And now….. the end comes near.

Dat was het gevoel dat mij bekroop toen ik twee weken terug de uitslag te horen kreeg van de CT scan die in september was gemaakt in het MCL. In alle stilte hadden Jetteke en ik allebei gehoopt op een klein wonder; dat de groei van de tumor stilstond bijvoorbeeld. Maar niets was minder waar. De tumor op lever was sinds de laatste scan van mei/juni gegroeid met 6 centimeter in drie maanden tijd en duidelijk kon ik op de foto zien dat de lever nu voor 50% (vlek van 14 cm rond) was aangetast. Volgens de oncoloog was het slechts nog een kwestie van enkele maanden. Over hoe die maanden zouden verlopen kon ze niet veel zeggen. Ik kreeg een lijst met pijnstillers mee in oplopende sterkte want op een gegeven moment zal de pijn heviger worden.

Ook is er een tumor bij mijn ruggewervel die is gegroeid van 1,5 centimeter naar 3,5 centimeter. Deze tumor kan goed de oorzaak kan zijn van de pijn die ik nu in de nacht ondervind als ik lig. Daar is dus niet zoveel meer aan te doen met fysiotherapie alhoewel dat mij nog wel helpt om gespannen spieren tot rust te masseren.

Tsja, en dan zit je weer thuis met zo’n bericht. Kost toch weer even om het te laten bezinken en aan je kinderen te moeten vertellen. Het helpt wel je prioriteiten weer op een rijtje te zetten. Het gekke is dat ik me nog steeds goed voel en veel kan, maar ik besef wel dat ik nu toch echt een paar dingen moet afronden en afsluiten voordat het niet meer kan. Dus ben ik nu druk bezig met het “schrijven” van een boek voor de kinderen uit de serie: Pap vertel eens, omdat je zo bijzonder bent. In feite beantwoordt je allerlei vragen die kinderen ooit aan hun vader hebben gesteld over o.a. liefde, gezin, werk en vrije tijd.

Verder ontmoet ik nog allerlei mensen om gezellig bij te praten, mijn zinnen te verzetten of mijn gedachten over bepaalde zaken te toetsen. Dat vind ik erg waardevol. Iemand merkte op: “eigenlijk ben je al aan het afsluiten”. Een wrange gedachte maar in feite is het dat wel. Dat wil niet zeggen dat ik de hele dag somber ben. Integendeel ik geniet van elk mooi moment zolang als het kan en zoek nog naar nieuwe mooie belevenissen.

Eén van die momenten was de onthulling van het portret van mij dat we in de zomer hebben laten maken door de schilder Louis Hagen van Terschelling. Hij kwam bij ons thuis en we (Louis incluis) waren allemaal erg gespannen hoe het resultaat eruit zou zien en zou overkomen. Sweder zag het portret het eerst en riep: dat is papa! Toen ik het portret zag, was ik sprakeloos. Ik had me op van alles voorbereid maar dit overtrof mijn stoutste dromen. Ook Jetteke en de kids vonden het portret erg mooi. Het prijkt nu aan de muur in de woonkamer.

Verder blijf ik oefenen op de sax. Heel vreemd maar het blijft een uitdaging om iedere keer weer wat beter te worden op dat instrument. Mijn broer heeft een elektronische sax gekocht en tijdelijk bij mij neergezet en ook dat levert weer een hele nieuwe ervaring op. Mijn deelname aan de repetities van het Fries projectorkest Jazz Our Souls zijn heerlijk om je gedachten te verzetten. Dan klus ik nog wat (heerlijk om weer eens een verfkwast in je handen te houden) en help ik Marten wat met zijn wiskunde huiswerk
Als muzikaal fragment het nummer Rhapsody and Blues van de Crusaders, heerlijk jeugdsentiment maar nog steeds goed. Eigenlijk vind ik die hele LP top maar een keuze moest ik maken.

