds om 20:30 uur was ik weer thuis en maakte ik mijn opwachting met al mijn eerste zakje braaksel in de hand. Van dinsdag tot vrijdag hebben we van alles geprobeerd om de cyclus van braken te doorbreken maar voedsel en vocht bleven eigenlijk niet voldoende binnen. Uiteindelijk is vrijdag na overleg met de oncologie verpleegkundige besloten dat ik naar de spoedeisende hulp zou gaan. Zo kwam ik uiteindelijk voor een nachtje ter observatie in het ziekenhuisbed terecht waar ik zaterdagmiddag weer werd ontslagen. De truuk was een ander anti-misselijkheidsmedicijn.

Gedurende zondag en vandaag gaat het beter . Ik kamp nu nog met de slapeloosheidsbijwerking maar hoop dat we dat ook kunnen oplossen. Verder probeer ik mijn energie- en gewichts verlies weer te compenseren want ik wil niet tegen extra ziekten oplopen. Omdat ik veel gelegen heb, speelt mijn achterste weer op maar met meer beweging gaat dat hopelijk weer over.

Het was voor het gezin ook weer een hele ervaring. Jetteke die naast het runnen van de family opeens ook een full time verpleegster is en die zo graag hoopt dat haar energie voor mij, mij weer naar de weg van het herstel zal leiden. De kinderen die niet weten of je met papa kunt praten of hem een kus kunt geven want papa is toch giftig. Via de site chemokasper hebben ze wel iets over chemo geleerd maar in de praktijk is het toch anders als je vader niet aanspreekbaar is en op bed ligt te zuchten. Ik hoop dat week twee van de kuur beter zal verlopen, het begin is er in ieder geval.(http://www.kinderkanker.nl/kindersite/ChemoKasperv6.htm)

Tot slot wilde ik jullie nog attent maken op een recent uitgekomen boek waar ik tegenaan liep en waar ik persoonlijk erg enthousiast over ben: AntiKanker, een nieuwe levenstijl van Dr. David Servan-Schreiber. Deze man is psychiatrisch arts en heeft zelf kanker gehad. In zijn zoektocht en ervaringen herkende ik veel van mijn eigen vragen. Het meest interessante vind ik hoe hij aantoont dat onze westerse levenswijze de groei van kanker bevordert en laat zien hoe de mens zijn gezondheid kan herwinnen door een beroep te doen op de natuurlijke afweer van het lichaam via een weloverwogen voedsel- en bewegingspatroon. Misschien voor velen niks nieuws maar zijn bewijsvoering vond ik overtuigend. Wat is er beter dan een dagelijkse chemo door het drinken van een kopje groene thee of het eten van broccoli dan de chemische middelen die ik nu slik. Het boek is geen pleidooi om de bestaande therapieën tegen kanker (chemo, bestraling etc) overboord te gooien maar juist een advies om preventief je levenswijze aan te passen zodat kanker geen kans krijgt.

Going for the Full Monty

Vandaag kreeg ik een telefoontje van mijn behandelend oncoloog. Zij belde om mij het resultaat mee te delen van de specialistenmeeting die op maandag avond plaatsvond over mijn case. Het komt erop neer dat het plan van de intensieve chemo wordt doorgezet met de drie middelen die ik in mijn vorige bericht al heb genoemd . Zoals mijn huisarts al zei: je gaat voor de full monty.

Waren we in januari blij met het perspectief van een operatie, nu zijn we zelfs blij met het perspectief van een langdurige chemo. Als alles goed gaat, zal na een positief effect van de chemo, een operatie aan de lever worden uitgevoerd en tot slot een herstel operatie van de tijdelijke stoma. Wanneer wat zal gebeuren en of het ook daadwerkelijk zo zal gaan is volledig afhankelijk van hoe mijn lichaam en geest zullen reageren, eerst op de chemische middelen en daarna op de uit te voeren operaties. Dat is echter volledig onvoorspelbaar zeker gezien de verrassende wendingen die ik de afgelopen maanden al heb meegemaakt.

De definitieve start van de chemo staat nu gepland op dinsdag 25 maart. Elke kuur duurt drie weken waarbij ik iedere kuur op dag 1 start met de toediening via het infuus van twee middelen en het derde medicijn Xeloda neem ik gedurende twee weken via pilletjes. Na drie weken wordt via het bloed bekeken of er bijstelling van de medicatie noodzakelijk. Na drie kuren (9 weken) wordt via een CT scan beoordeeld of er effect is op de uitzaaiingen en hoe of de kuur wordt vervolgd. Uiteraard is ook de kwaliteit van mijn leven versus de effecten van de chemo bepalend voor de planning van het vervolg.

