Helaas heeft het een hele tijd geduurd tot deze nieuwe update. Zoals te verwachten was, deed de chemo zijn werk met de daarbij behorende, onaangename bijwerkingen. Vandaag voel ik me voor het eerst weer eens fit na het dalletje sinds dag 1 maar daar heeft die cut-and-paste scrapmovie Fitna van Wilders niets mee van doen.
Na een heerlijke rustige Pasen waarbij ik in staat was de pijnstilling af te bouwen, ging ik gespannen naar het MCL op de 25e maart. Om 12:00 uur werd ik aangesloten op het infuus om daar weer vanaf te gaan tegen 19:30 uur in de avond. Gedurende de middag openbaarden zich al de eerste bijwerkingen (sterk spul zeg); een stoma die meerdere malen volspoot (is eigenlijk diarree) en een hevig tintelende en pijnlijke infuus arm. Het rare is, je voelt het in eerste instantie niet, maar als je de arm aanraakt des te meer.
's-Avonds om 20:30 uur was ik weer thuis en maakte ik mijn opwachting met al mijn eerste zakje braaksel in de hand. Van dinsdag tot vrijdag hebben we van alles geprobeerd om de cyclus van braken te doorbreken maar voedsel en vocht bleven eigenlijk niet voldoende binnen. Uiteindelijk is vrijdag na overleg met de oncologie verpleegkundige besloten dat ik naar de spoedeisende hulp zou gaan. Zo kwam ik uiteindelijk voor een nachtje ter observatie in het ziekenhuisbed terecht waar ik zaterdagmiddag weer werd ontslagen. De truuk was een ander anti-misselijkheidsmedicijn.
Gedurende zondag en vandaag gaat het beter . Ik kamp nu nog met de slapeloosheidsbijwerking maar hoop dat we dat ook kunnen oplossen. Verder probeer ik mijn energie- en gewichts verlies weer te compenseren want ik wil niet tegen extra ziekten oplopen. Omdat ik veel gelegen heb, speelt mijn achterste weer op maar met meer beweging gaat dat hopelijk weer over.
Het was voor het gezin ook weer een hele ervaring. Jetteke die naast het runnen van de family opeens ook een full time verpleegster is en die zo graag hoopt dat haar energie voor mij, mij weer naar de weg van het herstel zal leiden. De kinderen die niet weten of je met papa kunt praten of hem een kus kunt geven want papa is toch giftig. Via de site chemokasper hebben ze wel iets over chemo geleerd maar in de praktijk is het toch anders als je vader niet aanspreekbaar is en op bed ligt te zuchten. Ik hoop dat week twee van de kuur beter zal verlopen, het begin is er in ieder geval.(http://www.kinderkanker.nl/kindersite/ChemoKasperv6.htm)
Tot slot wilde ik jullie nog attent maken op een recent uitgekomen boek waar ik tegenaan liep en waar ik persoonlijk erg enthousiast over ben: AntiKanker, een nieuwe levenstijl van Dr. David Servan-Schreiber. Deze man is psychiatrisch arts en heeft zelf kanker gehad. In zijn zoektocht en ervaringen herkende ik veel van mijn eigen vragen. Het meest interessante vind ik hoe hij aantoont dat onze westerse levenswijze de groei van kanker bevordert en laat zien hoe de mens zijn gezondheid kan herwinnen door een beroep te doen op de natuurlijke afweer van het lichaam via een weloverwogen voedsel- en bewegingspatroon. Misschien voor velen niks nieuws maar zijn bewijsvoering vond ik overtuigend. Wat is er beter dan een dagelijkse chemo door het drinken van een kopje groene thee of het eten van broccoli dan de chemische middelen die ik nu slik. Het boek is geen pleidooi om de bestaande therapieën tegen kanker (chemo, bestraling etc) overboord te gooien maar juist een advies om preventief je levenswijze aan te passen zodat kanker geen kans krijgt.
maandag 31 maart 2008
dinsdag 18 maart 2008
Going for the Full Monty
Vandaag kreeg ik een telefoontje van mijn behandelend oncoloog. Zij belde om mij het resultaat mee te delen van de specialistenmeeting die op maandag avond plaatsvond over mijn case. Het komt erop neer dat het plan van de intensieve chemo wordt doorgezet met de drie middelen die ik in mijn vorige bericht al heb genoemd . Zoals mijn huisarts al zei: je gaat voor de full monty.