Second opinion, third opinion en …….vakantie

De afgelopen maanden heb ik intens genoten van de mooie zomer en het feit dat de kinderen thuis waren met vakantie. Sinds de vorige blog heb ik de dagen volop geplukt. Een drang om steeds weer dingen te doen dreef mij voort en ik sleepte mijn gezin van hot naar her. Zodanig dat ik op sommige momenten de feedback van mijn kinderen kreeg dat ze ook wel eens op de bank wilde zitten en niks doen. Dat was duidelijk dus, af en toe gas terugnemen, maar let wel zoals mij vroeger werd bijgebracht “ledigheid is des duivels oorkussen”. Nu de kinderen weer naar school zijn, val ik even in een vacuüm omdat ik de grotere activiteiten die we gepland hebben, heb gehaald en nu voorbij zijn. Pas nu vind ik de innerlijke rust om weer eens wat te melden op deze blog.

Het eigenaardige is dat ik me de afgelopen maanden steeds sterker ben gaan voelen. De mensen die me ontmoeten zie ik zichtbaar worstelen met de tegenstrijdigheid tussen de wetenschap dat ik uitbehandeld en ziek ben terwijl ik er qua uiterlijk gezond uitzie. Mijn haren groeien zelfs weer aan en het lijkt wel of de chemo de krachten steeds heeft onderdrukt. Nieuw is wel dat ik sinds een paar weken een zeurderige pijn in mijn onderrug heb gekregen. Het lijkt wel of de tumor in mijn buik die bij mijn wervelkolom zit hiervan de oorzaak is. Om dit vast te kunnen stellen moet ik volgende week een CT scan laten maken.

Verder heb ik de afgelopen periode niks medisch meer gedaan, behalve dan het halen van een second opinion in Amsterdam (AvL) en een third opinion in Leuven. Kort gezegd leveren beide opinies geen nieuwe inzichten op, zal ik niet beter worden, alleen wat langer (enige maanden) kunnen leven maar tegen welke prijs. Het enige inzicht dat ik kreeg na beide opinies is het verschil van visie op het uitbehandeld zijn. De Belgen vinden de Nederlanders bij het behandelen van kankerpatiënten teveel gedreven door budgetten, geld en slagingspercentages met als gevolg dat men vaak te snel is uitbehandeld. De Nederlandse medici vinden dat wij hier vooroplopen met de discussie over de kwaliteit van het leven. In andere landen zou men als medicus te lang doorgaan met doorbehandelen zonder daar voldoende het belang van de patiënt in mee te wegen.

Ik heb dus gekozen voor de kwaliteit van het leven zolang als het me is gegund. Volop heb ik genoten van de bruiloft van mijn broer Gert Jan waar ik zelfs met mijn broers, mijn vader en twee goede vrienden Albert en Jan samen muziek heb gemaakt.
De Jazz op het North Sea Jazz Festival 2009 was van een hoog niveau met als uitschieters Hank Jones, Paquito de Rivera, BB King en Joshua Redman. Bijzonder was de after party in het Hilton waar ik vrijkaartjes voor had gewonnen en waar George Benson zomaar naast ons stond terwijl Marcus Miller, Roy Hargrove, Rachelle Farrel uit hun dak gingen tijdens het jammen.
Verder hebben we met het gezin een fantastische week vakantie gevierd op Terschelling waar we onder andere hebben gestrandzeild en garnalen gevist. Ik heb heerlijk in Friesland gezeild en met de kinderen gewindsurfd. Mijn werkgever LeasePlan zorgde voor een geweldige verassing door twee weken een Volvo Cabrio C70 ter beschikking te stellen waarmee we met het gezin heel wat dagtochtjes hebben gemaakt. Of zoals mijn kleine Sweder zei: “Pap, gaan we weer cabrioën.” De hit verzamel CD van Michael Jackson was daarbij voor de kinderen de favoriete cabriomuziek terwijl het weer natuurlijk uitstekend meewerkte. Ook de week in de Ardennen met oud studiematen en hun gezinnen in een jacht chalet bij de bossen was geslaagd. Kortom, maanden gevuld met actie en dan heb ik nog niet eens alles genoemd.



