Het leven gaat, de liefde blijft

Op 4 april is overleden, onze allerliefste man en papa. Hij omarmde zijn gezin, zijn muziek en het leven tot op het laatst. Helaas kwam de dood veel te vroeg.



De laatste 2 maanden is er geen bericht meer op dit web blog geschreven, helaas heeft Onno deze periode in bed doorgebracht. Het gezinsleven verplaatste zich zeer flexibel van de eettafel in de huiskamer naar en rond het bed van Onno. Er werd daar gezamenlijk gegeten, gedronken, foto’s gekeken, gelachen en herinneringen opgehaald met gezin en familie. Elke dag genoot Onno nog heerlijk van zijn zeer spontane en speciale culinaire wensen, met als vaste prik het slagroomijs met siroop.

Vanwege de vele pijn was Onno grotendeels verdoofd door de morfine. Toch wist hij zich, op de weinige heldere momenten, tussen slaap en de hallucinaties door, nog bezig te houden met alles wat zijn leven bezighield. Zo wist hij nog de laatste hand aan zijn CD te leggen, waarbij geen detail gespaard bleef. We hebben met regelmaat van Onno alle CD’s mogen natellen en rapporteren. Het resultaat van de CD is zeer geslaagd. In de lijn van de vorige stukken op deze blog, linken we hieronder binnenkort een aantal prachtige vertolkingen van een aantal van zijn favoriete jazznummers. Ook is er snel een link naar een video opname van een van zijn laatste optredens in cafe Silbermann in Leeuwarden.



Hij was en bleef betrokken, tot op de laatste momenten, had zijn mening en bedenkingen klaar over van alles en nog wat. Loslaten was niet makkelijk voor Onno. Met grote belangstelling volgde hij ook nog het reilen en zeilen van iedereen die op bezoek kwam. Mooie momenten kende hij nog in de verjaardagen van Sweder en Rebecca. Taart met vuurwerk op zijn kamer, bracht toch een moment van feest op zijn kamer.

Tot op de laatste dag heeft Onno heel hard gevochten tegen de dood. Op eerste paasdag heeft Onno zijn lange strijd opgegeven.

We nemen afscheid van Onno op vrijdag 9 april, 14.00 uur, MFC de Wjukken,Om ‘e Terp 21, 9022 BD Mantgum. In kleine kring begeleiden we Onno naar zijn laatste rustplaats op begraafplaats Mantgum. Na afloop is er gelegenheid om over Onno na te praten of hem op eigen wijze te herdenken. muzikanten mogen hun muziek instrumenten meneemen.

Correspondentieadres: Frijbuorren 1, 9022 BP Mantgum

Onno gaf in de laatste weken als wens aan om in zijn spijkerbroek en vrije tijd kleding begraven te worden. Hij was een vrije tijds man en zou het fijn vinden als je gewoon casual komt op de begrafenis. Tijdens de plechtigheid zal er een collectebus aanwezig zijn, waarin u een bijdrage kunt doen bestemd voor het Koningin Wilhelmina Fonds (KWF).

Je kunt je condoleances online achterlaten op: http://www.condoleance.nl/12562



Het leven gaat, de liefde blijft…

Ik ben er nog, maar…….

Het is nu alweer een hele lange tijd geleden dat ik iets van me heb laten horen. Eerlijk gezegd wilde ik steeds wel weer een update schrijven maar ontbrak mij de motivatie om het door te zetten. Ik merk aan de reacties die ik krijg dat mensen graag willen weten hoe het mij nu gedurende deze lange periode is vergaan. In principe heb ik vanaf oktober tot half december goed kunnen genieten van het leven, mijn gezin en de muziek. Zo heb ik bijvoorbeeld met vrienden een CD opgenomen. Echter net voor de kerst begon het kwakkelen. Mijn pijnstillers worden steeds omhoog geschroefd vanwege de toenemende pijn en dat zorgt ervoor dat mijn darmen weer stil komen te liggen met alle gevolgen van dien. Net voor de kerst belande ik nog in het ziekhuis hiervoor, maar gelukkig kon ik op de 23ste december naar huis om de kerst thuis te vieren. En na de kerst is het kwakkelen van mijn gezondheid doorgegaan tot vandaag aan toe. Dan lig ik weer in bed en dan kan ik er weer even uit. Vandaag was de dokter hier en hij gaf aan dat we in de laatste fase terecht gaan komen. Hij schatte in dat het kwestie van weken zou zijn. Al met al geen goed nieuws maar dat was eigenlijk ook niet meer te verwachten. Of er nog een bericht zal volgen op deze blog kan ik op dit moment niet overzien. In ieder geval bedankt voor jullie medeleven, dat was hartverwarmend!

