Gisteren zijn we voor een vervolg afspraak in het ziekenhuis geweest. s'morgens was Onno al even naar de huisarts geweest want "de pain in the ass" was toch wel weer ernstig geweest de avond en nacht ervoor, misschien dat er een blaasontsteking bij zit. (Hij is dan ook te eigenwijs overdag en meent wel dat het gaat en laat maar even "het hoort erbij?", maar s'avonds en s'nachts is het dan weer helemaal mis.) Volgens mij is de procedure toch als volgt: je komt uit het ziekenhuis - je voelt je misschien niet je van het - maar dan gaat het langzamerhand beter. Bij Onno was het- "het gaat langzamerhand beter"stukje niet echt te constateren, ik vond het tegenovergestelde. Voor ons bezoek aan het ziekenhuis had ik daarom al een tas ingepakt met de nodige overblijfspullen.
Bij de stomaverpleegkundigen werden de hechtingen uit de "aardbei" gehaald en het zag er allemaal keurig uit volgens de dames. Daarna naar de oncoloog. Op haar vraag hoe het ging hebben we uitgelegd dat er geen vooruitgang in zat en de pijn te hevig bleef. Na ons verhaal heeft ze een afspraak gemaakt bij een dienstdoende chirurg met de woorden "ons gesprek komt wel over een paar weken als u weer opgeknapt bent".
Bij de chirurg waren we de laatste patient van de dag, en ook hij constateerde dat er aan de buitenkant niets te zien was. Het pijnverhaal zou dus een ontsteking kunnen betekenen en om dit uit te zoeken was het voorstel hem op te nemen en een ct scan te doen, misschien dat de wond "lekt". Tevens zouden ze dan zijn pijnklacht kunnen proberen te onderdrukken. Op de valreep zijn we nog naar het lab. gereden (Onno heeft de gehele tijd in een rolstoel vertoeft - ook niet echt iets voor hem) waar hij nog even bloed kon laten priken. Daarna door naar afdeling U waar er wederom een plekje was op kamer 14 met zowaar dezelfde buurman - dit resulteerde in ben jij hier nog? kom jij weer?
Ondertussen is de uitslag van de bloedtest al bekend en is er een ontsteking, vandaar de pijn. Vandaag komt dan de CT scan. Als er meer nieuws te melden valt zullen we weer in de pen/pc klimmen
woensdag 27 februari 2008
zondag 24 februari 2008
Pain in the ass!
We schrijven zondag de 24ste en ik ben alweer vier dagen thuis aan het herstellen. Inderdaad er gaat niks boven je eigen thuis waar de slaapkamer die we speciaal afgelopen januari hebben ingericht op de begane grond, inclusief een nieuw verstelbaar bed, zijn nut almeer dan bewezen heeft. Afstand genoeg om je even af sluiten om te rusten maar ook dichtbij genoeg om de kinderen weer even te spreken over wat ze allemaal meemaken.
De eerste ochtend toen Jetteke de gordijnen openschoof was het leuk om te zien dat er achter het raam van de toegangsdeur naar buiten een stel van onze scharrelkippen onder leiding van de haan Jakob 2 naar binnen gluurden iets wat ze daar nooit doen. Ik maakte me echter geen illusies dat hun aanwezigheid werd gedreven door enige vorm van medeleven met mij maar louter het hongergevoel van hun eigen kippenmaagjes.
De afgelopen dagen heb ik wederom met pieken en dalen te maken gehad waar de dalen werden veroorzaakt door een zeurende en uitstralende pijn die elke dag weer meerdere malen de kop opstak alsof ze van binnen met een compleet voetbal elftal aan mijn achterste stonden te sjorren.
Nadat ik woensdag probeerde met de maximale dagelijkse dosis paracetamol de strijd tegen de pijn te winnen werd daar donderdag een dosis diclofenac aan toegevoegd. En tot vandaag is het helaas niet gelukt een volledige cyclus van 24 uur pijnvrij te blijven ondanks mijn steeds weer aangepaste berekeningen over hoe de maximale dosis te verdelen in de tijd. Toch zit er wel een langzaam stijgende lijn in, terwijl ik bovendien verwacht dat de pijn ook gaandeweg de komende dagen minder zal moeten worden vanwege de genezing van de wond.
