Vanochtend weer naar het MCL geweest voor een afspraak over de aanpak van de nieuwe uitzaaiingen. Na het gebruikelijke uurtje wachten en bladeren in stukgelezen, verouderde magazines was daar de oncologe die mij ook vorig jaar in behandeling heeft gehad. Dit keer had ze een nieuwe cocktail voor mij in gedachten die ik via zes kuren van drie weken tot mij ga nemen. En zo zijn we dus weer 18 weken verder.
Na drie kuren vindt er een CT scan ter controle plaats en na zes kuren een PET-CT scan (dit is een CT scan met radio actieve injectie vloeistof). Op basis van deze laatste scan kan men bepalen of de chemokuur is aangeslagen. Alleen in dat geval kan worden besloten of men in Groningen tot operatie zal overgaan, ten eerste voor het verwijderen van het besmette deel van de lever en ten tweede voor het verwijderen van de ontstoken klier in mijn buik ter hoogte van de vijfde wervel (navel hoogte).
De nieuwe cocktail bestaat uit 1 nieuw middel: Irinotecan (merknaam Campto) van de firma Pfizer en deze krijg ik één keer per drie weken per infuus toegediend. Het andere middel Xeloda heb ik eerder geproefd. Hoewel dit niet naar meer smaakte, zal ik wederom gedurende iedere kuur twee weken aan deze pillen moeten. Qua bijwerkingen verwacht men dit keer diarree, haaruitval (gauw dus nog een keer met de familie op de foto) en een selectie uit de lange lijst van overige, mogelijke bijwerkingen.
Omdat de ontsteking in mijn linkerbekken is opgelost en ik weer goed op gewicht ben, hoopt men (en ik ook) dat het beter gaat dan de vorige chemokuur. Echter, geen garanties. Net zo min als men zich wil uitlaten over mijn kansen op succes of over de snelheid van de ontwikkeling van de tumor. Aanstaande maandag 23 maart om 9:30 uur mag ik me melden in het MCL voor de start van de eerste kuur. Ik zal er met gemengde gevoelens naar uitzien. Ja, het is mijn enige kans maar het blijft een vreemde gewaarwording dat je je goed voelt en naar een ziekenhuis gaat en er zieker weer uitkomt om dan toch uiteindelijk hopelijk weer beter te worden.
Ondertussen ben ik thuis een hoop zaken aan het afhandelen om te voorkomen dat er problemen ontstaan tijdens de kuur en ik dan mogelijk niet kan schakelen. Verder probeer ik mijn gedachten te richten op leuke dingen om niet te veel te hoeven denken aan hetgeen komen gaat. Gelukkig leven velen met mij mee en als afsluiting en voorbeeld een link naar Mnosil Brass uit Oostenrijk. De fysiotherapeut uit het dorp bracht mij vandaag twee DVD’s van dit blazende, komische gezelschap ter vermaak. Hij had ze via een andere patiënt van hem en dacht Onno kan wel wat lol gebruiken. Goed gezien heren en nogmaals bedankt. Mijn kinderen spreken nog over het feit dat ik na mijn eerste operatie de volledige teksten van Blackadder (die ik gekregen had van een collega) niet kon lezen, omdat ik zo hard moest lachen dat de hechtingen er zowat uitsprongen. Dat zal me dit keer niet overkomen.
woensdag 18 maart 2009
donderdag 12 maart 2009
De uitslag van de PET-CT scan
Gistermiddag zijn we in het UMCG geweest voor de uitslag van de PET-CT scan die vorige week is gemaakt. Kort gezegd komt het erop neer dat men op twee plaatsen uitzaaiingen heeft gevonden. De eerste tumoractiviteit bevindt zich op de lever aan de rand van de verbrande plek die is ontstaan na de RFA operatie van eind 2008. Helaas is deze “second best” ingreep niet voldoende geweest en hebben een paar taaie, agressieve cellen weten te ontkomen aan het brandende ijzer van de chirurg. Bad luck dus. Normaal gezien zou de arts in deze situatie hebben besloten tot het wegsnijden van het besmette deel van de lever. Echter omdat er nog een tweede tumor activiteit is gevonden achter in mijn buik bij een klier die voor 70% kans kwaadaardig is, gaat men niet over tot opereren maar wil men nu eerst weer beginnen met een chemokuur. Pas als die aanslaat op beide tumoren zal men mogelijk overgaan tot opereren.