And now….. the end comes near.

Dat was het gevoel dat mij bekroop toen ik twee weken terug de uitslag te horen kreeg van de CT scan die in september was gemaakt in het MCL. In alle stilte hadden Jetteke en ik allebei gehoopt op een klein wonder; dat de groei van de tumor stilstond bijvoorbeeld. Maar niets was minder waar. De tumor op lever was sinds de laatste scan van mei/juni gegroeid met 6 centimeter in drie maanden tijd en duidelijk kon ik op de foto zien dat de lever nu voor 50% (vlek van 14 cm rond) was aangetast. Volgens de oncoloog was het slechts nog een kwestie van enkele maanden. Over hoe die maanden zouden verlopen kon ze niet veel zeggen. Ik kreeg een lijst met pijnstillers mee in oplopende sterkte want op een gegeven moment zal de pijn heviger worden.

Ook is er een tumor bij mijn ruggewervel die is gegroeid van 1,5 centimeter naar 3,5 centimeter. Deze tumor kan goed de oorzaak kan zijn van de pijn die ik nu in de nacht ondervind als ik lig. Daar is dus niet zoveel meer aan te doen met fysiotherapie alhoewel dat mij nog wel helpt om gespannen spieren tot rust te masseren.

Tsja, en dan zit je weer thuis met zo’n bericht. Kost toch weer even om het te laten bezinken en aan je kinderen te moeten vertellen. Het helpt wel je prioriteiten weer op een rijtje te zetten. Het gekke is dat ik me nog steeds goed voel en veel kan, maar ik besef wel dat ik nu toch echt een paar dingen moet afronden en afsluiten voordat het niet meer kan. Dus ben ik nu druk bezig met het “schrijven” van een boek voor de kinderen uit de serie: Pap vertel eens, omdat je zo bijzonder bent. In feite beantwoordt je allerlei vragen die kinderen ooit aan hun vader hebben gesteld over o.a. liefde, gezin, werk en vrije tijd.

Verder ontmoet ik nog allerlei mensen om gezellig bij te praten, mijn zinnen te verzetten of mijn gedachten over bepaalde zaken te toetsen. Dat vind ik erg waardevol. Iemand merkte op: “eigenlijk ben je al aan het afsluiten”. Een wrange gedachte maar in feite is het dat wel. Dat wil niet zeggen dat ik de hele dag somber ben. Integendeel ik geniet van elk mooi moment zolang als het kan en zoek nog naar nieuwe mooie belevenissen.

Eén van die momenten was de onthulling van het portret van mij dat we in de zomer hebben laten maken door de schilder Louis Hagen van Terschelling. Hij kwam bij ons thuis en we (Louis incluis) waren allemaal erg gespannen hoe het resultaat eruit zou zien en zou overkomen. Sweder zag het portret het eerst en riep: dat is papa! Toen ik het portret zag, was ik sprakeloos. Ik had me op van alles voorbereid maar dit overtrof mijn stoutste dromen. Ook Jetteke en de kids vonden het portret erg mooi. Het prijkt nu aan de muur in de woonkamer.

Verder blijf ik oefenen op de sax. Heel vreemd maar het blijft een uitdaging om iedere keer weer wat beter te worden op dat instrument. Mijn broer heeft een elektronische sax gekocht en tijdelijk bij mij neergezet en ook dat levert weer een hele nieuwe ervaring op. Mijn deelname aan de repetities van het Fries projectorkest Jazz Our Souls zijn heerlijk om je gedachten te verzetten. Dan klus ik nog wat (heerlijk om weer eens een verfkwast in je handen te houden) en help ik Marten wat met zijn wiskunde huiswerk
Als muzikaal fragment het nummer Rhapsody and Blues van de Crusaders, heerlijk jeugdsentiment maar nog steeds goed. Eigenlijk vind ik die hele LP top maar een keuze moest ik maken.

Second opinion, third opinion en …….vakantie

De afgelopen maanden heb ik intens genoten van de mooie zomer en het feit dat de kinderen thuis waren met vakantie. Sinds de vorige blog heb ik de dagen volop geplukt. Een drang om steeds weer dingen te doen dreef mij voort en ik sleepte mijn gezin van hot naar her. Zodanig dat ik op sommige momenten de feedback van mijn kinderen kreeg dat ze ook wel eens op de bank wilde zitten en niks doen. Dat was duidelijk dus, af en toe gas terugnemen, maar let wel zoals mij vroeger werd bijgebracht “ledigheid is des duivels oorkussen”. Nu de kinderen weer naar school zijn, val ik even in een vacuüm omdat ik de grotere activiteiten die we gepland hebben, heb gehaald en nu voorbij zijn. Pas nu vind ik de innerlijke rust om weer eens wat te melden op deze blog.