Deze week ben ik nog thuis en ik voel ik me al weer veel sterker dan een week geleden. Heerlijk ook om vandaag Rebecca's verjaardag thuis te kunnen meevieren terwijl we eerder Sweder's verjaardag op 2 maart nog in het MCL moesten vieren. Een hele dag op zijn lukt echter nog niet dus moet ik 's middags een power nap doen en 's avonds ben ik geen couch potatoe maar een bed potatoe. Alhoewel, een volledige film uitzien is vaak nog te vermoeiend. Ik maak ook korte wandelingetjes door het dorp, nu nog hopen dat Piet Paulusma betere tijdingen gaat aankondigen want op een witte Pasen zitten we nou ook niet echt te wachten.

Terugbrenging van de pijnstillers gaat nog steeds erg moeizaam, de wondpijn blijft waardoor het na een uur zitten op een stoel lijkt of mijn billen branden. Mogelijk dat ik nog wat langer afhankelijk zal zijn van de pijnstillers, volgens de dokter kan dit wel worden gecombineerd met de chemo. Geduld is een schone zaak zullen we maar zeggen, en nu op naar de Pasen.

Zing-Vecht-Huil-Bid-Lach-Werk En Bewonder

De afgelopen week is voorbij gevlogen en mijn blog activiteit stond op een laag pitje. Dat kwam omdat ik graag met het gezin wilde zijn en alles wilde doen om te voorkomen dat ik weer terug zou moeten naar het ziekenhuis voor zover dat mogelijk is natuurlijk. Verder waren daar vele highlights en lowlights.

Erg trots waren de kinderen en ik natuurlijk op Jetteke's performance in Memories al moesten de kinderen wel lachen dat mamma een andere man had gezoend, maar ja al doende leert men ;-). Zelfs tijdens onze bezoeken aan het MCL deze week werd Jetteke herkend door de verpleegkundigen en bezoekers. Ongelofelijk hoeveel mensen het gezien hebben en dat ons dan uiteindelijk via via bereikt.

Moeilijker was het deze week om te bepalen hoe we de slechte berichten moesten intepreteren. Wat is mijn kans op genezing? Wat gaan we nog meemaken op dit onbestemde pad? Hoe lang heb ik nog te leven? Wat moeten we nu regelen in het meest negatieve scenario? Moeilijk, zwaar en emotioneel waarbij ik moest denken aan Ramses Shaffy's Zing-Vecht.... een energiek lied dat ik de laatste tijd veel heb gedraaid. Alle werkwoorden uit de titel zijn bij ons gepasseerd en zij zullen blijven passeren want wat dat betreft geen illusies, immers dit is ook wat leven is.

Afgelopen dinsdag en woensdag zijn Jetteke en ik in het MCL geweest voor een uitgebreide CT scan en veel gesprekken met de Oncoloog, de oncologie verpleegkundige en de chirurg. Bepalend voor het verdere behandelplan was het resultaat van de CT scan. Er waren gelukkig geen uitzaaiingen naar de longen en inderdaad twee plekken op de lever waarneembaar. Opmerkelijk was dat men niet 100% zeker kan zeggen dat het kanker is; het kunnen namelijk ook bloeduitstortingen zijn. Echter gezien de context en het snel veranderende beeld is het meest aannemelijk dat het kanker is. De behandeling hiervoor is starten met chemotherapie en vervolgens continue monitoren op uitzaaiingen (worden ze kleiner, komen er geen nieuwe etc) en dan indien mogelijk en zinvol opereren van de lever. Dit wordt een langdurig en zwaar proces en met veel onvoorspelbaarheden, bijvoorbeeld hoe reageer je op bijwerkingen van de chemo en wat is de impact op de kwaliteit van je leven. Dit zullen we regelmatig evalueren met de oncoloog.

Aanstaande maandag wordt definitief bepaald wat de chemo-medicatiecocktail zal zijn. Voorlopig wordt gedacht aan de volgende drie middelen: Oxaliplatin, Xeloda (Capacitabine) en Avastin (Bevacizumab). Ik weet niet welke merknamen adviseur hier geraadpleegd is maar alleen al van de namen van die middelen krijg ik een unheimisch gevoel dat zeker niet verdwijnt als je de mogelijke bijwerkingen in de patient folders bekijkt of meer nog op internet "googelt".