Waren we in januari blij met het perspectief van een operatie, nu zijn we zelfs blij met het perspectief van een langdurige chemo. Als alles goed gaat, zal na een positief effect van de chemo, een operatie aan de lever worden uitgevoerd en tot slot een herstel operatie van de tijdelijke stoma. Wanneer wat zal gebeuren en of het ook daadwerkelijk zo zal gaan is volledig afhankelijk van hoe mijn lichaam en geest zullen reageren, eerst op de chemische middelen en daarna op de uit te voeren operaties. Dat is echter volledig onvoorspelbaar zeker gezien de verrassende wendingen die ik de afgelopen maanden al heb meegemaakt.
De definitieve start van de chemo staat nu gepland op dinsdag 25 maart. Elke kuur duurt drie weken waarbij ik iedere kuur op dag 1 start met de toediening via het infuus van twee middelen en het derde medicijn Xeloda neem ik gedurende twee weken via pilletjes. Na drie weken wordt via het bloed bekeken of er bijstelling van de medicatie noodzakelijk. Na drie kuren (9 weken) wordt via een CT scan beoordeeld of er effect is op de uitzaaiingen en hoe of de kuur wordt vervolgd. Uiteraard is ook de kwaliteit van mijn leven versus de effecten van de chemo bepalend voor de planning van het vervolg.
Deze week ben ik nog thuis en ik voel ik me al weer veel sterker dan een week geleden. Heerlijk ook om vandaag Rebecca's verjaardag thuis te kunnen meevieren terwijl we eerder Sweder's verjaardag op 2 maart nog in het MCL moesten vieren. Een hele dag op zijn lukt echter nog niet dus moet ik 's middags een power nap doen en 's avonds ben ik geen couch potatoe maar een bed potatoe. Alhoewel, een volledige film uitzien is vaak nog te vermoeiend. Ik maak ook korte wandelingetjes door het dorp, nu nog hopen dat Piet Paulusma betere tijdingen gaat aankondigen want op een witte Pasen zitten we nou ook niet echt te wachten.
Terugbrenging van de pijnstillers gaat nog steeds erg moeizaam, de wondpijn blijft waardoor het na een uur zitten op een stoel lijkt of mijn billen branden. Mogelijk dat ik nog wat langer afhankelijk zal zijn van de pijnstillers, volgens de dokter kan dit wel worden gecombineerd met de chemo. Geduld is een schone zaak zullen we maar zeggen, en nu op naar de Pasen.
Waren we in januari blij met het perspectief van een operatie, nu zijn we zelfs blij met het perspectief van een langdurige chemo. Als alles goed gaat, zal na een positief effect van de chemo, een operatie aan de lever worden uitgevoerd en tot slot een herstel operatie van de tijdelijke stoma. Wanneer wat zal gebeuren en of het ook daadwerkelijk zo zal gaan is volledig afhankelijk van hoe mijn lichaam en geest zullen reageren, eerst op de chemische middelen en daarna op de uit te voeren operaties. Dat is echter volledig onvoorspelbaar zeker gezien de verrassende wendingen die ik de afgelopen maanden al heb meegemaakt.
De definitieve start van de chemo staat nu gepland op dinsdag 25 maart. Elke kuur duurt drie weken waarbij ik iedere kuur op dag 1 start met de toediening via het infuus van twee middelen en het derde medicijn Xeloda neem ik gedurende twee weken via pilletjes. Na drie weken wordt via het bloed bekeken of er bijstelling van de medicatie noodzakelijk. Na drie kuren (9 weken) wordt via een CT scan beoordeeld of er effect is op de uitzaaiingen en hoe of de kuur wordt vervolgd. Uiteraard is ook de kwaliteit van mijn leven versus de effecten van de chemo bepalend voor de planning van het vervolg.
Deze week ben ik nog thuis en ik voel ik me al weer veel sterker dan een week geleden. Heerlijk ook om vandaag Rebecca's verjaardag thuis te kunnen meevieren terwijl we eerder Sweder's verjaardag op 2 maart nog in het MCL moesten vieren. Een hele dag op zijn lukt echter nog niet dus moet ik 's middags een power nap doen en 's avonds ben ik geen couch potatoe maar een bed potatoe. Alhoewel, een volledige film uitzien is vaak nog te vermoeiend. Ik maak ook korte wandelingetjes door het dorp, nu nog hopen dat Piet Paulusma betere tijdingen gaat aankondigen want op een witte Pasen zitten we nou ook niet echt te wachten.