Het eigenaardige is dat ik me de afgelopen maanden steeds sterker ben gaan voelen. De mensen die me ontmoeten zie ik zichtbaar worstelen met de tegenstrijdigheid tussen de wetenschap dat ik uitbehandeld en ziek ben terwijl ik er qua uiterlijk gezond uitzie. Mijn haren groeien zelfs weer aan en het lijkt wel of de chemo de krachten steeds heeft onderdrukt. Nieuw is wel dat ik sinds een paar weken een zeurderige pijn in mijn onderrug heb gekregen. Het lijkt wel of de tumor in mijn buik die bij mijn wervelkolom zit hiervan de oorzaak is. Om dit vast te kunnen stellen moet ik volgende week een CT scan laten maken.

Verder heb ik de afgelopen periode niks medisch meer gedaan, behalve dan het halen van een second opinion in Amsterdam (AvL) en een third opinion in Leuven. Kort gezegd leveren beide opinies geen nieuwe inzichten op, zal ik niet beter worden, alleen wat langer (enige maanden) kunnen leven maar tegen welke prijs. Het enige inzicht dat ik kreeg na beide opinies is het verschil van visie op het uitbehandeld zijn. De Belgen vinden de Nederlanders bij het behandelen van kankerpatiënten teveel gedreven door budgetten, geld en slagingspercentages met als gevolg dat men vaak te snel is uitbehandeld. De Nederlandse medici vinden dat wij hier vooroplopen met de discussie over de kwaliteit van het leven. In andere landen zou men als medicus te lang doorgaan met doorbehandelen zonder daar voldoende het belang van de patiënt in mee te wegen.

Ik heb dus gekozen voor de kwaliteit van het leven zolang als het me is gegund. Volop heb ik genoten van de bruiloft van mijn broer Gert Jan waar ik zelfs met mijn broers, mijn vader en twee goede vrienden Albert en Jan samen muziek heb gemaakt.
De Jazz op het North Sea Jazz Festival 2009 was van een hoog niveau met als uitschieters Hank Jones, Paquito de Rivera, BB King en Joshua Redman. Bijzonder was de after party in het Hilton waar ik vrijkaartjes voor had gewonnen en waar George Benson zomaar naast ons stond terwijl Marcus Miller, Roy Hargrove, Rachelle Farrel uit hun dak gingen tijdens het jammen.
Verder hebben we met het gezin een fantastische week vakantie gevierd op Terschelling waar we onder andere hebben gestrandzeild en garnalen gevist. Ik heb heerlijk in Friesland gezeild en met de kinderen gewindsurfd. Mijn werkgever LeasePlan zorgde voor een geweldige verassing door twee weken een Volvo Cabrio C70 ter beschikking te stellen waarmee we met het gezin heel wat dagtochtjes hebben gemaakt. Of zoals mijn kleine Sweder zei: “Pap, gaan we weer cabrioën.” De hit verzamel CD van Michael Jackson was daarbij voor de kinderen de favoriete cabriomuziek terwijl het weer natuurlijk uitstekend meewerkte. Ook de week in de Ardennen met oud studiematen en hun gezinnen in een jacht chalet bij de bossen was geslaagd. Kortom, maanden gevuld met actie en dan heb ik nog niet eens alles genoemd.



Met Jetteke en de kinderen gaat het goed. En zolang als het met mij goed gaat, spreken we ook niet teveel over mijn situatie. De kinderen hebben dat het liefste zo. Marten is inmiddels begonnen op de middelbare school in Sneek en Rebecca in groep 7. Ondertussen blijft mijn motto “Carpe Diem” al moet ik dat nu na de vakantie weer een beetje anders gaan invullen. Het lijkt wel of ik alles intenser wil voelen, ruiken, proeven en liefhebben. Gelukkig leven zovelen met ons mee en dat doet ons goed. Voor mij persoonlijk zal “To live like you were dying” wel nooit wennen maar het helpt als er mensen zijn die aan je denken en met je meeleven.