Ook de gedwongen relatie met mijn tijdelijke stoma begint zich goed te ontwikkelen. Niet alleen ik begin al wat te wennen aan het lozen en vervangen van het zakje ook het gezin vind het al minder eng. Ze moeten alleen nog wennen aan het blub-blub geluid dat op allerlei momenten opklinkt van onder mijn kleding als de dunne darm besluit te spuien en inderdaad is dit eigenlijk een soort van reukloze stoma bubbelscheet.
De komende week moet ik op dinsdag terug naar het ziekenhuis voor een gesprek over een mogelijk vervolg op de operatie, gebaseerd op de resultaten van het onderzoek van de weggesneden tumor die nu bekend zijn.
Ondertussen zal ik me bezighouden om een volledig dag van de pijn af te komen en ieder ochtend de kippen te begroeten. Als slot nog een linkje naar Jaco Pastorius met The Chicken dat na het bombastische Soul Intro vrolijk wegswingt (met dank aan Jakob 2).
http://www.youtube.com/watch?v=RJfiYdQcQtc
De eerste ochtend toen Jetteke de gordijnen openschoof was het leuk om te zien dat er achter het raam van de toegangsdeur naar buiten een stel van onze scharrelkippen onder leiding van de haan Jakob 2 naar binnen gluurden iets wat ze daar nooit doen. Ik maakte me echter geen illusies dat hun aanwezigheid werd gedreven door enige vorm van medeleven met mij maar louter het hongergevoel van hun eigen kippenmaagjes.
De afgelopen dagen heb ik wederom met pieken en dalen te maken gehad waar de dalen werden veroorzaakt door een zeurende en uitstralende pijn die elke dag weer meerdere malen de kop opstak alsof ze van binnen met een compleet voetbal elftal aan mijn achterste stonden te sjorren.
Nadat ik woensdag probeerde met de maximale dagelijkse dosis paracetamol de strijd tegen de pijn te winnen werd daar donderdag een dosis diclofenac aan toegevoegd. En tot vandaag is het helaas niet gelukt een volledige cyclus van 24 uur pijnvrij te blijven ondanks mijn steeds weer aangepaste berekeningen over hoe de maximale dosis te verdelen in de tijd. Toch zit er wel een langzaam stijgende lijn in, terwijl ik bovendien verwacht dat de pijn ook gaandeweg de komende dagen minder zal moeten worden vanwege de genezing van de wond.
Ook de gedwongen relatie met mijn tijdelijke stoma begint zich goed te ontwikkelen. Niet alleen ik begin al wat te wennen aan het lozen en vervangen van het zakje ook het gezin vind het al minder eng. Ze moeten alleen nog wennen aan het blub-blub geluid dat op allerlei momenten opklinkt van onder mijn kleding als de dunne darm besluit te spuien en inderdaad is dit eigenlijk een soort van reukloze stoma bubbelscheet.
De komende week moet ik op dinsdag terug naar het ziekenhuis voor een gesprek over een mogelijk vervolg op de operatie, gebaseerd op de resultaten van het onderzoek van de weggesneden tumor die nu bekend zijn.
Ondertussen zal ik me bezighouden om een volledig dag van de pijn af te komen en ieder ochtend de kippen te begroeten. Als slot nog een linkje naar Jaco Pastorius met The Chicken dat na het bombastische Soul Intro vrolijk wegswingt (met dank aan Jakob 2).
http://www.youtube.com/watch?v=RJfiYdQcQtc
woensdag 20 februari 2008
Back home again
Het was vanmiddag rond half vier dat ik mijn geliefde "Flight honk" in Mantgum binnenstapte, of beter gezegd schuifelde aan de arm van mijn al grote dochter Rebecca. Ik had al de nodige oefenstappen gezet op de afdeling en was inmiddels expert in het uitwijken van de catering kar en rondstuivende zusters die "infuus-op alarm piepjes" het zwijgen wilden opleggen zodat de patienten in alle rust konden herstellen.
