donderdag 18 juni 2009

Van curatief naar palliatief

Weken zijn verstreken voordat ik de moed had weer wat te schrijven voor de weblog. Drie weken geleden zou ik mijn vierde chemokuur ondergaan. De naalden zaten al in mijn arm, ik moest alleen nog even een gesprek met de oncoloog hebben over de CTscan die die ochtend was uitgevoerd. Dat was helaas slecht nieuws. De tumoren op mijn lever en in mijn buik waren ondanks de chemo gegroeid. Dus verder gaan met deze chemokuur had geen zin. En daarmee kom ik dichtbij het uitbehandeld zijn. Een scenario waarvan we wisten dat het tot de mogelijkheden behoorde, maar waarvan je steeds maar blijft hoopt dat je die boot zult missen. De specialist zou bekijken of bestraling nog een optie was en raadde ons aan om ook contact met het UMCG te leggen over eventuele mogelijkheden.

Ondertussen hebben we deze week weer gesproken met de arts in het MCL en bestraling lijkt geen optie. Ook de contacten met het UMCG bieden weinig uitzicht op goed nieuws. Volgende week ga ik voor een second opinion naar het Anthony van Leeuwenhoek (AVL)ziekenhuis in Amsterdam. Mogelijk dat daar nog een nieuw plan uit naar voren komt en verder staat er nog een afspraak in Leuven gepland die afhankelijk van de uitkomst van de second opinion zal doorgaan.

De radiostilte hebben Jetteke en ik gebruikt om zelf aan het idee te wennen en het onze kinderen en naaste familie te vertellen. Verder zijn we leuke dingen gaan doen met het gezin. Zo zijn we onder andere een paar dagen in Amsterdam geweest om bijvoorbeeld de dieren te voeren met de oppassers in Artis. In alle rust met elkaar konden we praten en hadden de kinderen de mogelijkheid vragen te stellen. Ze weten nu dat er een einde aan mijn verhaal zal komen en dat we hopelijk nog een leuk jaar samen kunnen beleven. Zo ben ik ook wezen zeilen met Marten op een laser pico bij Eernewoude. Een zeer geslaagde middag en een wens die we allebei allang hadden.

Op de avond van het slechte nieuws hebben Jetteke en ik samen naar de film "The Bucket list" gekeken met Jack Nicholson en Morgan Freeman. Zij spelen twee kanker patienten die te horen krijgen dat ze nog maar 6 maanden te leven hebben en besluiten een lijstje af te werken met onvervulde wensen. Het was voor ons erg emotioneel om deze film te zien maar hielp wel bij het praten over de periode die nog voor ons ligt. En dat praten blijven we doen. Naast dat er van alles geregeld moet worden, blijven we hopen op dat er iets gevonden wordt om mij te helpen en willen we blijven genieten van de goede dingen in het leven. Carpe Diem!

Morgen trouwt mijn jongste broer Gert Jan met Chantal. De voorbereidingen zijn nu achter de rug en we maken ons op voor een leuk huwelijksfeest waar ik getuige mag zijn en waar de (jazz)muziek een grote rol zal spelen. Ik zal zelfs een deuntje spelen met mijn broers, mijn vader en twee goede soulmates. Wie had dat een jaar geleden nou kunnen denken.
Tot slot een link naar "The sound of silence" waarin Paul Simon & Art Garfunkel zingen "silence like a cancer grows" en misschien is stilte wel even op zijn plaats na het lezen van dit bericht.