Het vervelende van een PET-CT scan is dat men op de plaatjes niet het verschil kan zien tussen een kankertumor of een gewone ontsteking. Het zou dus theoretisch ook mogelijk zijn dat er zich in mijn buik een gewone ontstoken klier zit in plaats van de 70% kans op een kwaadaardige tumor. De chirurg gaf aan dat de situatie waar ik me nu in bevind geen eenduidige aanpak voorschrijft. “Vraag het vijf specialisten en je krijgt vijf meningen”, zei hij. Uiteraard was er in het UMCG onderling afgestemd en blijft de conclusie, ondanks al onze vragen en suggesties, eerst het volgen van een chemokuur en bij positief resultaat opereren. Hiertoe wordt nu contact opgenomen met het MCL te Leeuwarden die dit traject zullen gaan begeleiden en bepalen welke middelen ik zal gaan gebruiken.
Al met al geen echt goed nieuws voor mij en mijn gezin. Dit betekent een terugval van mijn fysieke conditie net nu ik me zo lekker voelde de afgelopen maanden. Ik heb in ieder geval twee maanden kunnen genieten van de illusie dat de horror van kanker zou zijn verdwenen maar helaas is dat van korte duur geweest. Ik ben benieuwd wat het MCL gaat voorstellen. Van de vorige chemo werd ik erg ziek en verzwakt hoewel men later in het traject meer greep kreeg op de bijverschijnselen. Afwachten dus.
Als Youtube filmpje dit keer op verzoek van mijn zoon Marten een link naar een filmpje dat hij graag wilde maken en waar ik hem de afgelopen week mee geholpen heb. Het betreft een stop animatie filmpje met Lego poppetjes waarvan er op Youtube een hele subcultuur bestaat, waar zelf hele scènes uit speelfilms als Indiana Jones worden nagespeeld. Wel leerzaam voor hem om te zien hoewel tijd je kwijt bent voor het maken en monteren van anderhalve minuut film. Ik genoot vooral van het samen iets leuks doen.
Het vervelende van een PET-CT scan is dat men op de plaatjes niet het verschil kan zien tussen een kankertumor of een gewone ontsteking. Het zou dus theoretisch ook mogelijk zijn dat er zich in mijn buik een gewone ontstoken klier zit in plaats van de 70% kans op een kwaadaardige tumor. De chirurg gaf aan dat de situatie waar ik me nu in bevind geen eenduidige aanpak voorschrijft. “Vraag het vijf specialisten en je krijgt vijf meningen”, zei hij. Uiteraard was er in het UMCG onderling afgestemd en blijft de conclusie, ondanks al onze vragen en suggesties, eerst het volgen van een chemokuur en bij positief resultaat opereren. Hiertoe wordt nu contact opgenomen met het MCL te Leeuwarden die dit traject zullen gaan begeleiden en bepalen welke middelen ik zal gaan gebruiken.
Al met al geen echt goed nieuws voor mij en mijn gezin. Dit betekent een terugval van mijn fysieke conditie net nu ik me zo lekker voelde de afgelopen maanden. Ik heb in ieder geval twee maanden kunnen genieten van de illusie dat de horror van kanker zou zijn verdwenen maar helaas is dat van korte duur geweest. Ik ben benieuwd wat het MCL gaat voorstellen. Van de vorige chemo werd ik erg ziek en verzwakt hoewel men later in het traject meer greep kreeg op de bijverschijnselen. Afwachten dus.
