Op woensdag 11 juni startte mijn vierde kuur in het hospitaal en aanvankelijk verliep alles zo voorspoedig dat ik vrijdag de 13de alweer naar huis kon. Alhoewel de temperaturen minder zomers aandeden was het toch goed thuis te zijn en met de kinderen schitterend Oranje voetbal te kijken en vaderdag te vieren. Helaas kwam er een terugslag op maandag dat ons deed besluiten om dinsdag 17 juni weer het MCL op te zoeken. Mijn stoma liep niet meer een ik kreeg pijn in mijn zijde. Daarnaast moest ik toch weer vaak overgeven en verloor ik daardoor weer aan gewicht.
Sinds dinsdag heeft men inmiddels de stoma weer aan het "lopen" gekregen echter het braken blijft doorgaan en ik zit nu op 78,5 kg. Omdat ik nu gewoon te weinig voedsel binnenkrijg is vandaag besloten dat ik een maagsonde zal krijgen waardoor ik continu met vloeibaar voedsel zal worden gevoed om weer aan te sterken naar een beter gewicht. Anders komt het verloop van de chemo in gevaar maar niet minder belangrijk ook mijn eigen lichamelijke gesteldheid.
Een andere verrassing ondervond ik woensdag bij het opstaan. Ik had een pijn in de rug en bij het ontbijt werd ik opeens heel kortademig vanwege pijn bij het ademhalen. In allerijl moest ik naar de CTscan en was de ongelukkige constatering dat ik een forse longembolie had. Waarschijnlijk veroorzaakt door veel liggen in bed en het komt vaker voor bij mensen met kanker. Daarvoor zal ik nu een half jaar injecties krijgen (moet mezelf gaan leren prikken) en dan zal de embolie (bloedstolsels) verdwenen zijn. Gisteren konden we gelukkig de vreselijke pijn bij het ademhalen terugdringen met pijnstillers. Wat het effect op de leveroperatie- en kuurplanning zal zijn is nog onbekend.
Kortom, ik zit nog midden in de misère van de kuur en hoewel ik me overdag niet misselijk voel, lukt het me toch niet voedsel binnen te houden. Ik zie erg op tegen de maagsonde met zo'n slangetje in je neus die ze vanavond gaan aanleggen. Hopelijk gaat het werken maar gezien mijn voorgeschiedenis heb ik enige reserves. Hoelang ik in het ziekenhuis moet verblijven is natuurlijk sterk afhankelijk van het verdere verloop. Qua muziek hoop ik in ieder geval tot aan de finale op 29 juni "We are the champions" te horen voor Oranje!
donderdag 19 juni 2008
dinsdag 10 juni 2008
Terug in thuis en tuin…..eindelijk!
Woorden schieten tekort om te beschrijven hoe ik me voelde toen ik afgelopen vrijdagmiddag 6 juni in Mantgum uit de auto stapte en allereerst eens diep inademde en die heerlijke, frisse lucht van groen en landelijkheid naar binnenkreeg. Eindelijk weg uit dat ziekenhuis. De omstandigheden thuis waren dan ook ideaal. Veel zon, de ligstoel die al klaarstond en een hangmat gereed voor gebruik en eindelijk weer eens lekker eten. Heerlijk om zo te kunnen genieten van de kinderen om me heen en rustig te kunnen praten met Jetteke, de kinderen of langskomend bezoek.
Wat mijn persoonlijke conditie betreft loopt mijn stoma tot op heden erg onregelmatig wat erg vervelend is vanwege de druk op je buik die steeds ontstaat omdat eten moeilijk doorloopt. Hierdoor kan ik ook niet zoveel eten als ik zou willen om op gewicht te blijven maar we zullen proberen dat hoe dan ook onder controle te krijgen.
Afgelopen vrijdag kreeg ik de uitslag van de CT scan en daar bleek dat de ontsteking in mijn linkerbekken duidelijk in activiteit is afgenomen. De pijn is veel minder en het lopen met krukken gaat ook vooruit al maak ik nog geen kilometers. Dan verkies ik toch liever de rolstoel om even bij mijn kinderen op het sportveld in het dorp te gaan kijken. Wel heb ik nog een morfinepleister op mijn lichaam om de pijn te verlichten waardoor je niet altijd weet hoe de pijn zonder pijnstilling zou zijn. De afbouw zal hopelijk de komende weken opgepakt worden.
Woensdag 11 juni begin ik weer aan een vierde chemokuur waarvoor ik zal worden opgenomen in het MCL. De bedoeling is dat er in totaal zes kuren worden gedaan voordat wordt verder gegaan met een leveroperatie. Deze volgorde schijnt de beste overlevingskansen te geven volgens de statistieken. Ik hoop dat de chemokuur me dit keer niet te veel verder zal afbreken maar dat ik de komende periode meer thuis kan zijn dan bij de eerdere drie kuren.