Ondertussen ook volledig thuis in de wereld van de stoma en opgeleid tot zelfstandig lozer en vervanger van mijn enkelloops dunne darm (ileo). Voor de trouwe lezer: inderdaad het is geen dubbelloops geworden. Het blijft wennen maar er is een heel scala aan tools om het gebruik zo goed mogelijk te ondersteunen. Bij eerste kennismaking schrok ik wel van het formaat aardbei op mijn buik maar er is mij beloofd dat hij nog gaat krimpen de komende weken.
De service en begeleiding van het MCL was goed maar ik ben blij dat ik nu thuis ben bij Jetteke en de kinderen en op mijn eigen tempo kan gaan herstellen. Toen ik de dokter vroeg of hij me over een week of zes al weer een deur zag schilderen, kon hij zich dat wel voorstellen alleen ik zou er zeker een hele dag overdoen. Duidelijk dus, geduld is gewenst, want ook in het ziekenhuis moest ik persoonlijk ervaren dat als het een dag goed ging dat het niet automatisch de dag erop nog beter ging. Helaas maar wel realistisch.
Iedereen bedankt voor jullie support aan mij en mijn familie dat zijn toch de dingen waar je het over hebt tijdens de bezoekuren. Nu ga ik mijn "nieuwe" bedje in en zal jullie in een volgend bericht verder op de hoogte brengen van het vervolg na mijn operatie.
Ondertussen ook volledig thuis in de wereld van de stoma en opgeleid tot zelfstandig lozer en vervanger van mijn enkelloops dunne darm (ileo). Voor de trouwe lezer: inderdaad het is geen dubbelloops geworden. Het blijft wennen maar er is een heel scala aan tools om het gebruik zo goed mogelijk te ondersteunen. Bij eerste kennismaking schrok ik wel van het formaat aardbei op mijn buik maar er is mij beloofd dat hij nog gaat krimpen de komende weken.
De service en begeleiding van het MCL was goed maar ik ben blij dat ik nu thuis ben bij Jetteke en de kinderen en op mijn eigen tempo kan gaan herstellen. Toen ik de dokter vroeg of hij me over een week of zes al weer een deur zag schilderen, kon hij zich dat wel voorstellen alleen ik zou er zeker een hele dag overdoen. Duidelijk dus, geduld is gewenst, want ook in het ziekenhuis moest ik persoonlijk ervaren dat als het een dag goed ging dat het niet automatisch de dag erop nog beter ging. Helaas maar wel realistisch.
Iedereen bedankt voor jullie support aan mij en mijn familie dat zijn toch de dingen waar je het over hebt tijdens de bezoekuren. Nu ga ik mijn "nieuwe" bedje in en zal jullie in een volgend bericht verder op de hoogte brengen van het vervolg na mijn operatie.
maandag 18 februari 2008
stoma hier - stoma daar
Vandaag is het maandag wasdag, zo ook voor Onno die lekker even onder de douch is geweest. De haartjes weer netjes alleen het scheren laat hij nog even achterwege - komt thuis wel weer. Ja want naar huis mag hij binnenkort. Zoals het er nu naar uitziet a.s. woensdag. Morgen moet hij eerst nog even met behulp van de stomaverpleegkundige oefenen met het verwisselen van de stomazakjes, hiervan mag ik s'middags een lesje meemaken. Vanuit het ziekenhuis wordt geregeld dat er een doos met een x-aantal zakjes thuis wordt afgeleverd, zodat we even vooruit kunnen.
Toen ik er vanmiddag was samen met Sweder, zat hij lekker in z'n bed met dikke sokken aan. Dat lekker is niet helemaal waar want hij krijgt er onderdehand pijn van in z'n rug. Het slapen vannacht was ook wat minder(helemaal niet geslapen volgens zijn zeggen) want hij voelde zich misselijk - het systeem moet even behoorlijk op gang komen en daar heeft hij nog wel wat last van. Sweder loopt ondertussen vrolijk rond eet z'n rozijntjes met yoghurtlaagje en slaakt weer een kreet (en zijn handen voor de mond) als er ergens een piepje afgaat: oh nee he!