Met Jetteke en de kinderen gaat het goed. En zolang als het met mij goed gaat, spreken we ook niet teveel over mijn situatie. De kinderen hebben dat het liefste zo. Marten is inmiddels begonnen op de middelbare school in Sneek en Rebecca in groep 7. Ondertussen blijft mijn motto “Carpe Diem” al moet ik dat nu na de vakantie weer een beetje anders gaan invullen. Het lijkt wel of ik alles intenser wil voelen, ruiken, proeven en liefhebben. Gelukkig leven zovelen met ons mee en dat doet ons goed. Voor mij persoonlijk zal “To live like you were dying” wel nooit wennen maar het helpt als er mensen zijn die aan je denken en met je meeleven.

Van curatief naar palliatief

Weken zijn verstreken voordat ik de moed had weer wat te schrijven voor de weblog. Drie weken geleden zou ik mijn vierde chemokuur ondergaan. De naalden zaten al in mijn arm, ik moest alleen nog even een gesprek met de oncoloog hebben over de CTscan die die ochtend was uitgevoerd. Dat was helaas slecht nieuws. De tumoren op mijn lever en in mijn buik waren ondanks de chemo gegroeid. Dus verder gaan met deze chemokuur had geen zin. En daarmee kom ik dichtbij het uitbehandeld zijn. Een scenario waarvan we wisten dat het tot de mogelijkheden behoorde, maar waarvan je steeds maar blijft hoopt dat je die boot zult missen. De specialist zou bekijken of bestraling nog een optie was en raadde ons aan om ook contact met het UMCG te leggen over eventuele mogelijkheden.

Ondertussen hebben we deze week weer gesproken met de arts in het MCL en bestraling lijkt geen optie. Ook de contacten met het UMCG bieden weinig uitzicht op goed nieuws. Volgende week ga ik voor een second opinion naar het Anthony van Leeuwenhoek (AVL)ziekenhuis in Amsterdam. Mogelijk dat daar nog een nieuw plan uit naar voren komt en verder staat er nog een afspraak in Leuven gepland die afhankelijk van de uitkomst van de second opinion zal doorgaan.

De radiostilte hebben Jetteke en ik gebruikt om zelf aan het idee te wennen en het onze kinderen en naaste familie te vertellen. Verder zijn we leuke dingen gaan doen met het gezin. Zo zijn we onder andere een paar dagen in Amsterdam geweest om bijvoorbeeld de dieren te voeren met de oppassers in Artis. In alle rust met elkaar konden we praten en hadden de kinderen de mogelijkheid vragen te stellen. Ze weten nu dat er een einde aan mijn verhaal zal komen en dat we hopelijk nog een leuk jaar samen kunnen beleven. Zo ben ik ook wezen zeilen met Marten op een laser pico bij Eernewoude. Een zeer geslaagde middag en een wens die we allebei allang hadden.

Op de avond van het slechte nieuws hebben Jetteke en ik samen naar de film "The Bucket list" gekeken met Jack Nicholson en Morgan Freeman. Zij spelen twee kanker patienten die te horen krijgen dat ze nog maar 6 maanden te leven hebben en besluiten een lijstje af te werken met onvervulde wensen. Het was voor ons erg emotioneel om deze film te zien maar hielp wel bij het praten over de periode die nog voor ons ligt. En dat praten blijven we doen. Naast dat er van alles geregeld moet worden, blijven we hopen op dat er iets gevonden wordt om mij te helpen en willen we blijven genieten van de goede dingen in het leven. Carpe Diem!

Morgen trouwt mijn jongste broer Gert Jan met Chantal. De voorbereidingen zijn nu achter de rug en we maken ons op voor een leuk huwelijksfeest waar ik getuige mag zijn en waar de (jazz)muziek een grote rol zal spelen. Ik zal zelfs een deuntje spelen met mijn broers, mijn vader en twee goede soulmates. Wie had dat een jaar geleden nou kunnen denken.
Tot slot een link naar "The sound of silence" waarin Paul Simon & Art Garfunkel zingen "silence like a cancer grows" en misschien is stilte wel even op zijn plaats na het lezen van dit bericht.

Alweer halverwege nummer drie...

We schrijven dinsdag 19 mei en ik ben alweer halverwege kuur nummer drie. Nadat ik het infuus met de kuur kreeg toegediend, ben ik weer twee dagen in het ziekenhuis gebleven ter observatie en kon ik zaterdag 9 mei weer thuis zijn. Gelukkig net op tijd om de opening van het watersport seizoen mee te maken waar Marten met zijn klas meedeed aan het klumpkesilen met zijn "gepimpte" klomp. Het zeilracen met het bootje ging wat minder succesvol maar de eerste prijs voor het mooist versierde bootje was voor hem.