Terugbrenging van de pijnstillers gaat nog steeds erg moeizaam, de wondpijn blijft waardoor het na een uur zitten op een stoel lijkt of mijn billen branden. Mogelijk dat ik nog wat langer afhankelijk zal zijn van de pijnstillers, volgens de dokter kan dit wel worden gecombineerd met de chemo. Geduld is een schone zaak zullen we maar zeggen, en nu op naar de Pasen.
vrijdag 14 maart 2008
Zing-Vecht-Huil-Bid-Lach-Werk En Bewonder
De afgelopen week is voorbij gevlogen en mijn blog activiteit stond op een laag pitje. Dat kwam omdat ik graag met het gezin wilde zijn en alles wilde doen om te voorkomen dat ik weer terug zou moeten naar het ziekenhuis voor zover dat mogelijk is natuurlijk. Verder waren daar vele highlights en lowlights.
Erg trots waren de kinderen en ik natuurlijk op Jetteke's performance in Memories al moesten de kinderen wel lachen dat mamma een andere man had gezoend, maar ja al doende leert men ;-). Zelfs tijdens onze bezoeken aan het MCL deze week werd Jetteke herkend door de verpleegkundigen en bezoekers. Ongelofelijk hoeveel mensen het gezien hebben en dat ons dan uiteindelijk via via bereikt.
Moeilijker was het deze week om te bepalen hoe we de slechte berichten moesten intepreteren. Wat is mijn kans op genezing? Wat gaan we nog meemaken op dit onbestemde pad? Hoe lang heb ik nog te leven? Wat moeten we nu regelen in het meest negatieve scenario? Moeilijk, zwaar en emotioneel waarbij ik moest denken aan Ramses Shaffy's Zing-Vecht.... een energiek lied dat ik de laatste tijd veel heb gedraaid. Alle werkwoorden uit de titel zijn bij ons gepasseerd en zij zullen blijven passeren want wat dat betreft geen illusies, immers dit is ook wat leven is.
Afgelopen dinsdag en woensdag zijn Jetteke en ik in het MCL geweest voor een uitgebreide CT scan en veel gesprekken met de Oncoloog, de oncologie verpleegkundige en de chirurg. Bepalend voor het verdere behandelplan was het resultaat van de CT scan. Er waren gelukkig geen uitzaaiingen naar de longen en inderdaad twee plekken op de lever waarneembaar. Opmerkelijk was dat men niet 100% zeker kan zeggen dat het kanker is; het kunnen namelijk ook bloeduitstortingen zijn. Echter gezien de context en het snel veranderende beeld is het meest aannemelijk dat het kanker is. De behandeling hiervoor is starten met chemotherapie en vervolgens continue monitoren op uitzaaiingen (worden ze kleiner, komen er geen nieuwe etc) en dan indien mogelijk en zinvol opereren van de lever. Dit wordt een langdurig en zwaar proces en met veel onvoorspelbaarheden, bijvoorbeeld hoe reageer je op bijwerkingen van de chemo en wat is de impact op de kwaliteit van je leven. Dit zullen we regelmatig evalueren met de oncoloog.
Aanstaande maandag wordt definitief bepaald wat de chemo-medicatiecocktail zal zijn. Voorlopig wordt gedacht aan de volgende drie middelen: Oxaliplatin, Xeloda (Capacitabine) en Avastin (Bevacizumab). Ik weet niet welke merknamen adviseur hier geraadpleegd is maar alleen al van de namen van die middelen krijg ik een unheimisch gevoel dat zeker niet verdwijnt als je de mogelijke bijwerkingen in de patient folders bekijkt of meer nog op internet "googelt".
Eerlijk ben ik best heel bang voor dit traject maar besef tegelijkertijd dat dit mijn enige lifeline is naar de toekomst. Mijn enige variatie zit in het nog even wachten met de start maar "time kills" in dit geval. Voorlopig is de start gepland over 1 week zodat we hopelijk nog een rustige week en Pasen thuis hebben met natuurlijk paaseieren verstoppen voor de kids.