Later vanmiddag of morgen komt er iemand langs van de transferafdeling om even met Onno door te nemen hoeveel zorg hij straks thuis nog nodig heeft in verband met z'n stoma.
Toen ik er vanmiddag was samen met Sweder, zat hij lekker in z'n bed met dikke sokken aan. Dat lekker is niet helemaal waar want hij krijgt er onderdehand pijn van in z'n rug. Het slapen vannacht was ook wat minder(helemaal niet geslapen volgens zijn zeggen) want hij voelde zich misselijk - het systeem moet even behoorlijk op gang komen en daar heeft hij nog wel wat last van. Sweder loopt ondertussen vrolijk rond eet z'n rozijntjes met yoghurtlaagje en slaakt weer een kreet (en zijn handen voor de mond) als er ergens een piepje afgaat: oh nee he!
Later vanmiddag of morgen komt er iemand langs van de transferafdeling om even met Onno door te nemen hoeveel zorg hij straks thuis nog nodig heeft in verband met z'n stoma.
zondag 17 februari 2008
Het drukke weekend?
Ze hebben al verscheidene slangetjes weggehaald waaronder de ruggeprik en de slang voor de urine. Toen we vandaag bij papa kwamen zat hij weer in een stoel en hij had een boek van 300 bladzijden uit. Ik ben ook heel blij dat papa weer een beetje oefend met het lopen. Hij moet ook veel zout eten en water drinken, dit vanwege het stoma.
Hij ligt op een vierpersoonskamer wat door de vele bijgeluiden het slapen niet makkelijker maakt. Het in bed liggen begint nu ook lastiger te worden - hij begint met rugpijn, kan niet goed draaien (op de zij liggen) en koude voeten, ach ja hij zal wel aan "de beterende hand" zijn!!! Afwachten wat de artsen morgen zeggen - over wanneer hij mogelijk naar huis toe mag.
Hij ligt op een vierpersoonskamer wat door de vele bijgeluiden het slapen niet makkelijker maakt. Het in bed liggen begint nu ook lastiger te worden - hij begint met rugpijn, kan niet goed draaien (op de zij liggen) en koude voeten, ach ja hij zal wel aan "de beterende hand" zijn!!! Afwachten wat de artsen morgen zeggen - over wanneer hij mogelijk naar huis toe mag.
donderdag 14 februari 2008
slangetjes, zakjes en tekeningen
http://www.youtube.com/watch?v=YwEMxYggoKQ
Jullie moeten echt deze link aanklikken want Onno heeft dit nummer speciaal uitgekozen na zijn operatie.
We waren vandaag een middag vrij en we zijn bij papa op bezoek geweest. Toen we bij papa op de kamer kwamen zat hij op een stoel, hij zei dat dit de tweede keer vandaag was dat hij op een stoel was gezet want zelf kon hij nog niet opstaan. Zijn haar zat nog in een slaap stand maar verder zag hij er in z'n ochtendjas een stuk frisser uit als gisteren. Hij had allemaal slangetjes met zakjes aan zijn lichaam vast, dat was een eng gezicht. Toen ging er ook nog een apparaat piepen wat niet ophield. Wij hadden ook nog een plantje in de vorm van een hartje gekocht voor papa en ik heb een tekening gemaakt voor papa. Hij ligt op een twee persoons kamer. Wij hebben de tv ook uitgeprobeerd. Mijn groep heeft een hele mooie kaart voor Onno gemaakt die we meteen op Onno's prikbord hebben gehangen.
Twee dagen geleden heb ik het in de klas verteld en ik vond het heel erg spannend, ik heb het weblog ook laten zien. Ik (Marten) heb het ook in de klas verteld en ik heb er een soort spreekbeurt van gemaakt en we hebben ook een kaart voor papa gemaakt.