Eerlijk ben ik best heel bang voor dit traject maar besef tegelijkertijd dat dit mijn enige lifeline is naar de toekomst. Mijn enige variatie zit in het nog even wachten met de start maar "time kills" in dit geval. Voorlopig is de start gepland over 1 week zodat we hopelijk nog een rustige week en Pasen thuis hebben met natuurlijk paaseieren verstoppen voor de kids.

Gedurende de afgelopen week heb ik me ook geconcentreerd op het afbouwen van de pijnstillers maar dat gaat minder snel dan gehoopt. Mogelijk dat ik de komende week meer vooruitgang boek en dan steeds langer kan zitten zonder last in mijn zitvlak. Ik zou dit hoofdstuk graag willen sluiten omdat me dat iets meer zelfvertrouwen zal geven voor het komende chemo-hoofdstuk.

En verder luisteren we natuurlijk naar muziek waaronder die van Ramses in de onderstaande link samen met een andere favoriet van me, namelijk: Rogier van Otterloo.
http://www.youtube.com/watch?v=kZLzA3AB1jo

Bedankt voor jullie blijvende support in welke vorm dan ook. Jullie medeleven wordt heel erg gewaardeerd en sterkt ons enorm. Enerzijds wil je rust en isolatie voor de genezing maar anderzijds wil je niet het contact verliezen met eenieder die je een warm hart toedraagt. Ik besef dat sommige berichten op het web niet alleen shocking zijn voor onszelf maar ook voor jullie lezers. Toch ben ik blij dat ik met de weblog begonnen ben want het helpt mij erg goed in de verwerking van het steeds wisselende nieuws en zorgt bovendien voor rust aan het thuisfront omdat iedereen de voortgang op afstand kan volgen.

We zijn weer thuis!

Wat was ik blij toen de dokter vanochtend zei: U kunt wel gaan, temperatuur is OK, pijn onder controle. Dus daar ging ik met een lijst vol afspraken voor de komende weken, instructies over de medicijnen die ik moet innemen en natuurlijk een hele goede zin om thuis bij het gezin te zijn. Heerlijk om samen met Jetteke en de kids te kunnen lunchen, hun verhalen te horen en te genieten van de rust in huis.

Deze afgelopen periode in het ziekenhuis heb ik persoonlijk als veel zwaarder ervaren dan de periode net na de operatie. Met name op het mentale vlak had ik de nodige uitdagingen; teleurstelling over het slechte herstel, mijn fysieke achteruitgang, de slechte berichten en ook het verblijf in het ziekenhuis zelf. Je wordt volledig op jezelf teruggeworpen terwijl je continu ook geconfronteerd wordt met de ellende van de andere patienten om je heen. Omdat je fysiek weinig kunt, blijf je maar malen in je kop. Ik was dan ook heel blij toen ik weer wat mobiel was en ik wat kon doen ter afleiding, al was het hoe simpel ook het verkeer op de ringweg bekijken en verlangen daar ook weer te kunnen rijden. De TV heeft minimaal aangestaan omdat ik zoveel mogelijk wilde lezen als dat ging (Bernini mysterie eindelijk ook uit). De zorg in het MCL is goed, de zusters zijn aardig en allemaal gelukkig tweetalig, maar ik heb wel ervaren dat je als patiënt ook duidelijk en assertief moet zijn omdat er anders toch dingen misgaan.

De komende dagen zal ik heerlijk thuis verder herstellen. Hopelijk gaat de pijn verdwijnen en kunnen de medicijnen worden afgebouwd zodat ik sterk genoeg zal zijn om aan het volgende hoofdstuk te beginnen dat volgende week zal starten met scans. Nog een lange, onvoorspelbare weg te gaan met alle geluk dat we nodig zullen hebben om hier ooit een punt achter te kunnen zetten.

Masterplan & intermezzo

Allereerst wil ik graag melden dat sinds dinsdagmiddag 12:00 uur het infuus met antibiotica is gestopt en het bloedbeeld laat vandaag zien dat mijn lichaam de ontsteking heeft weten terug te dringen naar een normaal niveau. De pijn is er nog wel maar stukken minder, beter draagbaar en onder controle met medicijnen. Het is nu afwachten of vandaag de ontsteking alsnog opvlamt. Als dat niet gebeurt ben ik donderdagmorgen rijp voor ontslag; nooit geweten dat je daar zo naar kon verlangen.

Gisteravond om 17:30 uur hebben Jetteke en ik een eerste, uitgebreidere feedback van de zaalarts gehad van de specialisten bespreking over mijn case. Je krijgt de info in principe uit tweede hand waardoor er nog veel vragen onbeantwoord blijven die de echte specialist alleen kan beantwoorden, maar zo schijnt het systeem te werken.