Als Youtube filmpje dit keer op verzoek van mijn zoon Marten een link naar een filmpje dat hij graag wilde maken en waar ik hem de afgelopen week mee geholpen heb. Het betreft een stop animatie filmpje met Lego poppetjes waarvan er op Youtube een hele subcultuur bestaat, waar zelf hele scènes uit speelfilms als Indiana Jones worden nagespeeld. Wel leerzaam voor hem om te zien hoewel tijd je kwijt bent voor het maken en monteren van anderhalve minuut film. Ik genoot vooral van het samen iets leuks doen.
maandag 2 maart 2009
Terug bij af......
Zojuist om twaalf uur ging hier in Mantgum het maandelijkse oefenalarm af. Dit herinnerde mij eraan dat we alweer twee maanden op weg zijn in 2009 waarin ik hard heb gewerkt aan mijn herstel van mijn operatie maar waarbij het updaten van de weblog er ongemerkt wat bij in is geschoten. Vandaag een kans om het goed te maken maar helaas met slecht nieuws. Hoewel ik mij nu goed en sterker voel en ik langzaamaan alweer plannen voor de lange termijn ging maken, beleefden Jetteke en ik vorige week een “rollercoaster van emoties”.
Twee weken geleden was er in Groningen een CT scan gemaakt als onderdeel van de reguliere driemaandelijkse controle waarvan we vorige woensdag de uitslag kregen. Dat was positief; er was niks veranderd op de CT beelden en dus geen nieuwe tumoren. Vrolijk gingen Jetteke en ik naar huis. De volgende dag op 26 februari moesten we nog terugkomen voor een eindcontrole bij de buikchirurgie afdeling en voor het vernemen van de bloeduitslagen van de dag ervoor.
Het contrast kon niet groter. De chirurg had zich voorgenomen er een eens een goed slecht nieuwsgesprek van te maken. Nou dat is gelukt. Hij viel meteen met de deur in huis. De CEA waarde van mijn bloed was van een zeer verontrustend hoog niveau vergeleken met de waarden van voor mijn operatie in december. Dit duidde op verhoogde tumor activiteit dus nieuwe uitzaaiingen, maar waar dat was nog onbekend. Het was of ik ter plekke knock out ging en hoewel ik normaal niet naar woorden hoef te zoeken, was ik blij dat Jetteke het woord nam. Ik kon ze niet meer vinden, het voelde alsof iemand zojuist een doodsvonnis over je had uitgesproken. Toen ik langzaam weer bij zinnen kwam zei de dokter dat men alles op alles ging zetten om mij zo goed mogelijk te helpen gezien mijn leeftijd. Omdat onbekend is waar de nieuwe tumor(en) zit, moet ik eerst zo spoedig mogelijk door de PET/CTscan voor een scan van mijn hele lichaam. Pas dan kan bepaald worden hoe ik te behandelen zal zijn, indien mogelijk. Volgens de arts zouden de discussies hierover wel eens heel moeilijk kunnen zijn. Ik ben dus terug bij af of misschien nog wel erger.
Ondertussen is bekend geworden dat ik morgen 3 maart in het MCL te Leeuwarden kan worden gescand en dat ik mij volgende week moet melden bij Leverchirurgie in het UMCG voor de uitslagen en mogelijke aanpak.
Ik denk dat het niet moeilijk voor te stellen is hoe Jetteke en ik vorige week naar huis toe reden. Het verlangen naar een lange termijn perspectief is per direct omgeslagen in een korte termijn denken: wat moet en kan ik nu nog doen in de komende weken? Daarnaast een hele grote onzekerheid en veel vragen: Moet ik weer onder het mes? Zal ik weer pijn krijgen? Waar zal de tumor zitten want ik voel me toch goed? Kan dit nog goed aflopen?
Op het moment ben ik weer een beetje gewend aan het nieuws en zoek zoveel mogelijk afleiding in van alles en nog wat om maar niet te vervallen in een zwaarmoedig gesomber. Ik blijf hopen op een beetje geluk dat mij uit dit dal kan helpen en terugzet op de goede weg die we met ons gezinnetje in 2009 waren ingeslagen. Jullie horen weer van mij zodra ik meer weet.