Gedurende de afgelopen week heb ik me ook geconcentreerd op het afbouwen van de pijnstillers maar dat gaat minder snel dan gehoopt. Mogelijk dat ik de komende week meer vooruitgang boek en dan steeds langer kan zitten zonder last in mijn zitvlak. Ik zou dit hoofdstuk graag willen sluiten omdat me dat iets meer zelfvertrouwen zal geven voor het komende chemo-hoofdstuk.
En verder luisteren we natuurlijk naar muziek waaronder die van Ramses in de onderstaande link samen met een andere favoriet van me, namelijk: Rogier van Otterloo.
http://www.youtube.com/watch?v=kZLzA3AB1jo
Bedankt voor jullie blijvende support in welke vorm dan ook. Jullie medeleven wordt heel erg gewaardeerd en sterkt ons enorm. Enerzijds wil je rust en isolatie voor de genezing maar anderzijds wil je niet het contact verliezen met eenieder die je een warm hart toedraagt. Ik besef dat sommige berichten op het web niet alleen shocking zijn voor onszelf maar ook voor jullie lezers. Toch ben ik blij dat ik met de weblog begonnen ben want het helpt mij erg goed in de verwerking van het steeds wisselende nieuws en zorgt bovendien voor rust aan het thuisfront omdat iedereen de voortgang op afstand kan volgen.
Erg trots waren de kinderen en ik natuurlijk op Jetteke's performance in Memories al moesten de kinderen wel lachen dat mamma een andere man had gezoend, maar ja al doende leert men ;-). Zelfs tijdens onze bezoeken aan het MCL deze week werd Jetteke herkend door de verpleegkundigen en bezoekers. Ongelofelijk hoeveel mensen het gezien hebben en dat ons dan uiteindelijk via via bereikt.
Moeilijker was het deze week om te bepalen hoe we de slechte berichten moesten intepreteren. Wat is mijn kans op genezing? Wat gaan we nog meemaken op dit onbestemde pad? Hoe lang heb ik nog te leven? Wat moeten we nu regelen in het meest negatieve scenario? Moeilijk, zwaar en emotioneel waarbij ik moest denken aan Ramses Shaffy's Zing-Vecht.... een energiek lied dat ik de laatste tijd veel heb gedraaid. Alle werkwoorden uit de titel zijn bij ons gepasseerd en zij zullen blijven passeren want wat dat betreft geen illusies, immers dit is ook wat leven is.
Afgelopen dinsdag en woensdag zijn Jetteke en ik in het MCL geweest voor een uitgebreide CT scan en veel gesprekken met de Oncoloog, de oncologie verpleegkundige en de chirurg. Bepalend voor het verdere behandelplan was het resultaat van de CT scan. Er waren gelukkig geen uitzaaiingen naar de longen en inderdaad twee plekken op de lever waarneembaar. Opmerkelijk was dat men niet 100% zeker kan zeggen dat het kanker is; het kunnen namelijk ook bloeduitstortingen zijn. Echter gezien de context en het snel veranderende beeld is het meest aannemelijk dat het kanker is. De behandeling hiervoor is starten met chemotherapie en vervolgens continue monitoren op uitzaaiingen (worden ze kleiner, komen er geen nieuwe etc) en dan indien mogelijk en zinvol opereren van de lever. Dit wordt een langdurig en zwaar proces en met veel onvoorspelbaarheden, bijvoorbeeld hoe reageer je op bijwerkingen van de chemo en wat is de impact op de kwaliteit van je leven. Dit zullen we regelmatig evalueren met de oncoloog.
Aanstaande maandag wordt definitief bepaald wat de chemo-medicatiecocktail zal zijn. Voorlopig wordt gedacht aan de volgende drie middelen: Oxaliplatin, Xeloda (Capacitabine) en Avastin (Bevacizumab). Ik weet niet welke merknamen adviseur hier geraadpleegd is maar alleen al van de namen van die middelen krijg ik een unheimisch gevoel dat zeker niet verdwijnt als je de mogelijke bijwerkingen in de patient folders bekijkt of meer nog op internet "googelt".