Jullie moeten echt deze link aanklikken want Onno heeft dit nummer speciaal uitgekozen na zijn operatie.
We waren vandaag een middag vrij en we zijn bij papa op bezoek geweest. Toen we bij papa op de kamer kwamen zat hij op een stoel, hij zei dat dit de tweede keer vandaag was dat hij op een stoel was gezet want zelf kon hij nog niet opstaan. Zijn haar zat nog in een slaap stand maar verder zag hij er in z'n ochtendjas een stuk frisser uit als gisteren. Hij had allemaal slangetjes met zakjes aan zijn lichaam vast, dat was een eng gezicht. Toen ging er ook nog een apparaat piepen wat niet ophield. Wij hadden ook nog een plantje in de vorm van een hartje gekocht voor papa en ik heb een tekening gemaakt voor papa. Hij ligt op een twee persoons kamer. Wij hebben de tv ook uitgeprobeerd. Mijn groep heeft een hele mooie kaart voor Onno gemaakt die we meteen op Onno's prikbord hebben gehangen.
Twee dagen geleden heb ik het in de klas verteld en ik vond het heel erg spannend, ik heb het weblog ook laten zien. Ik (Marten) heb het ook in de klas verteld en ik heb er een soort spreekbeurt van gemaakt en we hebben ook een kaart voor papa gemaakt.
woensdag 13 februari 2008
Onder het mes
Datum woensdag de 13nde vanuit kamer 13 waar hij de nacht heeft doorgebracht met 3 oudere dames was het dan zover. Na de laatste bestraling en de daaropvolgende opname van gisteren, heeft vandaag het echte"werk" plaatsgevonden. Vanochten om ca 7.30 uur werd begonnen met een ruggeprik en de voorbereiding op de operatie. De operatie heeft uiteindelijk ca. 4 uur in beslag genomen. Het uitslapen daarna nog eens ca 3 uur. Volgens mij was het eerste waar hij naar keek, toen hij goed wakker was, van waar zit het stoma. Gelukkig aan de goede kant, met andere woorden ze kunnen het nog herstellen.
Om ca kwart over 12 werd ik gebeld door de chirurg met de mededeling dat de operatie goed geslaagd was. Ze hadden veel van de endeldarm moeten verwijderen, maar de kringspier kunnen sparen en de dikke darm daarop aangesloten. Als er dus nu verder geen complicaties ontstaan kan het stoma na ca 3 maanden weer verwijderd worden.
Toen ik vanmiddag bij Onno op bezoek was was hij al weer vrij helder, alleen erg dikke (slaap) ogen ( hij vroeg zich af waarvan, ik stelde voor dat dit misschien kwam door de tape waarmee ze dichtgeplakt zaten gedurende de operatie- want hij vond het ook erg plakkerig - oh is dat het ?!). Verder kreeg ik nog de mededeling mee dat de tumor wel zo groot was als een "twee-eurostuk" (een stukje extra informatie). Hij voelde zich verder goed, had geen pijn dus de pijnbestrijding via de ruggeprik helpt. Als alles meezit zal hij, volgens de arts 5 tot 7 dagen in het ziekenhuis verblijven. Wie hem in deze periode een kaartje wil sturen kan dit doen op het volgende adres:
MCL-Leeuwarden
afdeling U
t.a.v. Onno de Vlugt kmr 14
Postbus 888
8901BR Leeuwarden
Om ca kwart over 12 werd ik gebeld door de chirurg met de mededeling dat de operatie goed geslaagd was. Ze hadden veel van de endeldarm moeten verwijderen, maar de kringspier kunnen sparen en de dikke darm daarop aangesloten. Als er dus nu verder geen complicaties ontstaan kan het stoma na ca 3 maanden weer verwijderd worden.