De eerste week thuis duurde het langer voor ik me weer wat fitter en krachtiger voelde maar het is al met al vele malen beter dan vorig jaar toen ik aan bed was gekluisterd vanwege de ontstekingen in mijn linkerbeen. Ik kan weer fietsen, autorijden, saxofoonspelen en zelfs kleine klusjes rondom huis uitvoeren. Ik merk daarbij wel dat ik aan kracht en uithoudingsvermogen heb ingeleverd. Wie weet komt dat ook weer terug. Ik zie er gezond uit zeggen de mensen die me ontmoeten. Ironisch genoeg weet ik niet wat er onder de motorkap gebeurd met die uitzaaiingen. Morgen moet ik naar het MCL voor een CT scan en ik zal dus volgende week bij het begin van mijn vierde kuur op 27 mei wel horen hoe het er inwendig voor staat. Erg spannend allemaal. Ik wil en probeer dat niet continu mijn gedachten te laten beheersen. Ik geniet dus van het nu en wat ik allemaal weer kan, hoe nietig die dingen soms ook kunnen zijn. En misschien is dat ook wel het dichtst bij gelukkig zijn.

Het lukt me dus aardig om mijn zinnen te verzetten en het geweldige medeleven van iedereen helpt om je niet alleen in de strijd te voelen staan. Soms komt echter zomaar de angst weer om de hoek kijken zoals met de dood van Martin Bril die ik al een tijdje volgde omdat hij ook darmkanker had. Als je dat dan allemaal leest en hoort over zijn ziekte in zijn laatste fase (hij heeft er zelfs een boek overgeschreven vanuit het perspectief van zijn hond) maakt dat je wel bang. Ik heb echter ook groot respect voor hetgeen hij allemaal nog tot het laatst toe deed. Dus gewoon doorgaan lijkt het beste motto en mijn angsten niet een te grote rol laten spelen in mijn doen en laten.

Vanaf volgende week dus de start van mijn vierde kuur en dus nog drie kuren van drie weken te gaan. Ondertussen blijf ik ook op youtube rondzwerven en wat schetst mijn verbazing. Eindelijk na al een tijdje op zoek te zijn geweest, trof ik iemand aan die muziek van de groep Caldera heeft gepubliceerd. Deze muziek draaide ik tijdens mijn middelbare schooltijd (zelfs tijdens practicum scheikunde)en leende ik bij de muziekbieb om vervolgens op een cassette te knallen. En die cassette was ik natuurlijk kwijt. Maar eindelijk, leve youtube hier een link naar Caldera. Grappig om te lezen in de "comments" dat wereldwijd kennelijk meer mensen naar hetzelfde op zoek waren en waarschijnlijk net zo hebben genoten van de lang geleden verloren gegane opnames.

En dat is twee....

Zaterdag 18 april ben ik weer uit het MCL thuisgekomen. Dit keer was het MCL meegegaan in onze wens om mij preventief op te nemen. Dit nadat ik per infuus de kuur had toegediend gekregen op woensdag 15 april. Dat betekende dus ruim drie dagen bivakkeren in het MCL. Het anti-misselijkheids medicijn dat ik 24 uur per dag kreeg toegediend deed zijn werking goed evenals zijn bijwerking. Namelijk, van dit middel word ik nogal duf en slaperig. Ik lig dus de hele dag te suffen en zoiets als een boek of tijdschrift lezen, TV kijken, puzzeltje maken lukt slecht omdat ik me moeilijk kan concentreren. Maar ja, alles beter dan de hele dag je eten niet binnen kunnen houden.