Eerlijk ben ik best heel bang voor dit traject maar besef tegelijkertijd dat dit mijn enige lifeline is naar de toekomst. Mijn enige variatie zit in het nog even wachten met de start maar "time kills" in dit geval. Voorlopig is de start gepland over 1 week zodat we hopelijk nog een rustige week en Pasen thuis hebben met natuurlijk paaseieren verstoppen voor de kids.
Gedurende de afgelopen week heb ik me ook geconcentreerd op het afbouwen van de pijnstillers maar dat gaat minder snel dan gehoopt. Mogelijk dat ik de komende week meer vooruitgang boek en dan steeds langer kan zitten zonder last in mijn zitvlak. Ik zou dit hoofdstuk graag willen sluiten omdat me dat iets meer zelfvertrouwen zal geven voor het komende chemo-hoofdstuk.
En verder luisteren we natuurlijk naar muziek waaronder die van Ramses in de onderstaande link samen met een andere favoriet van me, namelijk: Rogier van Otterloo.
http://www.youtube.com/watch?v=kZLzA3AB1jo
Bedankt voor jullie blijvende support in welke vorm dan ook. Jullie medeleven wordt heel erg gewaardeerd en sterkt ons enorm. Enerzijds wil je rust en isolatie voor de genezing maar anderzijds wil je niet het contact verliezen met eenieder die je een warm hart toedraagt. Ik besef dat sommige berichten op het web niet alleen shocking zijn voor onszelf maar ook voor jullie lezers. Toch ben ik blij dat ik met de weblog begonnen ben want het helpt mij erg goed in de verwerking van het steeds wisselende nieuws en zorgt bovendien voor rust aan het thuisfront omdat iedereen de voortgang op afstand kan volgen.
donderdag 6 maart 2008
We zijn weer thuis!
Wat was ik blij toen de dokter vanochtend zei: U kunt wel gaan, temperatuur is OK, pijn onder controle. Dus daar ging ik met een lijst vol afspraken voor de komende weken, instructies over de medicijnen die ik moet innemen en natuurlijk een hele goede zin om thuis bij het gezin te zijn. Heerlijk om samen met Jetteke en de kids te kunnen lunchen, hun verhalen te horen en te genieten van de rust in huis.
Deze afgelopen periode in het ziekenhuis heb ik persoonlijk als veel zwaarder ervaren dan de periode net na de operatie. Met name op het mentale vlak had ik de nodige uitdagingen; teleurstelling over het slechte herstel, mijn fysieke achteruitgang, de slechte berichten en ook het verblijf in het ziekenhuis zelf. Je wordt volledig op jezelf teruggeworpen terwijl je continu ook geconfronteerd wordt met de ellende van de andere patienten om je heen. Omdat je fysiek weinig kunt, blijf je maar malen in je kop. Ik was dan ook heel blij toen ik weer wat mobiel was en ik wat kon doen ter afleiding, al was het hoe simpel ook het verkeer op de ringweg bekijken en verlangen daar ook weer te kunnen rijden. De TV heeft minimaal aangestaan omdat ik zoveel mogelijk wilde lezen als dat ging (Bernini mysterie eindelijk ook uit). De zorg in het MCL is goed, de zusters zijn aardig en allemaal gelukkig tweetalig, maar ik heb wel ervaren dat je als patiënt ook duidelijk en assertief moet zijn omdat er anders toch dingen misgaan.
De komende dagen zal ik heerlijk thuis verder herstellen. Hopelijk gaat de pijn verdwijnen en kunnen de medicijnen worden afgebouwd zodat ik sterk genoeg zal zijn om aan het volgende hoofdstuk te beginnen dat volgende week zal starten met scans. Nog een lange, onvoorspelbare weg te gaan met alle geluk dat we nodig zullen hebben om hier ooit een punt achter te kunnen zetten.
Deze afgelopen periode in het ziekenhuis heb ik persoonlijk als veel zwaarder ervaren dan de periode net na de operatie. Met name op het mentale vlak had ik de nodige uitdagingen; teleurstelling over het slechte herstel, mijn fysieke achteruitgang, de slechte berichten en ook het verblijf in het ziekenhuis zelf. Je wordt volledig op jezelf teruggeworpen terwijl je continu ook geconfronteerd wordt met de ellende van de andere patienten om je heen. Omdat je fysiek weinig kunt, blijf je maar malen in je kop. Ik was dan ook heel blij toen ik weer wat mobiel was en ik wat kon doen ter afleiding, al was het hoe simpel ook het verkeer op de ringweg bekijken en verlangen daar ook weer te kunnen rijden. De TV heeft minimaal aangestaan omdat ik zoveel mogelijk wilde lezen als dat ging (Bernini mysterie eindelijk ook uit). De zorg in het MCL is goed, de zusters zijn aardig en allemaal gelukkig tweetalig, maar ik heb wel ervaren dat je als patiënt ook duidelijk en assertief moet zijn omdat er anders toch dingen misgaan.