Duidelijk is nu in ieder geval dat er aan mijn lever geopereerd zal gaan worden eventueel voorafgaand door chemotherapie om de uitzaaiingen te verkleinen. Definitieve besluitvorming is nog afhankelijk van een long CT scan om te zien of er ondertussen ook uitzaaiingen in de longen zijn bijgekomen.

Gelukkig trof ik vanochtend tijdens één van mijn schuifeltochten de specialist die mij heeft geopereerd. Hij bevestigde de aanpak van chemotherapie gevolgd door een leveroperatie. De chemotherapie zou dan ook effect hebben op de lymfeklieren en de longen in het geval die ook getroffen zijn. De start van het masterplan zal zo snel mogelijk zijn na voldoende herstel van mijn eerste operatie en van het huidige terugvalintermezzo. Bovendien moeten de administratieve plannings-radertjes een beetje meewerken, vaak een niet te onderschatten “timeburner”.

Vooruitgang: processie van Echternach

Ik lig nu alweer zes dagen in het ziekenhuis. Helaas onverwacht, maar het is beter dat bij pijn direct de specialisten en de middelen voorhanden zijn om de pijn te controleren. Sinds vrijdag is de pijn goed onder controle en ik hoef niet meer om morfinespuiten te vragen. Volgens de doktoren wordt de pijn veroorzaakt door een ontsteking of een beginnend abces. Om dit te bestrijden krijg ik via het infuus een antibiotica kuur toegediend. Maar ook hier heeft elk voordeel zijn nadeel want door die antibiotica vliegt mijn eten zeer snel mijn stoma in en daarmee ook de energie en de zouten die je ook nodig hebt. Het afgelopen weekeinde voelde ik me dan ook leeg en misselijk. Gelukkig gaat het sinds zondag avond weer beter en zit ik nu op maandag morgen sinds lang weer aan mijn laptop.

Toen er vorige week door de artsen werd bekeken waar de ontsteking zat met behulp van een CT scan was de conclusie dat de ontsteking te klein was om te draineren of wel met een naald de ontsteking weg te zuigen. Vandaar de keuze voor de antibiotica. Helaas constateerden de artsen nog iets anders. Op mijn lever werden enkele uitzaaiingen waargenomen en inmiddels is dit ook nog bevestigd door een extra uitgevoerde echo. Slecht nieuws dus. Aan het einde van de dag word mijn case besproken met alle specialisten en krijg ik te horen hoe het plan nu verder zal zijn.

Dan was daar ook nog het resultaat van het onderzoek van de tumor die verwijderd is. Op zich is de tumor goed verwijderd. Uit het microscopisch onderzoek bleek alleen dat er meer lymfeklieren besmet waren dan eerder gedacht. Het advies van de specialisten is om een chemotherapie te volgen die ongeveer een half jaar in beslag zal nemen, waardoor ik in ieder geval negen maanden met mijn tijdelijke stoma zal moeten doorgaan. Definitieve besluitvorming hierover moet nog plaatsvinden maar wordt nu doorkruist door het tegenvallende herstel en de nieuwe uitzaaiingen. Kortom, veel onzekerheden op dit moment.

Tot besluit nog een heel ander bericht. Aanstaande maandag 10 maart zal Jetteke haar “12 minutes of fame” beleven in het KRO programma “Memories”. Er was iemand op zoek naar haar en dankzij de KRO is Jetteke opgespoord en in contact gebracht met deze persoon. Het promotie filmpje is al op TV te zien maar ook op de hierbij vermelde URL: http://www.memories.kro.nl/

een kleine set-back

Gisteren zijn we voor een vervolg afspraak in het ziekenhuis geweest. s'morgens was Onno al even naar de huisarts geweest want "de pain in the ass" was toch wel weer ernstig geweest de avond en nacht ervoor, misschien dat er een blaasontsteking bij zit. (Hij is dan ook te eigenwijs overdag en meent wel dat het gaat en laat maar even "het hoort erbij?", maar s'avonds en s'nachts is het dan weer helemaal mis.) Volgens mij is de procedure toch als volgt: je komt uit het ziekenhuis - je voelt je misschien niet je van het - maar dan gaat het langzamerhand beter. Bij Onno was het- "het gaat langzamerhand beter"stukje niet echt te constateren, ik vond het tegenovergestelde. Voor ons bezoek aan het ziekenhuis had ik daarom al een tas ingepakt met de nodige overblijfspullen.