Als slot nog wat muziek.Via Willem Scheeres kreeg ik een CD met hits van 15 jaar of nog langer geleden. Daarop trof ik een wel heel exotisch nummer aan dat ik allang vergeten was maar meteen weer terug naar boven kwam. Het was “the Floral Dance” van de Engelse “Brighouse & Rastrick Brassband”. Leuk om weer eens te horen en in lijn met mijn verblijf in de tuin gedurende de afgelopen dagen tussen de vele kleuren van de bloemen. Helaas heb ik nog geen goede link kunnen vinden, maar mogelijk vind ik nog een oplossing om het te kunnen laten horen via het web.
Wat mijn persoonlijke conditie betreft loopt mijn stoma tot op heden erg onregelmatig wat erg vervelend is vanwege de druk op je buik die steeds ontstaat omdat eten moeilijk doorloopt. Hierdoor kan ik ook niet zoveel eten als ik zou willen om op gewicht te blijven maar we zullen proberen dat hoe dan ook onder controle te krijgen.
Afgelopen vrijdag kreeg ik de uitslag van de CT scan en daar bleek dat de ontsteking in mijn linkerbekken duidelijk in activiteit is afgenomen. De pijn is veel minder en het lopen met krukken gaat ook vooruit al maak ik nog geen kilometers. Dan verkies ik toch liever de rolstoel om even bij mijn kinderen op het sportveld in het dorp te gaan kijken. Wel heb ik nog een morfinepleister op mijn lichaam om de pijn te verlichten waardoor je niet altijd weet hoe de pijn zonder pijnstilling zou zijn. De afbouw zal hopelijk de komende weken opgepakt worden.
Woensdag 11 juni begin ik weer aan een vierde chemokuur waarvoor ik zal worden opgenomen in het MCL. De bedoeling is dat er in totaal zes kuren worden gedaan voordat wordt verder gegaan met een leveroperatie. Deze volgorde schijnt de beste overlevingskansen te geven volgens de statistieken. Ik hoop dat de chemokuur me dit keer niet te veel verder zal afbreken maar dat ik de komende periode meer thuis kan zijn dan bij de eerdere drie kuren.
Als slot nog wat muziek.Via Willem Scheeres kreeg ik een CD met hits van 15 jaar of nog langer geleden. Daarop trof ik een wel heel exotisch nummer aan dat ik allang vergeten was maar meteen weer terug naar boven kwam. Het was “the Floral Dance” van de Engelse “Brighouse & Rastrick Brassband”. Leuk om weer eens te horen en in lijn met mijn verblijf in de tuin gedurende de afgelopen dagen tussen de vele kleuren van de bloemen. Helaas heb ik nog geen goede link kunnen vinden, maar mogelijk vind ik nog een oplossing om het te kunnen laten horen via het web.
maandag 2 juni 2008
Van het één in het ander….
Het is alweer twee weken geleden toen ik mijn laatste blogbericht schreef. Ik lig nog steeds in het MCL en hoop iedere keer weer naar huis te kunnen totdat er helaas weer iets onverwachts gebeurd waardoor mijn wens moet worden uitgesteld. Ik word hier zelf wel onzeker van omdat iets waar je op hoopt steeds weer onder je voeten vandaan wordt getrokken.
Wat betreft de pijn in mijn linkerbeen die niet wilde verdwijnen en waarvoor ik via het infuus antibiotica kreeg toegediend moest ik in de week van 16 mei de kuur afmaken in het ziekenhuis. Er is toen ook nog een detail MRI scan gemaakt van het pijnlijke linkerbekken. Men kon duidelijk de ontsteking zien echter het leidde niet tot nieuwe inzichten voor een nieuwe aanpak. Tegen het einde van deze week verdween geleidelijk de pijn in mijn bekken en daarom mocht ik in het weekeinde van zaterdag 24 mei op verlof.
Het was heerlijk om weer thuis te zijn. Echter, dat was van korte duur want tijdens het verlof wilde opeens mijn stoma niet meer werken vanwege een vermoedelijke verstopping. Mijn darmen waren peristaltisch wel goed bezig en drukten flink naar de stoma-uitgang maar dit leidde slechts tot stevige buikpijnen. Daarnaast zakte de pijn van mijn linkerbekken opeens naar mijn linkerkuit. Als ik op mijn linkerkuit ging staan leek het wel of hij in brand stond. Kortom, alle reden om zondag 25 mei weer terug naar het ziekenhuis af te reizen.