Ik was dus blij dat ik zaterdag met dat mooie weer lekker thuis kon zijn. Ik voel me nu weer goed en sterker en kan weer wat doen zoals mijn zoon wat helpen met het pimpen van zijn zeilklomp die ze in groep 7 & 8 hebben gemaakt onder begeleiding van oudere heren van de Wietwetterklup (watersportclub). Begin mei bij de opening van het watersportseizoen in Mantgum wordt er competitie gevaren. Omroep Fryslân en zelfs De Wereld Draait Door lieten al wat beelden zien van de voorbereidingen. Verder doe ik wat simpele klussen rondom huis en tuin en probeer zoveel mogelijk van "de goede dingen des levens" te genieten.
De vorige kuur is uiteindelijk na een slechte start toch goed verlopen. Ook daar kon ik in week 2 en 3 weer allerlei dingen doen. Zelfs weer fietstochten met het gezin tijdens de paasdagen. Ook werden met Sweder de lammetjes bezocht bij de boer en bij een vriendin van Jetteke in het dorp. Sweder vond het erg leuk maar met name de tractor bij de boer was zijn toppunt.

Tot zover over het kuren. Mijn haar zit er nog op dus ik heb nog geen pet nodig. Op 6mei is alweer de volgende kuur. Hou jullie op de hoogte van het verdere verloop en van het "klumpkesilen" van Marten. Als muzikaal fragment een tip van mijn broer Gert Jan. Marcus Miller met een optreden in Amsterdam. Hij speelt het oude nummer "When I fall in love" van Nat King Cole in een moderne versie op basclarinet. Met name is het mooi om te zien hoe zijn mede-bandleden hun solo opbouwen. Het duurt wat langer(live natuurlijk) maar dan heb je ook wat.

Kicking off again...

Maandag 23 maart maakte ik weer mijn opwachting bij de Oncologie afdeling van het MCL voor de start van de tweede chemokuur. Al snel lag ik weer aan het infuus en de verpleegkundige vond dat ik mij in mijn gedachten niet teveel moest laten afleiden door wat ik bij de vorige kuur had meegemaakt. Het zou dit keer wel eens mee kunnen vallen. Natuurlijk hoopte ik dat ook. Maar waar Jetteke en ik op "focusten" was dat wij wilden dat ze mij ter observatie een dagje in het MCL zouden houden zodat bij terugslag er meteen kon worden geacteerd. Het MCL bleef echter bij het omgekeerde principe en stuurde ons na het infuus naar huis met de mededeling: "gaat het mis dan bel je ons en zien we wat we dan doen". Eenmaal thuis had ik met name buikkrampen en later op de dag begon het braken weer. Ik kon niks meer binnenhouden en dat duurde zo tot woensdag. Dus na overleg mocht ik woensdag alsnog mijn biezen pakken en naar het MCL voor observatie en infuus. Daar ben ik tot zaterdag 28 maart gebleven. Toen ging het weer beter, het eten ging weer en ik kon ook mijn chemopillen slikken wat eerder niet lukte. Dus nu ben ik weer thuis en het gaat goed. Wel regelmatig wat last van mijn buik (krampen/diarree) maar ik ben heel blij dat ik weer bij mijn gezinnetje ben. Hou het verder rustig. Beetje Photoshoppen, beetje muziek, wat lezen en genieten van het voorjaarszonnetje.

Als youtube link dit keer geen muziek maar een Nederlandse kunstenaar Theo Jansen die zelfstandig voortbewegende wezens schept uit plastic buizen en lege flessen. Het filmpje duurt wat lang maar geeft een goed beeld van de creatieve schepsels. Ik heb grote bewondering voor het vernuft van deze man. Tip: kijk alleen de eerste 8 minuten, de rest is een BMW spotje.

Weer aan de cocktail….

Vanochtend weer naar het MCL geweest voor een afspraak over de aanpak van de nieuwe uitzaaiingen. Na het gebruikelijke uurtje wachten en bladeren in stukgelezen, verouderde magazines was daar de oncologe die mij ook vorig jaar in behandeling heeft gehad. Dit keer had ze een nieuwe cocktail voor mij in gedachten die ik via zes kuren van drie weken tot mij ga nemen. En zo zijn we dus weer 18 weken verder.

Na drie kuren vindt er een CT scan ter controle plaats en na zes kuren een PET-CT scan (dit is een CT scan met radio actieve injectie vloeistof). Op basis van deze laatste scan kan men bepalen of de chemokuur is aangeslagen. Alleen in dat geval kan worden besloten of men in Groningen tot operatie zal overgaan, ten eerste voor het verwijderen van het besmette deel van de lever en ten tweede voor het verwijderen van de ontstoken klier in mijn buik ter hoogte van de vijfde wervel (navel hoogte).