Bij de stomaverpleegkundigen werden de hechtingen uit de "aardbei" gehaald en het zag er allemaal keurig uit volgens de dames. Daarna naar de oncoloog. Op haar vraag hoe het ging hebben we uitgelegd dat er geen vooruitgang in zat en de pijn te hevig bleef. Na ons verhaal heeft ze een afspraak gemaakt bij een dienstdoende chirurg met de woorden "ons gesprek komt wel over een paar weken als u weer opgeknapt bent".

Bij de chirurg waren we de laatste patient van de dag, en ook hij constateerde dat er aan de buitenkant niets te zien was. Het pijnverhaal zou dus een ontsteking kunnen betekenen en om dit uit te zoeken was het voorstel hem op te nemen en een ct scan te doen, misschien dat de wond "lekt". Tevens zouden ze dan zijn pijnklacht kunnen proberen te onderdrukken. Op de valreep zijn we nog naar het lab. gereden (Onno heeft de gehele tijd in een rolstoel vertoeft - ook niet echt iets voor hem) waar hij nog even bloed kon laten priken. Daarna door naar afdeling U waar er wederom een plekje was op kamer 14 met zowaar dezelfde buurman - dit resulteerde in ben jij hier nog? kom jij weer?

Ondertussen is de uitslag van de bloedtest al bekend en is er een ontsteking, vandaar de pijn. Vandaag komt dan de CT scan. Als er meer nieuws te melden valt zullen we weer in de pen/pc klimmen

Pain in the ass!

We schrijven zondag de 24ste en ik ben alweer vier dagen thuis aan het herstellen. Inderdaad er gaat niks boven je eigen thuis waar de slaapkamer die we speciaal afgelopen januari hebben ingericht op de begane grond, inclusief een nieuw verstelbaar bed, zijn nut almeer dan bewezen heeft. Afstand genoeg om je even af sluiten om te rusten maar ook dichtbij genoeg om de kinderen weer even te spreken over wat ze allemaal meemaken.

De eerste ochtend toen Jetteke de gordijnen openschoof was het leuk om te zien dat er achter het raam van de toegangsdeur naar buiten een stel van onze scharrelkippen onder leiding van de haan Jakob 2 naar binnen gluurden iets wat ze daar nooit doen. Ik maakte me echter geen illusies dat hun aanwezigheid werd gedreven door enige vorm van medeleven met mij maar louter het hongergevoel van hun eigen kippenmaagjes.

De afgelopen dagen heb ik wederom met pieken en dalen te maken gehad waar de dalen werden veroorzaakt door een zeurende en uitstralende pijn die elke dag weer meerdere malen de kop opstak alsof ze van binnen met een compleet voetbal elftal aan mijn achterste stonden te sjorren.

Nadat ik woensdag probeerde met de maximale dagelijkse dosis paracetamol de strijd tegen de pijn te winnen werd daar donderdag een dosis diclofenac aan toegevoegd. En tot vandaag is het helaas niet gelukt een volledige cyclus van 24 uur pijnvrij te blijven ondanks mijn steeds weer aangepaste berekeningen over hoe de maximale dosis te verdelen in de tijd. Toch zit er wel een langzaam stijgende lijn in, terwijl ik bovendien verwacht dat de pijn ook gaandeweg de komende dagen minder zal moeten worden vanwege de genezing van de wond.

Ook de gedwongen relatie met mijn tijdelijke stoma begint zich goed te ontwikkelen. Niet alleen ik begin al wat te wennen aan het lozen en vervangen van het zakje ook het gezin vind het al minder eng. Ze moeten alleen nog wennen aan het blub-blub geluid dat op allerlei momenten opklinkt van onder mijn kleding als de dunne darm besluit te spuien en inderdaad is dit eigenlijk een soort van reukloze stoma bubbelscheet.

De komende week moet ik op dinsdag terug naar het ziekenhuis voor een gesprek over een mogelijk vervolg op de operatie, gebaseerd op de resultaten van het onderzoek van de weggesneden tumor die nu bekend zijn.
Ondertussen zal ik me bezighouden om een volledig dag van de pijn af te komen en ieder ochtend de kippen te begroeten. Als slot nog een linkje naar Jaco Pastorius met The Chicken dat na het bombastische Soul Intro vrolijk wegswingt (met dank aan Jakob 2).
http://www.youtube.com/watch?v=RJfiYdQcQtc

Back home again

Het was vanmiddag rond half vier dat ik mijn geliefde "Flight honk" in Mantgum binnenstapte, of beter gezegd schuifelde aan de arm van mijn al grote dochter Rebecca. Ik had al de nodige oefenstappen gezet op de afdeling en was inmiddels expert in het uitwijken van de catering kar en rondstuivende zusters die "infuus-op alarm piepjes" het zwijgen wilden opleggen zodat de patienten in alle rust konden herstellen.