De komende dagen zal ik heerlijk thuis verder herstellen. Hopelijk gaat de pijn verdwijnen en kunnen de medicijnen worden afgebouwd zodat ik sterk genoeg zal zijn om aan het volgende hoofdstuk te beginnen dat volgende week zal starten met scans. Nog een lange, onvoorspelbare weg te gaan met alle geluk dat we nodig zullen hebben om hier ooit een punt achter te kunnen zetten.
woensdag 5 maart 2008
Masterplan & intermezzo
Allereerst wil ik graag melden dat sinds dinsdagmiddag 12:00 uur het infuus met antibiotica is gestopt en het bloedbeeld laat vandaag zien dat mijn lichaam de ontsteking heeft weten terug te dringen naar een normaal niveau. De pijn is er nog wel maar stukken minder, beter draagbaar en onder controle met medicijnen. Het is nu afwachten of vandaag de ontsteking alsnog opvlamt. Als dat niet gebeurt ben ik donderdagmorgen rijp voor ontslag; nooit geweten dat je daar zo naar kon verlangen.
Gisteravond om 17:30 uur hebben Jetteke en ik een eerste, uitgebreidere feedback van de zaalarts gehad van de specialisten bespreking over mijn case. Je krijgt de info in principe uit tweede hand waardoor er nog veel vragen onbeantwoord blijven die de echte specialist alleen kan beantwoorden, maar zo schijnt het systeem te werken.
Duidelijk is nu in ieder geval dat er aan mijn lever geopereerd zal gaan worden eventueel voorafgaand door chemotherapie om de uitzaaiingen te verkleinen. Definitieve besluitvorming is nog afhankelijk van een long CT scan om te zien of er ondertussen ook uitzaaiingen in de longen zijn bijgekomen.
Gelukkig trof ik vanochtend tijdens één van mijn schuifeltochten de specialist die mij heeft geopereerd. Hij bevestigde de aanpak van chemotherapie gevolgd door een leveroperatie. De chemotherapie zou dan ook effect hebben op de lymfeklieren en de longen in het geval die ook getroffen zijn. De start van het masterplan zal zo snel mogelijk zijn na voldoende herstel van mijn eerste operatie en van het huidige terugvalintermezzo. Bovendien moeten de administratieve plannings-radertjes een beetje meewerken, vaak een niet te onderschatten “timeburner”.
Gisteravond om 17:30 uur hebben Jetteke en ik een eerste, uitgebreidere feedback van de zaalarts gehad van de specialisten bespreking over mijn case. Je krijgt de info in principe uit tweede hand waardoor er nog veel vragen onbeantwoord blijven die de echte specialist alleen kan beantwoorden, maar zo schijnt het systeem te werken.
Duidelijk is nu in ieder geval dat er aan mijn lever geopereerd zal gaan worden eventueel voorafgaand door chemotherapie om de uitzaaiingen te verkleinen. Definitieve besluitvorming is nog afhankelijk van een long CT scan om te zien of er ondertussen ook uitzaaiingen in de longen zijn bijgekomen.
Gelukkig trof ik vanochtend tijdens één van mijn schuifeltochten de specialist die mij heeft geopereerd. Hij bevestigde de aanpak van chemotherapie gevolgd door een leveroperatie. De chemotherapie zou dan ook effect hebben op de lymfeklieren en de longen in het geval die ook getroffen zijn. De start van het masterplan zal zo snel mogelijk zijn na voldoende herstel van mijn eerste operatie en van het huidige terugvalintermezzo. Bovendien moeten de administratieve plannings-radertjes een beetje meewerken, vaak een niet te onderschatten “timeburner”.