De nieuwe cocktail bestaat uit 1 nieuw middel: Irinotecan (merknaam Campto) van de firma Pfizer en deze krijg ik één keer per drie weken per infuus toegediend. Het andere middel Xeloda heb ik eerder geproefd. Hoewel dit niet naar meer smaakte, zal ik wederom gedurende iedere kuur twee weken aan deze pillen moeten. Qua bijwerkingen verwacht men dit keer diarree, haaruitval (gauw dus nog een keer met de familie op de foto) en een selectie uit de lange lijst van overige, mogelijke bijwerkingen.

Omdat de ontsteking in mijn linkerbekken is opgelost en ik weer goed op gewicht ben, hoopt men (en ik ook) dat het beter gaat dan de vorige chemokuur. Echter, geen garanties. Net zo min als men zich wil uitlaten over mijn kansen op succes of over de snelheid van de ontwikkeling van de tumor. Aanstaande maandag 23 maart om 9:30 uur mag ik me melden in het MCL voor de start van de eerste kuur. Ik zal er met gemengde gevoelens naar uitzien. Ja, het is mijn enige kans maar het blijft een vreemde gewaarwording dat je je goed voelt en naar een ziekenhuis gaat en er zieker weer uitkomt om dan toch uiteindelijk hopelijk weer beter te worden.

Ondertussen ben ik thuis een hoop zaken aan het afhandelen om te voorkomen dat er problemen ontstaan tijdens de kuur en ik dan mogelijk niet kan schakelen. Verder probeer ik mijn gedachten te richten op leuke dingen om niet te veel te hoeven denken aan hetgeen komen gaat. Gelukkig leven velen met mij mee en als afsluiting en voorbeeld een link naar Mnosil Brass uit Oostenrijk. De fysiotherapeut uit het dorp bracht mij vandaag twee DVD’s van dit blazende, komische gezelschap ter vermaak. Hij had ze via een andere patiënt van hem en dacht Onno kan wel wat lol gebruiken. Goed gezien heren en nogmaals bedankt. Mijn kinderen spreken nog over het feit dat ik na mijn eerste operatie de volledige teksten van Blackadder (die ik gekregen had van een collega) niet kon lezen, omdat ik zo hard moest lachen dat de hechtingen er zowat uitsprongen. Dat zal me dit keer niet overkomen.

De uitslag van de PET-CT scan

Gistermiddag zijn we in het UMCG geweest voor de uitslag van de PET-CT scan die vorige week is gemaakt. Kort gezegd komt het erop neer dat men op twee plaatsen uitzaaiingen heeft gevonden. De eerste tumoractiviteit bevindt zich op de lever aan de rand van de verbrande plek die is ontstaan na de RFA operatie van eind 2008. Helaas is deze “second best” ingreep niet voldoende geweest en hebben een paar taaie, agressieve cellen weten te ontkomen aan het brandende ijzer van de chirurg. Bad luck dus. Normaal gezien zou de arts in deze situatie hebben besloten tot het wegsnijden van het besmette deel van de lever. Echter omdat er nog een tweede tumor activiteit is gevonden achter in mijn buik bij een klier die voor 70% kans kwaadaardig is, gaat men niet over tot opereren maar wil men nu eerst weer beginnen met een chemokuur. Pas als die aanslaat op beide tumoren zal men mogelijk overgaan tot opereren.

Het vervelende van een PET-CT scan is dat men op de plaatjes niet het verschil kan zien tussen een kankertumor of een gewone ontsteking. Het zou dus theoretisch ook mogelijk zijn dat er zich in mijn buik een gewone ontstoken klier zit in plaats van de 70% kans op een kwaadaardige tumor. De chirurg gaf aan dat de situatie waar ik me nu in bevind geen eenduidige aanpak voorschrijft. “Vraag het vijf specialisten en je krijgt vijf meningen”, zei hij. Uiteraard was er in het UMCG onderling afgestemd en blijft de conclusie, ondanks al onze vragen en suggesties, eerst het volgen van een chemokuur en bij positief resultaat opereren. Hiertoe wordt nu contact opgenomen met het MCL te Leeuwarden die dit traject zullen gaan begeleiden en bepalen welke middelen ik zal gaan gebruiken.