Ondertussen ook volledig thuis in de wereld van de stoma en opgeleid tot zelfstandig lozer en vervanger van mijn enkelloops dunne darm (ileo). Voor de trouwe lezer: inderdaad het is geen dubbelloops geworden. Het blijft wennen maar er is een heel scala aan tools om het gebruik zo goed mogelijk te ondersteunen. Bij eerste kennismaking schrok ik wel van het formaat aardbei op mijn buik maar er is mij beloofd dat hij nog gaat krimpen de komende weken.

De service en begeleiding van het MCL was goed maar ik ben blij dat ik nu thuis ben bij Jetteke en de kinderen en op mijn eigen tempo kan gaan herstellen. Toen ik de dokter vroeg of hij me over een week of zes al weer een deur zag schilderen, kon hij zich dat wel voorstellen alleen ik zou er zeker een hele dag overdoen. Duidelijk dus, geduld is gewenst, want ook in het ziekenhuis moest ik persoonlijk ervaren dat als het een dag goed ging dat het niet automatisch de dag erop nog beter ging. Helaas maar wel realistisch.

Iedereen bedankt voor jullie support aan mij en mijn familie dat zijn toch de dingen waar je het over hebt tijdens de bezoekuren. Nu ga ik mijn "nieuwe" bedje in en zal jullie in een volgend bericht verder op de hoogte brengen van het vervolg na mijn operatie.

stoma hier - stoma daar

Vandaag is het maandag wasdag, zo ook voor Onno die lekker even onder de douch is geweest. De haartjes weer netjes alleen het scheren laat hij nog even achterwege - komt thuis wel weer. Ja want naar huis mag hij binnenkort. Zoals het er nu naar uitziet a.s. woensdag. Morgen moet hij eerst nog even met behulp van de stomaverpleegkundige oefenen met het verwisselen van de stomazakjes, hiervan mag ik s'middags een lesje meemaken. Vanuit het ziekenhuis wordt geregeld dat er een doos met een x-aantal zakjes thuis wordt afgeleverd, zodat we even vooruit kunnen.

Toen ik er vanmiddag was samen met Sweder, zat hij lekker in z'n bed met dikke sokken aan. Dat lekker is niet helemaal waar want hij krijgt er onderdehand pijn van in z'n rug. Het slapen vannacht was ook wat minder(helemaal niet geslapen volgens zijn zeggen) want hij voelde zich misselijk - het systeem moet even behoorlijk op gang komen en daar heeft hij nog wel wat last van. Sweder loopt ondertussen vrolijk rond eet z'n rozijntjes met yoghurtlaagje en slaakt weer een kreet (en zijn handen voor de mond) als er ergens een piepje afgaat: oh nee he!
Later vanmiddag of morgen komt er iemand langs van de transferafdeling om even met Onno door te nemen hoeveel zorg hij straks thuis nog nodig heeft in verband met z'n stoma.

Het drukke weekend?

Ze hebben al verscheidene slangetjes weggehaald waaronder de ruggeprik en de slang voor de urine. Toen we vandaag bij papa kwamen zat hij weer in een stoel en hij had een boek van 300 bladzijden uit. Ik ben ook heel blij dat papa weer een beetje oefend met het lopen. Hij moet ook veel zout eten en water drinken, dit vanwege het stoma.

Hij ligt op een vierpersoonskamer wat door de vele bijgeluiden het slapen niet makkelijker maakt. Het in bed liggen begint nu ook lastiger te worden - hij begint met rugpijn, kan niet goed draaien (op de zij liggen) en koude voeten, ach ja hij zal wel aan "de beterende hand" zijn!!! Afwachten wat de artsen morgen zeggen - over wanneer hij mogelijk naar huis toe mag.

slangetjes, zakjes en tekeningen

http://www.youtube.com/watch?v=YwEMxYggoKQ
Jullie moeten echt deze link aanklikken want Onno heeft dit nummer speciaal uitgekozen na zijn operatie.