Tot slot en met dank aan mijn collega Graham Moss die mij met een custom compilatie CD herinnerde aan het bestaan van de snarenspecialist JohnMcLaughin. Hierbij een Youtube filmpje waarin hij samen met zijn mede gitaarvirtuozen Paco de Lucia en Al di Meola het nummer Mediterranean Sun Dance speelt. Een warm nummer; hopelijk iets voor vakantie in de komende zomer.
Twee weken geleden was er in Groningen een CT scan gemaakt als onderdeel van de reguliere driemaandelijkse controle waarvan we vorige woensdag de uitslag kregen. Dat was positief; er was niks veranderd op de CT beelden en dus geen nieuwe tumoren. Vrolijk gingen Jetteke en ik naar huis. De volgende dag op 26 februari moesten we nog terugkomen voor een eindcontrole bij de buikchirurgie afdeling en voor het vernemen van de bloeduitslagen van de dag ervoor.
Het contrast kon niet groter. De chirurg had zich voorgenomen er een eens een goed slecht nieuwsgesprek van te maken. Nou dat is gelukt. Hij viel meteen met de deur in huis. De CEA waarde van mijn bloed was van een zeer verontrustend hoog niveau vergeleken met de waarden van voor mijn operatie in december. Dit duidde op verhoogde tumor activiteit dus nieuwe uitzaaiingen, maar waar dat was nog onbekend. Het was of ik ter plekke knock out ging en hoewel ik normaal niet naar woorden hoef te zoeken, was ik blij dat Jetteke het woord nam. Ik kon ze niet meer vinden, het voelde alsof iemand zojuist een doodsvonnis over je had uitgesproken. Toen ik langzaam weer bij zinnen kwam zei de dokter dat men alles op alles ging zetten om mij zo goed mogelijk te helpen gezien mijn leeftijd. Omdat onbekend is waar de nieuwe tumor(en) zit, moet ik eerst zo spoedig mogelijk door de PET/CTscan voor een scan van mijn hele lichaam. Pas dan kan bepaald worden hoe ik te behandelen zal zijn, indien mogelijk. Volgens de arts zouden de discussies hierover wel eens heel moeilijk kunnen zijn. Ik ben dus terug bij af of misschien nog wel erger.
Ondertussen is bekend geworden dat ik morgen 3 maart in het MCL te Leeuwarden kan worden gescand en dat ik mij volgende week moet melden bij Leverchirurgie in het UMCG voor de uitslagen en mogelijke aanpak.
Ik denk dat het niet moeilijk voor te stellen is hoe Jetteke en ik vorige week naar huis toe reden. Het verlangen naar een lange termijn perspectief is per direct omgeslagen in een korte termijn denken: wat moet en kan ik nu nog doen in de komende weken? Daarnaast een hele grote onzekerheid en veel vragen: Moet ik weer onder het mes? Zal ik weer pijn krijgen? Waar zal de tumor zitten want ik voel me toch goed? Kan dit nog goed aflopen?
Op het moment ben ik weer een beetje gewend aan het nieuws en zoek zoveel mogelijk afleiding in van alles en nog wat om maar niet te vervallen in een zwaarmoedig gesomber. Ik blijf hopen op een beetje geluk dat mij uit dit dal kan helpen en terugzet op de goede weg die we met ons gezinnetje in 2009 waren ingeslagen. Jullie horen weer van mij zodra ik meer weet.
Tot slot en met dank aan mijn collega Graham Moss die mij met een custom compilatie CD herinnerde aan het bestaan van de snarenspecialist JohnMcLaughin. Hierbij een Youtube filmpje waarin hij samen met zijn mede gitaarvirtuozen Paco de Lucia en Al di Meola het nummer Mediterranean Sun Dance speelt. Een warm nummer; hopelijk iets voor vakantie in de komende zomer.
Abonneren op:
Posts (Atom)