Toen ik vanmiddag bij Onno op bezoek was was hij al weer vrij helder, alleen erg dikke (slaap) ogen ( hij vroeg zich af waarvan, ik stelde voor dat dit misschien kwam door de tape waarmee ze dichtgeplakt zaten gedurende de operatie- want hij vond het ook erg plakkerig - oh is dat het ?!). Verder kreeg ik nog de mededeling mee dat de tumor wel zo groot was als een "twee-eurostuk" (een stukje extra informatie). Hij voelde zich verder goed, had geen pijn dus de pijnbestrijding via de ruggeprik helpt. Als alles meezit zal hij, volgens de arts 5 tot 7 dagen in het ziekenhuis verblijven. Wie hem in deze periode een kaartje wil sturen kan dit doen op het volgende adres:
MCL-Leeuwarden
afdeling U
t.a.v. Onno de Vlugt kmr 14
Postbus 888
8901BR Leeuwarden
maandag 11 februari 2008
One for the road
Morgenochtend is het dan zover dan moet ik me om 11:00 uur melden bij het MCL voor opname in het ziekenhuis. Net voor de opname is er gelukkig alweer de laatste bestraling van de serie van vijf die ik de afgelopen dagen heb ondergaan. Op zich vielen de bijwerkingen van de bestraling mee. Ik was elke dag wel wat misselijk en gammel maar niet ernstig genoeg om niks te kunnen doen. Na de vrijdag sessie leek het wel of ik met mijn billen te lang in de zon had gelegen. Maar gelukkig hoefde ik niet op mijn blaren te zitten want een vervelende pijn die mogelijk kon optreden na twee à drie dagen bleef weg.
Verder heb ik vorige week in het ziekenhuis alle ins en outs te horen gekregen over de tijdelijke stoma die ik zal krijgen. Er ging een nieuwe wereld voor me open want eerlijk gezegd had ik nog nooit een stoma gezien die wordt aangesloten op de dunne darm. Ik schijn zelfs een dubbelloops versie te krijgen. Ook kreeg ik nog een mooie DVD mee naar huis met ervaringsverhalen, dus ook multimediaal ben ik nu volledig voorbereid op mijn hopelijk twee tot drie maanden durende verbondenheid met dit wonder van de medische techniek.
Overigens wat een fantastisch interactief medium is het internet toch. Om zo kort na het publiceren al zoveel leuke reacties te mogen ontvangen. Het was hardstikke leuk om iedere keer weer nieuwe reacties te zien en Marten is bovendien zeer blij met het extra bezoek dat via de weblog doorklikt naar zijn Space. Hij heeft dan ook spontaan aangeboden om in de komende periode, als ik in het het ziekenhuis verblijf, de weblog van up-to-date informatie te zullen voorzien.
Sweder vindt het erg leuk dat hij zijn vader nu zo vaak ziet en hij begint al heel aardig te praten met zijn nu bijna twee jaar, maar het leukst zijn toch wel de versprekingen. Alhoewel, ik weet niet hoe hij er bijkomt maar sinds kort noemt hij zijn papa ook wel eens poepa.
Het is laat en tijd om te gaan slapen. Zoals de titel al vermeldde, nemen we er nog één Jetteke en ik, net zoals Frank Sinatra al zong "one for my baby and one more for the road".
http://www.youtube.com/watch?v=rODeuywknwE&feature=related
Verder heb ik vorige week in het ziekenhuis alle ins en outs te horen gekregen over de tijdelijke stoma die ik zal krijgen. Er ging een nieuwe wereld voor me open want eerlijk gezegd had ik nog nooit een stoma gezien die wordt aangesloten op de dunne darm. Ik schijn zelfs een dubbelloops versie te krijgen. Ook kreeg ik nog een mooie DVD mee naar huis met ervaringsverhalen, dus ook multimediaal ben ik nu volledig voorbereid op mijn hopelijk twee tot drie maanden durende verbondenheid met dit wonder van de medische techniek.