We waren vandaag een middag vrij en we zijn bij papa op bezoek geweest. Toen we bij papa op de kamer kwamen zat hij op een stoel, hij zei dat dit de tweede keer vandaag was dat hij op een stoel was gezet want zelf kon hij nog niet opstaan. Zijn haar zat nog in een slaap stand maar verder zag hij er in z'n ochtendjas een stuk frisser uit als gisteren. Hij had allemaal slangetjes met zakjes aan zijn lichaam vast, dat was een eng gezicht. Toen ging er ook nog een apparaat piepen wat niet ophield. Wij hadden ook nog een plantje in de vorm van een hartje gekocht voor papa en ik heb een tekening gemaakt voor papa. Hij ligt op een twee persoons kamer. Wij hebben de tv ook uitgeprobeerd. Mijn groep heeft een hele mooie kaart voor Onno gemaakt die we meteen op Onno's prikbord hebben gehangen.
Twee dagen geleden heb ik het in de klas verteld en ik vond het heel erg spannend, ik heb het weblog ook laten zien. Ik (Marten) heb het ook in de klas verteld en ik heb er een soort spreekbeurt van gemaakt en we hebben ook een kaart voor papa gemaakt.

Onder het mes

Datum woensdag de 13nde vanuit kamer 13 waar hij de nacht heeft doorgebracht met 3 oudere dames was het dan zover. Na de laatste bestraling en de daaropvolgende opname van gisteren, heeft vandaag het echte"werk" plaatsgevonden. Vanochten om ca 7.30 uur werd begonnen met een ruggeprik en de voorbereiding op de operatie. De operatie heeft uiteindelijk ca. 4 uur in beslag genomen. Het uitslapen daarna nog eens ca 3 uur. Volgens mij was het eerste waar hij naar keek, toen hij goed wakker was, van waar zit het stoma. Gelukkig aan de goede kant, met andere woorden ze kunnen het nog herstellen.

Om ca kwart over 12 werd ik gebeld door de chirurg met de mededeling dat de operatie goed geslaagd was. Ze hadden veel van de endeldarm moeten verwijderen, maar de kringspier kunnen sparen en de dikke darm daarop aangesloten. Als er dus nu verder geen complicaties ontstaan kan het stoma na ca 3 maanden weer verwijderd worden.

Toen ik vanmiddag bij Onno op bezoek was was hij al weer vrij helder, alleen erg dikke (slaap) ogen ( hij vroeg zich af waarvan, ik stelde voor dat dit misschien kwam door de tape waarmee ze dichtgeplakt zaten gedurende de operatie- want hij vond het ook erg plakkerig - oh is dat het ?!). Verder kreeg ik nog de mededeling mee dat de tumor wel zo groot was als een "twee-eurostuk" (een stukje extra informatie). Hij voelde zich verder goed, had geen pijn dus de pijnbestrijding via de ruggeprik helpt. Als alles meezit zal hij, volgens de arts 5 tot 7 dagen in het ziekenhuis verblijven. Wie hem in deze periode een kaartje wil sturen kan dit doen op het volgende adres:

MCL-Leeuwarden
afdeling U
t.a.v. Onno de Vlugt kmr 14
Postbus 888
8901BR Leeuwarden

One for the road

Morgenochtend is het dan zover dan moet ik me om 11:00 uur melden bij het MCL voor opname in het ziekenhuis. Net voor de opname is er gelukkig alweer de laatste bestraling van de serie van vijf die ik de afgelopen dagen heb ondergaan. Op zich vielen de bijwerkingen van de bestraling mee. Ik was elke dag wel wat misselijk en gammel maar niet ernstig genoeg om niks te kunnen doen. Na de vrijdag sessie leek het wel of ik met mijn billen te lang in de zon had gelegen. Maar gelukkig hoefde ik niet op mijn blaren te zitten want een vervelende pijn die mogelijk kon optreden na twee à drie dagen bleef weg.

Verder heb ik vorige week in het ziekenhuis alle ins en outs te horen gekregen over de tijdelijke stoma die ik zal krijgen. Er ging een nieuwe wereld voor me open want eerlijk gezegd had ik nog nooit een stoma gezien die wordt aangesloten op de dunne darm. Ik schijn zelfs een dubbelloops versie te krijgen. Ook kreeg ik nog een mooie DVD mee naar huis met ervaringsverhalen, dus ook multimediaal ben ik nu volledig voorbereid op mijn hopelijk twee tot drie maanden durende verbondenheid met dit wonder van de medische techniek.

Overigens wat een fantastisch interactief medium is het internet toch. Om zo kort na het publiceren al zoveel leuke reacties te mogen ontvangen. Het was hardstikke leuk om iedere keer weer nieuwe reacties te zien en Marten is bovendien zeer blij met het extra bezoek dat via de weblog doorklikt naar zijn Space. Hij heeft dan ook spontaan aangeboden om in de komende periode, als ik in het het ziekenhuis verblijf, de weblog van up-to-date informatie te zullen voorzien.