Al met al geen echt goed nieuws voor mij en mijn gezin. Dit betekent een terugval van mijn fysieke conditie net nu ik me zo lekker voelde de afgelopen maanden. Ik heb in ieder geval twee maanden kunnen genieten van de illusie dat de horror van kanker zou zijn verdwenen maar helaas is dat van korte duur geweest. Ik ben benieuwd wat het MCL gaat voorstellen. Van de vorige chemo werd ik erg ziek en verzwakt hoewel men later in het traject meer greep kreeg op de bijverschijnselen. Afwachten dus.

Als Youtube filmpje dit keer op verzoek van mijn zoon Marten een link naar een filmpje dat hij graag wilde maken en waar ik hem de afgelopen week mee geholpen heb. Het betreft een stop animatie filmpje met Lego poppetjes waarvan er op Youtube een hele subcultuur bestaat, waar zelf hele scènes uit speelfilms als Indiana Jones worden nagespeeld. Wel leerzaam voor hem om te zien hoewel tijd je kwijt bent voor het maken en monteren van anderhalve minuut film. Ik genoot vooral van het samen iets leuks doen.

Terug bij af......

Zojuist om twaalf uur ging hier in Mantgum het maandelijkse oefenalarm af. Dit herinnerde mij eraan dat we alweer twee maanden op weg zijn in 2009 waarin ik hard heb gewerkt aan mijn herstel van mijn operatie maar waarbij het updaten van de weblog er ongemerkt wat bij in is geschoten. Vandaag een kans om het goed te maken maar helaas met slecht nieuws. Hoewel ik mij nu goed en sterker voel en ik langzaamaan alweer plannen voor de lange termijn ging maken, beleefden Jetteke en ik vorige week een “rollercoaster van emoties”.

Twee weken geleden was er in Groningen een CT scan gemaakt als onderdeel van de reguliere driemaandelijkse controle waarvan we vorige woensdag de uitslag kregen. Dat was positief; er was niks veranderd op de CT beelden en dus geen nieuwe tumoren. Vrolijk gingen Jetteke en ik naar huis. De volgende dag op 26 februari moesten we nog terugkomen voor een eindcontrole bij de buikchirurgie afdeling en voor het vernemen van de bloeduitslagen van de dag ervoor.

Het contrast kon niet groter. De chirurg had zich voorgenomen er een eens een goed slecht nieuwsgesprek van te maken. Nou dat is gelukt. Hij viel meteen met de deur in huis. De CEA waarde van mijn bloed was van een zeer verontrustend hoog niveau vergeleken met de waarden van voor mijn operatie in december. Dit duidde op verhoogde tumor activiteit dus nieuwe uitzaaiingen, maar waar dat was nog onbekend. Het was of ik ter plekke knock out ging en hoewel ik normaal niet naar woorden hoef te zoeken, was ik blij dat Jetteke het woord nam. Ik kon ze niet meer vinden, het voelde alsof iemand zojuist een doodsvonnis over je had uitgesproken. Toen ik langzaam weer bij zinnen kwam zei de dokter dat men alles op alles ging zetten om mij zo goed mogelijk te helpen gezien mijn leeftijd. Omdat onbekend is waar de nieuwe tumor(en) zit, moet ik eerst zo spoedig mogelijk door de PET/CTscan voor een scan van mijn hele lichaam. Pas dan kan bepaald worden hoe ik te behandelen zal zijn, indien mogelijk. Volgens de arts zouden de discussies hierover wel eens heel moeilijk kunnen zijn. Ik ben dus terug bij af of misschien nog wel erger.
Ondertussen is bekend geworden dat ik morgen 3 maart in het MCL te Leeuwarden kan worden gescand en dat ik mij volgende week moet melden bij Leverchirurgie in het UMCG voor de uitslagen en mogelijke aanpak.