Van curatief naar palliatief

Weken zijn verstreken voordat ik de moed had weer wat te schrijven voor de weblog. Drie weken geleden zou ik mijn vierde chemokuur ondergaan. De naalden zaten al in mijn arm, ik moest alleen nog even een gesprek met de oncoloog hebben over de CTscan die die ochtend was uitgevoerd. Dat was helaas slecht nieuws. De tumoren op mijn lever en in mijn buik waren ondanks de chemo gegroeid. Dus verder gaan met deze chemokuur had geen zin. En daarmee kom ik dichtbij het uitbehandeld zijn. Een scenario waarvan we wisten dat het tot de mogelijkheden behoorde, maar waarvan je steeds maar blijft hoopt dat je die boot zult missen. De specialist zou bekijken of bestraling nog een optie was en raadde ons aan om ook contact met het UMCG te leggen over eventuele mogelijkheden.

Ondertussen hebben we deze week weer gesproken met de arts in het MCL en bestraling lijkt geen optie. Ook de contacten met het UMCG bieden weinig uitzicht op goed nieuws. Volgende week ga ik voor een second opinion naar het Anthony van Leeuwenhoek (AVL)ziekenhuis in Amsterdam. Mogelijk dat daar nog een nieuw plan uit naar voren komt en verder staat er nog een afspraak in Leuven gepland die afhankelijk van de uitkomst van de second opinion zal doorgaan.

De radiostilte hebben Jetteke en ik gebruikt om zelf aan het idee te wennen en het onze kinderen en naaste familie te vertellen. Verder zijn we leuke dingen gaan doen met het gezin. Zo zijn we onder andere een paar dagen in Amsterdam geweest om bijvoorbeeld de dieren te voeren met de oppassers in Artis. In alle rust met elkaar konden we praten en hadden de kinderen de mogelijkheid vragen te stellen. Ze weten nu dat er een einde aan mijn verhaal zal komen en dat we hopelijk nog een leuk jaar samen kunnen beleven. Zo ben ik ook wezen zeilen met Marten op een laser pico bij Eernewoude. Een zeer geslaagde middag en een wens die we allebei allang hadden.

Op de avond van het slechte nieuws hebben Jetteke en ik samen naar de film "The Bucket list" gekeken met Jack Nicholson en Morgan Freeman. Zij spelen twee kanker patienten die te horen krijgen dat ze nog maar 6 maanden te leven hebben en besluiten een lijstje af te werken met onvervulde wensen. Het was voor ons erg emotioneel om deze film te zien maar hielp wel bij het praten over de periode die nog voor ons ligt. En dat praten blijven we doen. Naast dat er van alles geregeld moet worden, blijven we hopen op dat er iets gevonden wordt om mij te helpen en willen we blijven genieten van de goede dingen in het leven. Carpe Diem!

Morgen trouwt mijn jongste broer Gert Jan met Chantal. De voorbereidingen zijn nu achter de rug en we maken ons op voor een leuk huwelijksfeest waar ik getuige mag zijn en waar de (jazz)muziek een grote rol zal spelen. Ik zal zelfs een deuntje spelen met mijn broers, mijn vader en twee goede soulmates. Wie had dat een jaar geleden nou kunnen denken.
Tot slot een link naar "The sound of silence" waarin Paul Simon & Art Garfunkel zingen "silence like a cancer grows" en misschien is stilte wel even op zijn plaats na het lezen van dit bericht.

Alweer halverwege nummer drie...

We schrijven dinsdag 19 mei en ik ben alweer halverwege kuur nummer drie. Nadat ik het infuus met de kuur kreeg toegediend, ben ik weer twee dagen in het ziekenhuis gebleven ter observatie en kon ik zaterdag 9 mei weer thuis zijn. Gelukkig net op tijd om de opening van het watersport seizoen mee te maken waar Marten met zijn klas meedeed aan het klumpkesilen met zijn "gepimpte" klomp. Het zeilracen met het bootje ging wat minder succesvol maar de eerste prijs voor het mooist versierde bootje was voor hem.


De eerste week thuis duurde het langer voor ik me weer wat fitter en krachtiger voelde maar het is al met al vele malen beter dan vorig jaar toen ik aan bed was gekluisterd vanwege de ontstekingen in mijn linkerbeen. Ik kan weer fietsen, autorijden, saxofoonspelen en zelfs kleine klusjes rondom huis uitvoeren. Ik merk daarbij wel dat ik aan kracht en uithoudingsvermogen heb ingeleverd. Wie weet komt dat ook weer terug. Ik zie er gezond uit zeggen de mensen die me ontmoeten. Ironisch genoeg weet ik niet wat er onder de motorkap gebeurd met die uitzaaiingen. Morgen moet ik naar het MCL voor een CT scan en ik zal dus volgende week bij het begin van mijn vierde kuur op 27 mei wel horen hoe het er inwendig voor staat. Erg spannend allemaal. Ik wil en probeer dat niet continu mijn gedachten te laten beheersen. Ik geniet dus van het nu en wat ik allemaal weer kan, hoe nietig die dingen soms ook kunnen zijn. En misschien is dat ook wel het dichtst bij gelukkig zijn.