Sweder vindt het erg leuk dat hij zijn vader nu zo vaak ziet en hij begint al heel aardig te praten met zijn nu bijna twee jaar, maar het leukst zijn toch wel de versprekingen. Alhoewel, ik weet niet hoe hij er bijkomt maar sinds kort noemt hij zijn papa ook wel eens poepa.

Het is laat en tijd om te gaan slapen. Zoals de titel al vermeldde, nemen we er nog één Jetteke en ik, net zoals Frank Sinatra al zong "one for my baby and one more for the road".

http://www.youtube.com/watch?v=rODeuywknwE&feature=related

Eindelijk goed nieuws

Op 28 december 2007 kreeg ik te horen dat het weefsel dat bij mij in de week voor kerst 2007 was weggenomen tijdens een colonoscopie (via een camera kijken in het darm kanaal) kwaadaardig is. Het betreft een tumor in de endeldarm. Je zou betere berichten kunnen krijgen zo vlak voor aanvang van het nieuwe jaar.

Na de eerste heftige emoties zoals boosheid en verdriet (waarom nu?, waarom ik?) kwam de ratio (hoe is het plan?, hoe en wie vertel ik het?, wat met mijn werk?). Gelukkig heb ik geweldige familie, vrienden, kennissen, collega's, buren en mede-dorpelingen die mij en mijn vrouw Jetteke en de kinderen fantastisch hebben ondersteund en blijven meeleven in het traject dat we nu zullen gaan volgen.

Januari was ook een maand vol onzekerheid omdat niet bekend was hoever de kanker was uitgezaaid naar andere delen van het lichaam. Vandaar dat ik kennis heb kunnen maken met alle soorten scans die het MCL ( Medisch Centrum Leeuwarden) hiervoor in de aanbieding heeft. Na een CT scan en een MRI scan kwam op 16 januari het eerste positieve nieuws dat de tumor zich niet had uitgezaaid naar de longen of andere organen, echter aangezien men nog twijfelde over uitzaaiingen in de lever werd besloten tot een extra PET scan.

Op dinsdag 29 januari kwam dan eindelijk het goede nieuws dat er op dit moment ook geen uitzaaiingen zijn waargenomen in de lever. Over twee à drie maanden wordt er nogmaals een PET scan uitgevoerd om definitief vast te stellen dat er nog steeds geen uitzaaiingen waarneembaar zullen zijn. Goed nieuws dus voorlopig!

Het plan van aanpak is nu dat ik 5 keer wordt bestraald voordat ik wordt geopereerd. De eerste bestraling vindt plaats op woensdag 6 februari en loopt door tot de 12de met aansluitend de operatie op de 13de Februari. Tijdens de operatie wordt een stuk tussen de dikke darm en de endeldarm verwijderd (plus het omliggende weefsel en klieren) en de einden weer aan elkaar "geniet". Om de hechting te ontlasten krijg ik een tijdelijk stoma dat na enige maanden via een operatie weer zal worden verwijderd. Tenminste dat is het plan. Hoe het in werkelijkheid zal gaan wordt volgens de specialist sterk bepaald door de status van de tumor zoals die in werkelijkheid wordt aangetroffen tijdens de operatie. Afhankelijk hiervan wordt er meer weefsel weggenomen en in geval van pech wordt je wakker met een permanente stoma of heb je meer last (al dan niet permanent) van de ingreep na de operatie. Mijn uitgangspositie lijkt echter volgens de artsen gelukkig gunstig te zijn.

Ik hoop op een goede afloop maar besef dat ik op dit moment leef in een slecht sprookje in het land van de onzekerheden. Het is in ieder geval spannend vanaf het begin en ik vertrouw erop dat de artsen in het MCL kundig en ervaren genoeg zijn om het kunstje te klaren. Ik ben een relatief "jonge" case, dus fysiek sterker dan de meeste gevallen die passeren. Je moet alleen wennen aan het feit dat er altijd gesproken wordt over de kans dat ...., we kunnen niet uitsluiten dat....., pas na de operatie kunnen we vaststellen welke kanker u heeft en de (on)mogelijkheid dat het terugkomt.

Tot zover mijn eerste bericht voor de weblog. Ik moet er nog inkomen maar de teerling is geworpen. Dank jullie allen voor de geweldige steun die ik tot op heden mocht ontvangen in welke vorm dan ook!