Ik denk dat het niet moeilijk voor te stellen is hoe Jetteke en ik vorige week naar huis toe reden. Het verlangen naar een lange termijn perspectief is per direct omgeslagen in een korte termijn denken: wat moet en kan ik nu nog doen in de komende weken? Daarnaast een hele grote onzekerheid en veel vragen: Moet ik weer onder het mes? Zal ik weer pijn krijgen? Waar zal de tumor zitten want ik voel me toch goed? Kan dit nog goed aflopen?

Op het moment ben ik weer een beetje gewend aan het nieuws en zoek zoveel mogelijk afleiding in van alles en nog wat om maar niet te vervallen in een zwaarmoedig gesomber. Ik blijf hopen op een beetje geluk dat mij uit dit dal kan helpen en terugzet op de goede weg die we met ons gezinnetje in 2009 waren ingeslagen. Jullie horen weer van mij zodra ik meer weet.

Tot slot en met dank aan mijn collega Graham Moss die mij met een custom compilatie CD herinnerde aan het bestaan van de snarenspecialist JohnMcLaughin. Hierbij een Youtube filmpje waarin hij samen met zijn mede gitaarvirtuozen Paco de Lucia en Al di Meola het nummer Mediterranean Sun Dance speelt. Een warm nummer; hopelijk iets voor vakantie in de komende zomer.

Happy@home in 2009

Ik ben nu alweer ruim twee weken thuis en het gaat goed, alhoewel de start thuis wat moeizaam ging. De maandag voor Oud en Nieuw kwam ik thuis aan waar onze 2-jarige zoontje Sweder al een week ziek op bed lag en weinig tot niks wilde eten of drinken. Alle reden om de huisarts te raadplegen en op oudejaarsdag werd hij direct doorverwezen naar het ziekenhuis in Leeuwarden vanwege gevaar voor uitdroging. Jetteke bleef daar bij hem en zodoende waren we tijdens Oud en Nieuw nog niet compleet als gezin. Dankzij de hulp van vrienden en schoonfamilie kon ik me thuis redden maar gelukkig kwamen Sweder en Jetteke op 2 januari alweer thuis. Sweder loopt ondertussen weer spelend rond.

Ikzelf zal enkele maanden nodig hebben om weer te herstellen van de operatie en de nodige conditie op te bouwen. Met behulp van de lokale fysiotherapeut werk ik hieraan en sta ik al weer heel wat steviger op mijn benen dan toen ik net het UMCG verliet. Het was helaas nog te vroeg om de schaatsen onder te binden dus beperkte ik mij tot een tochtje naar de Mantgumer ijsbaan om de kinderen aan te moedigen. (Marten werd eerste van groep 7/8 bij de schoolschaatswedstrijden) Verder is mijn linkerarm nog steeds verzwakt en als ik moe ben voel ik de wonden van binnen trekken, dus op tijd rusten. Het zal nog een kwestie van tijd en oefenen zijn voordat dit verdwijnt. Eind januari en februari heb ik nog na-controles in het UMCG en iedere 3 maanden zal ik door de CT-scan gaan om te controleren of ik nog tumorvrij ben. Best spannend maar wel noodzakelijk.

Voorlopig besteed ik mijn tijd naast het werken aan de conditie o.a. aan het bijlezen over van allerlei onderwerpen, internetten, muziek luisteren. Eén van mijn voornemens was ook om meer te gaan koken maar daar is het nog niet van gekomen. Dat komt niet omdat ik tot dit voornemen besloot in het UMCG nadat ik meer dan een week niet had gegeten, maar meer omdat gedurende langere tijd achter het fornuis staan nog niet lukt. Ik mag gelukkig alles weer eten en drinken dus daar liggen geen echte beperkingen. Niet meer dan opletten met gasvormende produkten zoals kool in verband met de stoma. Zelfs een glaasje alcohol is geen probleem. Alleen na een jaar zonder alcohol merkte ik afgelopen zondag na mijn eerste glühweintje sinds tijden, dat ik ook hier weer wat conditie moet opbouwen.

Blijft over voor mij om te eindigen met een energieke, muzikale afsluiter van het Frank Cunimondo trio en Lynn Marino met Feelin’Good waarin gezongen wordt over: a new dawn, a new day, a new life... Zo zie ik 2009 en verder voor mijzelf ook.