Zing-Vecht-Huil-Bid-Lach-Werk En Bewonder

De afgelopen week is voorbij gevlogen en mijn blog activiteit stond op een laag pitje. Dat kwam omdat ik graag met het gezin wilde zijn en alles wilde doen om te voorkomen dat ik weer terug zou moeten naar het ziekenhuis voor zover dat mogelijk is natuurlijk. Verder waren daar vele highlights en lowlights.

Erg trots waren de kinderen en ik natuurlijk op Jetteke's performance in Memories al moesten de kinderen wel lachen dat mamma een andere man had gezoend, maar ja al doende leert men ;-). Zelfs tijdens onze bezoeken aan het MCL deze week werd Jetteke herkend door de verpleegkundigen en bezoekers. Ongelofelijk hoeveel mensen het gezien hebben en dat ons dan uiteindelijk via via bereikt.

Moeilijker was het deze week om te bepalen hoe we de slechte berichten moesten intepreteren. Wat is mijn kans op genezing? Wat gaan we nog meemaken op dit onbestemde pad? Hoe lang heb ik nog te leven? Wat moeten we nu regelen in het meest negatieve scenario? Moeilijk, zwaar en emotioneel waarbij ik moest denken aan Ramses Shaffy's Zing-Vecht.... een energiek lied dat ik de laatste tijd veel heb gedraaid. Alle werkwoorden uit de titel zijn bij ons gepasseerd en zij zullen blijven passeren want wat dat betreft geen illusies, immers dit is ook wat leven is.

Afgelopen dinsdag en woensdag zijn Jetteke en ik in het MCL geweest voor een uitgebreide CT scan en veel gesprekken met de Oncoloog, de oncologie verpleegkundige en de chirurg. Bepalend voor het verdere behandelplan was het resultaat van de CT scan. Er waren gelukkig geen uitzaaiingen naar de longen en inderdaad twee plekken op de lever waarneembaar. Opmerkelijk was dat men niet 100% zeker kan zeggen dat het kanker is; het kunnen namelijk ook bloeduitstortingen zijn. Echter gezien de context en het snel veranderende beeld is het meest aannemelijk dat het kanker is. De behandeling hiervoor is starten met chemotherapie en vervolgens continue monitoren op uitzaaiingen (worden ze kleiner, komen er geen nieuwe etc) en dan indien mogelijk en zinvol opereren van de lever. Dit wordt een langdurig en zwaar proces en met veel onvoorspelbaarheden, bijvoorbeeld hoe reageer je op bijwerkingen van de chemo en wat is de impact op de kwaliteit van je leven. Dit zullen we regelmatig evalueren met de oncoloog.

Aanstaande maandag wordt definitief bepaald wat de chemo-medicatiecocktail zal zijn. Voorlopig wordt gedacht aan de volgende drie middelen: Oxaliplatin, Xeloda (Capacitabine) en Avastin (Bevacizumab). Ik weet niet welke merknamen adviseur hier geraadpleegd is maar alleen al van de namen van die middelen krijg ik een unheimisch gevoel dat zeker niet verdwijnt als je de mogelijke bijwerkingen in de patient folders bekijkt of meer nog op internet "googelt".

Eerlijk ben ik best heel bang voor dit traject maar besef tegelijkertijd dat dit mijn enige lifeline is naar de toekomst. Mijn enige variatie zit in het nog even wachten met de start maar "time kills" in dit geval. Voorlopig is de start gepland over 1 week zodat we hopelijk nog een rustige week en Pasen thuis hebben met natuurlijk paaseieren verstoppen voor de kids.

Gedurende de afgelopen week heb ik me ook geconcentreerd op het afbouwen van de pijnstillers maar dat gaat minder snel dan gehoopt. Mogelijk dat ik de komende week meer vooruitgang boek en dan steeds langer kan zitten zonder last in mijn zitvlak. Ik zou dit hoofdstuk graag willen sluiten omdat me dat iets meer zelfvertrouwen zal geven voor het komende chemo-hoofdstuk.

En verder luisteren we natuurlijk naar muziek waaronder die van Ramses in de onderstaande link samen met een andere favoriet van me, namelijk: Rogier van Otterloo.
http://www.youtube.com/watch?v=kZLzA3AB1jo

Bedankt voor jullie blijvende support in welke vorm dan ook. Jullie medeleven wordt heel erg gewaardeerd en sterkt ons enorm. Enerzijds wil je rust en isolatie voor de genezing maar anderzijds wil je niet het contact verliezen met eenieder die je een warm hart toedraagt. Ik besef dat sommige berichten op het web niet alleen shocking zijn voor onszelf maar ook voor jullie lezers. Toch ben ik blij dat ik met de weblog begonnen ben want het helpt mij erg goed in de verwerking van het steeds wisselende nieuws en zorgt bovendien voor rust aan het thuisfront omdat iedereen de voortgang op afstand kan volgen.