maandag 3 maart 2008
Vooruitgang: processie van Echternach
Ik lig nu alweer zes dagen in het ziekenhuis. Helaas onverwacht, maar het is beter dat bij pijn direct de specialisten en de middelen voorhanden zijn om de pijn te controleren. Sinds vrijdag is de pijn goed onder controle en ik hoef niet meer om morfinespuiten te vragen. Volgens de doktoren wordt de pijn veroorzaakt door een ontsteking of een beginnend abces. Om dit te bestrijden krijg ik via het infuus een antibiotica kuur toegediend. Maar ook hier heeft elk voordeel zijn nadeel want door die antibiotica vliegt mijn eten zeer snel mijn stoma in en daarmee ook de energie en de zouten die je ook nodig hebt. Het afgelopen weekeinde voelde ik me dan ook leeg en misselijk. Gelukkig gaat het sinds zondag avond weer beter en zit ik nu op maandag morgen sinds lang weer aan mijn laptop.
Toen er vorige week door de artsen werd bekeken waar de ontsteking zat met behulp van een CT scan was de conclusie dat de ontsteking te klein was om te draineren of wel met een naald de ontsteking weg te zuigen. Vandaar de keuze voor de antibiotica. Helaas constateerden de artsen nog iets anders. Op mijn lever werden enkele uitzaaiingen waargenomen en inmiddels is dit ook nog bevestigd door een extra uitgevoerde echo. Slecht nieuws dus. Aan het einde van de dag word mijn case besproken met alle specialisten en krijg ik te horen hoe het plan nu verder zal zijn.
Dan was daar ook nog het resultaat van het onderzoek van de tumor die verwijderd is. Op zich is de tumor goed verwijderd. Uit het microscopisch onderzoek bleek alleen dat er meer lymfeklieren besmet waren dan eerder gedacht. Het advies van de specialisten is om een chemotherapie te volgen die ongeveer een half jaar in beslag zal nemen, waardoor ik in ieder geval negen maanden met mijn tijdelijke stoma zal moeten doorgaan. Definitieve besluitvorming hierover moet nog plaatsvinden maar wordt nu doorkruist door het tegenvallende herstel en de nieuwe uitzaaiingen. Kortom, veel onzekerheden op dit moment.
Tot besluit nog een heel ander bericht. Aanstaande maandag 10 maart zal Jetteke haar “12 minutes of fame” beleven in het KRO programma “Memories”. Er was iemand op zoek naar haar en dankzij de KRO is Jetteke opgespoord en in contact gebracht met deze persoon. Het promotie filmpje is al op TV te zien maar ook op de hierbij vermelde URL: http://www.memories.kro.nl/
Toen er vorige week door de artsen werd bekeken waar de ontsteking zat met behulp van een CT scan was de conclusie dat de ontsteking te klein was om te draineren of wel met een naald de ontsteking weg te zuigen. Vandaar de keuze voor de antibiotica. Helaas constateerden de artsen nog iets anders. Op mijn lever werden enkele uitzaaiingen waargenomen en inmiddels is dit ook nog bevestigd door een extra uitgevoerde echo. Slecht nieuws dus. Aan het einde van de dag word mijn case besproken met alle specialisten en krijg ik te horen hoe het plan nu verder zal zijn.
Dan was daar ook nog het resultaat van het onderzoek van de tumor die verwijderd is. Op zich is de tumor goed verwijderd. Uit het microscopisch onderzoek bleek alleen dat er meer lymfeklieren besmet waren dan eerder gedacht. Het advies van de specialisten is om een chemotherapie te volgen die ongeveer een half jaar in beslag zal nemen, waardoor ik in ieder geval negen maanden met mijn tijdelijke stoma zal moeten doorgaan. Definitieve besluitvorming hierover moet nog plaatsvinden maar wordt nu doorkruist door het tegenvallende herstel en de nieuwe uitzaaiingen. Kortom, veel onzekerheden op dit moment.
Tot besluit nog een heel ander bericht. Aanstaande maandag 10 maart zal Jetteke haar “12 minutes of fame” beleven in het KRO programma “Memories”. Er was iemand op zoek naar haar en dankzij de KRO is Jetteke opgespoord en in contact gebracht met deze persoon. Het promotie filmpje is al op TV te zien maar ook op de hierbij vermelde URL: http://www.memories.kro.nl/
Abonneren op:
Posts (Atom)
