Twee sporen beleid terug op tafel.

In de maand augustus en de eerste twee weken in september heb ik rustig kunnen werken aan de opbouw van mijn conditie. Ik kon weer wat autorijden, lopen door het dorp en samen met de fysiotherapeut uit het dorp ging de conditie echt weer vooruit.

Daar kwam echter twee weken geleden een geleidelijke terugval op gang waardoor ik steeds slechter ging lopen en zitten. De oude, bekende ontsteking aan het linkerbeen begon weer op te spelen. Eerst ging het lopen steeds moeilijker, maar al snel moest ik weer terugvallen op mijn loopkrukken en uiteindelijk ook de rolstoel. Bovendien kreeg ik ook steeds meer last van koude rillingen die met geen kruik onder de dekens weg te werken viel.

Uiteindelijk ben ik vrijdag 19 september weer in het MCL opgenomen en kreeg ik een antibiotica kuur waar ik positief op reageerde. Op de CT scan was duidelijk te zien dat het inderdaad weer dezelfde ontsteking was. Omdat het maandag 22 september weer wat beter met me ging en ik woensdag 24 september graag naar het UMC Groningen wilde om de uitslag van de MRI scan van mijn lever te vernemen en de mogelijke vervolg aanpak, mocht ik ’s avonds met ontslag naar huis.

Het bezoek aan het UMCG begon echter al niet optimaal omdat ik me weer slecht voelde en het heel koud had. De leverspecialist van het UMCG zag aan mijn voorkomen al dat het niet goed was gesteld met mijn conditie en heeft ter plekke met het MCL contact opgenomen. Dit resulteerde in het volgende twee sporen beleid:

1. Voor mijn lever wordt een operatie ingepland in het UMCG om de enige echte uitzaaiing die is aangetroffen weg te branden. Met een naald en via CT scan beelden gestuurd, wordt de uitzaaiing aangeprikt en weggebrand. Dit heet de RFA techniek en die past men binnen het UMCG sinds 6 jaar met succes (90-95%) toe. Het wegsnijden van de uitzaaiing in de lever via een leverresectie operatie zou nog beter zijn, immers weg=weg, maar heeft voor mij aanzienlijk meer risico’s gezien de ontsteking in mijn linkerbeen die nog welig tiert en schadelijke bacteriën in mijn lichaam verspreidt.

2. Voor de aanpak van de ontsteking in mijn linkerbekken ben ik na mijn bezoek aan het UMCG direct weer opgenomen in het MCL op de afdeling chirurgie die hebben aangegeven nu eindelijk te willen doorpakken. Zij zullen proberen in de tijd dat ik wacht op de operatie in Groningen om de ontsteking rustig dan wel weg te krijgen

Het is nu zaterdag 27 september en ondertussen heeft men eindelijk de oorzaak voor de ontsteking kunnen aantonen door wat contrastvloeistof in mijn anus te spuiten en vervolgens een CT scan te maken. Op de scan valt duidelijk waar te nemen dat er een doorgang (fistel) is van mijn darm naar het linker bekken waardoor bacteriën uit mijn dikke darm in mijn bekken terechtkomen en daar wordt je ziek van. Als oplossing heeft men besloten om met een naald en met behulp van de CT scanner een drain aan te leggen (een slangetje met een zakje voor de opvang van de pus) van de holtes met pus in mijn linkerbekken via mijn bil naar buiten.

Dat is vrijdagmiddag uitgevoerd en de theorie is nu dat als de holtes in mijn linkerbekken weer schoon zijn dat de fistel zal droogvallen en weer dichtgroeien. Hoe lang dat zal duren en hoelang ik nog in het ziekenhuis moet blijven is nog onbekend en hangt uiteraard ook af van het feit of deze methode gaat werken. Na een half jaar kwakkelen is een beetje geluk nu wel gewenst.

Ik sluit af met het stuk “a little prayer” van Evelyn Glennie en Fred Frith. Ik zag dit in een TV-documentaire over Evelyn Glennie die doof is en ondanks haar handicap excelleert in allerlei vormen van slagwerk. Zij heeft geleerd om verschillende tonen en klanken te voelen en is in staat om haar handicap zo te omzeilen en zelfs samen te kunnen spelen met andere muzikanten. Een uitstekend voorbeeld van hoe je iets negatiefs in iets positiefs kunt veranderen met het nodige uithoudingsvermogen en een sterke wilskracht.

Waiting for ........

In mijn laatste bericht van alweer enkele weken geleden gaf ik aan dat ik wachtte op verdere stappen van het UMCG. En hoewel er niet veel wezenlijk nieuws is gebeurd sindsdien, is er toch wel wat te melden. Allereerst ben ik nu sinds anderhalve week volledig van de sondevoeding af. Na een geleidelijke afbouw eet ik nu weer volledig wat de pot schaft en dat bevalt heel goed, mijn gewicht blijft zo'n beetje hangen op de 85 kg, maar dat mag best een onsje of wat meer zijn.

Het enige nadelige effect dat is blijven hangen na de chemokuur is dat ik de hele dag tintelende vingertoppen en voetzolen heb. Als ik loop lijkt het net of ik op sponzen loop. Niet dat ik dat ooit in het verleden gedaan heb, maar zo is het gevoel. Volgens de specialist is er niet veel aan te doen en zou het ook permanent kunnen blijven maar dat zal de tijd moeten leren. Het is in ieder geval onhandig bij langere loopafstanden of bij het vastpakken van bijvoorbeeld kleine dingen of typen.

Ondertussen zijn we voor een kennismakingsgesprek in het UMCG geweest bij de in leveroperaties gespecialiseerde chirurg. In het algemeen was hij positief (tot onze grote vreugde) over het mogelijke succes dat is te behalen met een vervolg traject. Van de vijf zichtbare plekken op de lever zijn er drie cystes en van de twee overige moet de definitieve status met een MRI scan nog worden vastgesteld. De plekken zijn ongeveer een centimeter groot en zitten op een zodanige plek dat ze goed opereerbaar zijn (volgens de specialist zitten we niet op de grens van het medisch mogelijke en hoeft bij de keuze voor resectie slecht een klein deel van de lever weggenomen te worden)
Er zijn nu echter twee scenario's: 1. een leverresectie/operatie of 2. een middels RFA techniek wegbranden van de uitzaaiingen (zeer positieve ervaringen hiermee sinds 6 jaar in het UMCG).

Uit de CTscan is gebleken dat er geen verdere uitzaaiingen zijn in mijn lichaam dus in principe zijn er geen verdere beperkingen om tot één van de vervolgscenario's over te gaan. Vanwege de lange wachttijd voor MRI scans bij het UMCG wordt die scan uitgevoerd door het MCL op 9 september. Daarna vindt er een vervolgafspraak plaats in het UMCG op 24 september om de definitieve vervolgaanpak te bepalen. Tot die tijd werk ik verder aan het verbeteren van mijn conditie en kan ik genieten van hetgeen de maand September nog voor ons in petto heeft. Hopelijk meer dan de natte voeten die Augustus ons leverde, misschien loop ik daarom wel op sponzen ;-). In ieder geval helpt onderstaande link naar Earth, Wind & Fire's hit bij het zetten van de toon voor deze maand.