Overigens wat een fantastisch interactief medium is het internet toch. Om zo kort na het publiceren al zoveel leuke reacties te mogen ontvangen. Het was hardstikke leuk om iedere keer weer nieuwe reacties te zien en Marten is bovendien zeer blij met het extra bezoek dat via de weblog doorklikt naar zijn Space. Hij heeft dan ook spontaan aangeboden om in de komende periode, als ik in het het ziekenhuis verblijf, de weblog van up-to-date informatie te zullen voorzien.
Sweder vindt het erg leuk dat hij zijn vader nu zo vaak ziet en hij begint al heel aardig te praten met zijn nu bijna twee jaar, maar het leukst zijn toch wel de versprekingen. Alhoewel, ik weet niet hoe hij er bijkomt maar sinds kort noemt hij zijn papa ook wel eens poepa.
Het is laat en tijd om te gaan slapen. Zoals de titel al vermeldde, nemen we er nog één Jetteke en ik, net zoals Frank Sinatra al zong "one for my baby and one more for the road".
http://www.youtube.com/watch?v=rODeuywknwE&feature=related
maandag 4 februari 2008
Eindelijk goed nieuws
Op 28 december 2007 kreeg ik te horen dat het weefsel dat bij mij in de week voor kerst 2007 was weggenomen tijdens een colonoscopie (via een camera kijken in het darm kanaal) kwaadaardig is. Het betreft een tumor in de endeldarm. Je zou betere berichten kunnen krijgen zo vlak voor aanvang van het nieuwe jaar.
Na de eerste heftige emoties zoals boosheid en verdriet (waarom nu?, waarom ik?) kwam de ratio (hoe is het plan?, hoe en wie vertel ik het?, wat met mijn werk?). Gelukkig heb ik geweldige familie, vrienden, kennissen, collega's, buren en mede-dorpelingen die mij en mijn vrouw Jetteke en de kinderen fantastisch hebben ondersteund en blijven meeleven in het traject dat we nu zullen gaan volgen.
Januari was ook een maand vol onzekerheid omdat niet bekend was hoever de kanker was uitgezaaid naar andere delen van het lichaam. Vandaar dat ik kennis heb kunnen maken met alle soorten scans die het MCL ( Medisch Centrum Leeuwarden) hiervoor in de aanbieding heeft. Na een CT scan en een MRI scan kwam op 16 januari het eerste positieve nieuws dat de tumor zich niet had uitgezaaid naar de longen of andere organen, echter aangezien men nog twijfelde over uitzaaiingen in de lever werd besloten tot een extra PET scan.
Op dinsdag 29 januari kwam dan eindelijk het goede nieuws dat er op dit moment ook geen uitzaaiingen zijn waargenomen in de lever. Over twee à drie maanden wordt er nogmaals een PET scan uitgevoerd om definitief vast te stellen dat er nog steeds geen uitzaaiingen waarneembaar zullen zijn. Goed nieuws dus voorlopig!
Het plan van aanpak is nu dat ik 5 keer wordt bestraald voordat ik wordt geopereerd. De eerste bestraling vindt plaats op woensdag 6 februari en loopt door tot de 12de met aansluitend de operatie op de 13de Februari. Tijdens de operatie wordt een stuk tussen de dikke darm en de endeldarm verwijderd (plus het omliggende weefsel en klieren) en de einden weer aan elkaar "geniet". Om de hechting te ontlasten krijg ik een tijdelijk stoma dat na enige maanden via een operatie weer zal worden verwijderd. Tenminste dat is het plan. Hoe het in werkelijkheid zal gaan wordt volgens de specialist sterk bepaald door de status van de tumor zoals die in werkelijkheid wordt aangetroffen tijdens de operatie. Afhankelijk hiervan wordt er meer weefsel weggenomen en in geval van pech wordt je wakker met een permanente stoma of heb je meer last (al dan niet permanent) van de ingreep na de operatie. Mijn uitgangspositie lijkt echter volgens de artsen gelukkig gunstig te zijn.
