Take Five ... rust en controle

Ik ben nu bijna halverwege kuur vijf en het lijkt erop dat de hoop op geen tegenvallers die ik uitte in mijn vorige bericht verhoord wordt. Ik ben sinds zaterdag weer thuis uit het ziekenhuis omdat ik goed reageerde op de chemokuur en in het geheel niet hoefde te braken. Ik was daarentegen wel zeer suf van de (pep)middelen die dit mogelijk maakten maar het eindresultaat is natuurlijk veel positiever dan in de eerdere kuren.

Thuis is de situatie nu ook veel rustiger en in controle. Ik zit nog wel 24 uur per dag aan de maagsonde voeding maar probeer daarnaast ook weer met het gezin mee te eten. Het lopen zonder krukken gaat beter maar ik kan nog geen grote afstanden maken vanwege gebrek aan kracht en energie. Voorlopig dus maar rondschuifelen in en rond het huis als het weer het toelaat. De lokale fysiotherapeut is deze week ook langs geweest en met hem ga ik werken aan het opbouwen van de kracht voor het lopen. Vanwege drie maanden bedliggen is er in mijn voortbewegingsmotoriek enigszins de klad gekomen die niet in een weekje is hersteld.

Deze week zijn we ook bij de chirurg geweest om te praten over het vervolgtraject na de zesde kuur. Als alles verloopt als voorzien dan vindt er half augustus een beoordeling plaats van mijn gehele situatie. Het meest aannemelijk is nog steeds dat er dan een leveroperatie wordt ingepland maar dat staat nog niet vast en is afhankelijk van de resultaten van de scans etc. Het gaf mij in ieder geval rust om meer details te horen van de chirurg over de bewuste operatie zoals risico's, ervaringen en mogelijke planningen.

Kortom, de balans opmakend halverwege "Take Five" geeft rust en een gevoel van weer wat meer in controle te zijn zodat je een ritme kunt opbouwen om vooruit te gaan ondanks de vermoeidheid die je steeds weer terugdrukt op het feit dat je ziek bent. De muzikale link dit keer ligt dan ook voor de hand "Take Five" van Dave Brubeck een nummer dat ik al jaren met veel plezier op mijn sax toeterde.

En dat is vijf...

Vandaag ga ik beginnen aan mijn vijfde kuur waarvoor ik weer opgenomen wordt in het MCL. Ik ben nu sinds vorige week dinsdag weer thuis en heb hier heerlijk kunnen uitrusten zonder al teveel onverwachte oprispingen. Het was echter de eerste keer dat ik er een beetje tegen opzag om naar huis te gaan. Ik moest nu immers zelf een maagsonde pomp gaan bedienen. Maar eenmaal thuis aangekomen kregen Jetteke en ik een korte cursus pomp bedienen van de thuiszorg en ik moet zeggen het is erg meegevallen. De piep alarmpjes die op onverwachte momenten te horen waren konden we gemakkelijk oplossen.

Vanwege de long embolie moet ik een half jaar lang een dagelijkse injectie met bloedverdunner krijgen. Ook daarin heeft de thuiszorg me geleerd mezelf te prikken en ben ik dus niet meer afhankelijk van de thuiszorg.

De afgelopen week thuis is snel verlopen en de laatste paar dagen was het dankzij het goede weer ook weer lekker om in de tuin te zitten samen met mijn sonde pomp die zorgt dat ik 24 uur per dag voedsel krijg toegediend. Daarnaast probeer ik ook zelf nog wat erbij te eten wat mondjesmaat gaat. Uiteindelijk zal ik toch weer over moeten naar 100% vast voedsel, hoe moeizaam het nu nog gaat. Maar nu eerst weer op het naar MCL voor de vijfde kuur. Ik hoop dat het deze keer eens zonder tegenvallers zal verlopen.