De stoma kreeg men op maandag weer aan de praat met klisma’s en laxeermiddelen. De linkerkuit ligt wat complexer. Via een echo werd vastgesteld dat het geen trombose been was. Helaas namen de pijn in de heup ook weer toe en moest de morfine er weer aan te pas komen om verlichting maar helaas ook versuffing te brengen. Het been is verder nog bekeken door een chirurg en een revalidatiearts en sinds donderdag 29 mei wordt er ook actief met een fysiotherapeut gewerkt en door mij zelf met krukken geoefend. De pijn is helaas nog niet weg maar het lijkt beter te gaan.
Ik zag dus weer uit naar een weekeinde verlof maar dat ging uiteindelijk pas per zondagmiddag 1 juni omdat op zaterdag helaas de stoma weer terugviel in zijn non-functioneren. Een mogelijke verklaring is het gebruik van morfine (veroorzaakt verstopping) in combinatie met te weinig beweging door veel liggen (luie darmen). Het rare bij dit probleem is dat alles wat je eet er niet meer uit kan via de stoma en dus gewoon weer terugkomt via de mond (braken dus) in combinatie met buikpijn.
Ook kamp ik nog met het feit dat ik elke avond verhoging heb tot soms max. 39 graden wat de doktoren niet echt kunnen plaatsen maar waardoor ze je liever in het hospitaal houden voor onverwachte zaken in ieder geval tot de CT-scan van het ontstoken bekken die men aanstaande donderdag 5 juni gaat maken. Ik twijfel om toch eerder met ontslag te gaan met alle risico’s van dien. Dit is alweer de zesde week in het ziekenhuis is en zo’n lang verblijf is niet echt bevorderlijk voor mijn mentale veerkracht. Ik hoop morgen op meer duidelijkheid.
Wat betreft de pijn in mijn linkerbeen die niet wilde verdwijnen en waarvoor ik via het infuus antibiotica kreeg toegediend moest ik in de week van 16 mei de kuur afmaken in het ziekenhuis. Er is toen ook nog een detail MRI scan gemaakt van het pijnlijke linkerbekken. Men kon duidelijk de ontsteking zien echter het leidde niet tot nieuwe inzichten voor een nieuwe aanpak. Tegen het einde van deze week verdween geleidelijk de pijn in mijn bekken en daarom mocht ik in het weekeinde van zaterdag 24 mei op verlof.
Het was heerlijk om weer thuis te zijn. Echter, dat was van korte duur want tijdens het verlof wilde opeens mijn stoma niet meer werken vanwege een vermoedelijke verstopping. Mijn darmen waren peristaltisch wel goed bezig en drukten flink naar de stoma-uitgang maar dit leidde slechts tot stevige buikpijnen. Daarnaast zakte de pijn van mijn linkerbekken opeens naar mijn linkerkuit. Als ik op mijn linkerkuit ging staan leek het wel of hij in brand stond. Kortom, alle reden om zondag 25 mei weer terug naar het ziekenhuis af te reizen.
De stoma kreeg men op maandag weer aan de praat met klisma’s en laxeermiddelen. De linkerkuit ligt wat complexer. Via een echo werd vastgesteld dat het geen trombose been was. Helaas namen de pijn in de heup ook weer toe en moest de morfine er weer aan te pas komen om verlichting maar helaas ook versuffing te brengen. Het been is verder nog bekeken door een chirurg en een revalidatiearts en sinds donderdag 29 mei wordt er ook actief met een fysiotherapeut gewerkt en door mij zelf met krukken geoefend. De pijn is helaas nog niet weg maar het lijkt beter te gaan.
Ik zag dus weer uit naar een weekeinde verlof maar dat ging uiteindelijk pas per zondagmiddag 1 juni omdat op zaterdag helaas de stoma weer terugviel in zijn non-functioneren. Een mogelijke verklaring is het gebruik van morfine (veroorzaakt verstopping) in combinatie met te weinig beweging door veel liggen (luie darmen). Het rare bij dit probleem is dat alles wat je eet er niet meer uit kan via de stoma en dus gewoon weer terugkomt via de mond (braken dus) in combinatie met buikpijn.
Ook kamp ik nog met het feit dat ik elke avond verhoging heb tot soms max. 39 graden wat de doktoren niet echt kunnen plaatsen maar waardoor ze je liever in het hospitaal houden voor onverwachte zaken in ieder geval tot de CT-scan van het ontstoken bekken die men aanstaande donderdag 5 juni gaat maken. Ik twijfel om toch eerder met ontslag te gaan met alle risico’s van dien. Dit is alweer de zesde week in het ziekenhuis is en zo’n lang verblijf is niet echt bevorderlijk voor mijn mentale veerkracht. Ik hoop morgen op meer duidelijkheid.
Abonneren op:
Posts (Atom)