Ik hoop op een goede afloop maar besef dat ik op dit moment leef in een slecht sprookje in het land van de onzekerheden. Het is in ieder geval spannend vanaf het begin en ik vertrouw erop dat de artsen in het MCL kundig en ervaren genoeg zijn om het kunstje te klaren. Ik ben een relatief "jonge" case, dus fysiek sterker dan de meeste gevallen die passeren. Je moet alleen wennen aan het feit dat er altijd gesproken wordt over de kans dat ...., we kunnen niet uitsluiten dat....., pas na de operatie kunnen we vaststellen welke kanker u heeft en de (on)mogelijkheid dat het terugkomt.
Tot zover mijn eerste bericht voor de weblog. Ik moet er nog inkomen maar de teerling is geworpen. Dank jullie allen voor de geweldige steun die ik tot op heden mocht ontvangen in welke vorm dan ook!
Na de eerste heftige emoties zoals boosheid en verdriet (waarom nu?, waarom ik?) kwam de ratio (hoe is het plan?, hoe en wie vertel ik het?, wat met mijn werk?). Gelukkig heb ik geweldige familie, vrienden, kennissen, collega's, buren en mede-dorpelingen die mij en mijn vrouw Jetteke en de kinderen fantastisch hebben ondersteund en blijven meeleven in het traject dat we nu zullen gaan volgen.
Januari was ook een maand vol onzekerheid omdat niet bekend was hoever de kanker was uitgezaaid naar andere delen van het lichaam. Vandaar dat ik kennis heb kunnen maken met alle soorten scans die het MCL ( Medisch Centrum Leeuwarden) hiervoor in de aanbieding heeft. Na een CT scan en een MRI scan kwam op 16 januari het eerste positieve nieuws dat de tumor zich niet had uitgezaaid naar de longen of andere organen, echter aangezien men nog twijfelde over uitzaaiingen in de lever werd besloten tot een extra PET scan.
Op dinsdag 29 januari kwam dan eindelijk het goede nieuws dat er op dit moment ook geen uitzaaiingen zijn waargenomen in de lever. Over twee à drie maanden wordt er nogmaals een PET scan uitgevoerd om definitief vast te stellen dat er nog steeds geen uitzaaiingen waarneembaar zullen zijn. Goed nieuws dus voorlopig!
Het plan van aanpak is nu dat ik 5 keer wordt bestraald voordat ik wordt geopereerd. De eerste bestraling vindt plaats op woensdag 6 februari en loopt door tot de 12de met aansluitend de operatie op de 13de Februari. Tijdens de operatie wordt een stuk tussen de dikke darm en de endeldarm verwijderd (plus het omliggende weefsel en klieren) en de einden weer aan elkaar "geniet". Om de hechting te ontlasten krijg ik een tijdelijk stoma dat na enige maanden via een operatie weer zal worden verwijderd. Tenminste dat is het plan. Hoe het in werkelijkheid zal gaan wordt volgens de specialist sterk bepaald door de status van de tumor zoals die in werkelijkheid wordt aangetroffen tijdens de operatie. Afhankelijk hiervan wordt er meer weefsel weggenomen en in geval van pech wordt je wakker met een permanente stoma of heb je meer last (al dan niet permanent) van de ingreep na de operatie. Mijn uitgangspositie lijkt echter volgens de artsen gelukkig gunstig te zijn.
Ik hoop op een goede afloop maar besef dat ik op dit moment leef in een slecht sprookje in het land van de onzekerheden. Het is in ieder geval spannend vanaf het begin en ik vertrouw erop dat de artsen in het MCL kundig en ervaren genoeg zijn om het kunstje te klaren. Ik ben een relatief "jonge" case, dus fysiek sterker dan de meeste gevallen die passeren. Je moet alleen wennen aan het feit dat er altijd gesproken wordt over de kans dat ...., we kunnen niet uitsluiten dat....., pas na de operatie kunnen we vaststellen welke kanker u heeft en de (on)mogelijkheid dat het terugkomt.
Tot zover mijn eerste bericht voor de weblog. Ik moet er nog inkomen maar de teerling is geworpen. Dank jullie allen voor de geweldige steun die ik tot op heden mocht ontvangen in welke vorm dan ook!
Abonneren op:
Posts (Atom)