Het lukt me dus aardig om mijn zinnen te verzetten en het geweldige medeleven van iedereen helpt om je niet alleen in de strijd te voelen staan. Soms komt echter zomaar de angst weer om de hoek kijken zoals met de dood van Martin Bril die ik al een tijdje volgde omdat hij ook darmkanker had. Als je dat dan allemaal leest en hoort over zijn ziekte in zijn laatste fase (hij heeft er zelfs een boek overgeschreven vanuit het perspectief van zijn hond) maakt dat je wel bang. Ik heb echter ook groot respect voor hetgeen hij allemaal nog tot het laatst toe deed. Dus gewoon doorgaan lijkt het beste motto en mijn angsten niet een te grote rol laten spelen in mijn doen en laten.

Vanaf volgende week dus de start van mijn vierde kuur en dus nog drie kuren van drie weken te gaan. Ondertussen blijf ik ook op youtube rondzwerven en wat schetst mijn verbazing. Eindelijk na al een tijdje op zoek te zijn geweest, trof ik iemand aan die muziek van de groep Caldera heeft gepubliceerd. Deze muziek draaide ik tijdens mijn middelbare schooltijd (zelfs tijdens practicum scheikunde)en leende ik bij de muziekbieb om vervolgens op een cassette te knallen. En die cassette was ik natuurlijk kwijt. Maar eindelijk, leve youtube hier een link naar Caldera. Grappig om te lezen in de "comments" dat wereldwijd kennelijk meer mensen naar hetzelfde op zoek waren en waarschijnlijk net zo hebben genoten van de lang geleden verloren gegane opnames.

En dat is twee....

Zaterdag 18 april ben ik weer uit het MCL thuisgekomen. Dit keer was het MCL meegegaan in onze wens om mij preventief op te nemen. Dit nadat ik per infuus de kuur had toegediend gekregen op woensdag 15 april. Dat betekende dus ruim drie dagen bivakkeren in het MCL. Het anti-misselijkheids medicijn dat ik 24 uur per dag kreeg toegediend deed zijn werking goed evenals zijn bijwerking. Namelijk, van dit middel word ik nogal duf en slaperig. Ik lig dus de hele dag te suffen en zoiets als een boek of tijdschrift lezen, TV kijken, puzzeltje maken lukt slecht omdat ik me moeilijk kan concentreren. Maar ja, alles beter dan de hele dag je eten niet binnen kunnen houden.

Ik was dus blij dat ik zaterdag met dat mooie weer lekker thuis kon zijn. Ik voel me nu weer goed en sterker en kan weer wat doen zoals mijn zoon wat helpen met het pimpen van zijn zeilklomp die ze in groep 7 & 8 hebben gemaakt onder begeleiding van oudere heren van de Wietwetterklup (watersportclub). Begin mei bij de opening van het watersportseizoen in Mantgum wordt er competitie gevaren. Omroep Fryslân en zelfs De Wereld Draait Door lieten al wat beelden zien van de voorbereidingen. Verder doe ik wat simpele klussen rondom huis en tuin en probeer zoveel mogelijk van "de goede dingen des levens" te genieten.
De vorige kuur is uiteindelijk na een slechte start toch goed verlopen. Ook daar kon ik in week 2 en 3 weer allerlei dingen doen. Zelfs weer fietstochten met het gezin tijdens de paasdagen. Ook werden met Sweder de lammetjes bezocht bij de boer en bij een vriendin van Jetteke in het dorp. Sweder vond het erg leuk maar met name de tractor bij de boer was zijn toppunt.

Tot zover over het kuren. Mijn haar zit er nog op dus ik heb nog geen pet nodig. Op 6mei is alweer de volgende kuur. Hou jullie op de hoogte van het verdere verloop en van het "klumpkesilen" van Marten. Als muzikaal fragment een tip van mijn broer Gert Jan. Marcus Miller met een optreden in Amsterdam. Hij speelt het oude nummer "When I fall in love" van Nat King Cole in een moderne versie op basclarinet. Met name is het mooi om te zien hoe zijn mede-bandleden hun solo opbouwen. Het duurt wat langer(live natuurlijk) maar dan heb je ook wat.