Vandaag kreeg ik een telefoontje van mijn behandelend oncoloog. Zij belde om mij het resultaat mee te delen van de specialistenmeeting die op maandag avond plaatsvond over mijn case. Het komt erop neer dat het plan van de intensieve chemo wordt doorgezet met de drie middelen die ik in mijn vorige bericht al heb genoemd . Zoals mijn huisarts al zei: je gaat voor de full monty.
Waren we in januari blij met het perspectief van een operatie, nu zijn we zelfs blij met het perspectief van een langdurige chemo. Als alles goed gaat, zal na een positief effect van de chemo, een operatie aan de lever worden uitgevoerd en tot slot een herstel operatie van de tijdelijke stoma. Wanneer wat zal gebeuren en of het ook daadwerkelijk zo zal gaan is volledig afhankelijk van hoe mijn lichaam en geest zullen reageren, eerst op de chemische middelen en daarna op de uit te voeren operaties. Dat is echter volledig onvoorspelbaar zeker gezien de verrassende wendingen die ik de afgelopen maanden al heb meegemaakt.
De definitieve start van de chemo staat nu gepland op dinsdag 25 maart. Elke kuur duurt drie weken waarbij ik iedere kuur op dag 1 start met de toediening via het infuus van twee middelen en het derde medicijn Xeloda neem ik gedurende twee weken via pilletjes. Na drie weken wordt via het bloed bekeken of er bijstelling van de medicatie noodzakelijk. Na drie kuren (9 weken) wordt via een CT scan beoordeeld of er effect is op de uitzaaiingen en hoe of de kuur wordt vervolgd. Uiteraard is ook de kwaliteit van mijn leven versus de effecten van de chemo bepalend voor de planning van het vervolg.
Deze week ben ik nog thuis en ik voel ik me al weer veel sterker dan een week geleden. Heerlijk ook om vandaag Rebecca's verjaardag thuis te kunnen meevieren terwijl we eerder Sweder's verjaardag op 2 maart nog in het MCL moesten vieren. Een hele dag op zijn lukt echter nog niet dus moet ik 's middags een power nap doen en 's avonds ben ik geen couch potatoe maar een bed potatoe. Alhoewel, een volledige film uitzien is vaak nog te vermoeiend. Ik maak ook korte wandelingetjes door het dorp, nu nog hopen dat Piet Paulusma betere tijdingen gaat aankondigen want op een witte Pasen zitten we nou ook niet echt te wachten.
Terugbrenging van de pijnstillers gaat nog steeds erg moeizaam, de wondpijn blijft waardoor het na een uur zitten op een stoel lijkt of mijn billen branden. Mogelijk dat ik nog wat langer afhankelijk zal zijn van de pijnstillers, volgens de dokter kan dit wel worden gecombineerd met de chemo. Geduld is een schone zaak zullen we maar zeggen, en nu op naar de Pasen.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
18 opmerkingen:
Hee die Onno!
Ook vanuit Australië lees ik met volle aandacht je stukken en blijf er kippenvel van krijgen. Ik heb al een keer eerder gezegd dat ik je in je "plan off approach" (toch maar even een PM term :-) zeer bewonder. Keep up this energy KANJER!!. Anne-Marie en ik leven met je mee en ik stuur je bij deze wat zonnige energie van de nazomer hier in Melbourne.
Hier nog een oude "plaat" om het branden van je billen in een ander daglicht te zien/horen: Relight my fire…… http://www.youtube.com/watch?v=cQmlaKlvqWg
Take care en een witte paashaas kan ook mooi zijn!
Ik denk aan je, Wim
Lieve Onno,
In feb. waren wij in Zuid-Afrika, familiebezoek&-vakantie, heel bijzonder. Daar vaak aan jou en je gezin gedacht, wetende dat je 'n kuur kreeg en operatie, en dan: gaan voor het herstel.
Nu we terug zijn, blijkt dat je niet gespaard wordt. Wat een enorme tegenvallers!
Maar wat een veerkracht straalt van je berichten af! Ik zet ook mijn energie voor je in en wens je een week om intens van te genieten. Daarna alle krachten verzamelen en vol d'rin!
Liefs,
Linda en rest van de Ouweneeltjes.
PS: 'k Wist niet dat je zo'n schrijftalent bent - het grijpt!
Hoi Onno en family,
Alhoewel ik je toch gelukkig vaak spreek, zijn je teksten toch iedere keer weer verrassend mooi, en grijpen me toch weer anders aan dan in onze gesprekken. Waarschijnlijk omdat het zo compact is, en een mix en hoge concentratie van wisselende emoties en verschillende lagen nieuws, per vierkante centimeter: van (gelukkig) humor, tot het dagelijks reilen en zeilen, van een concreet medische pad, tot alle onzekerheden, etc.
Dat alles met als basis jullie positieve grondhouding, van jou en zeker ook van Jetteke.
We houden van jullie en petje af voor dit alles.
En als het met pasen gaat sneeuwen, doe dan wel een petje op (doet de paus ook) !
Ook groetjes aan Sweder, MArten en Rebecca.
Your flightbrother Martin
en zoals altijd ook van Olleke Sam en Roos
Hi Onno & familie,
Een gezegende Pasen en heel veel sterkte de komende tijd.
Ook namens mijn ouders en Erik ("in harmonie").
Diana
Hoi Onno,
We chequen regelmatig jouw site en elke keer hoop ik dat er goed nieuws op staat. Dat valt helaas tegen. Niet in het minst voor jou/jullie zelf uiteraard. Je bent gelukkig thuis en maakt daardoor de leuke dingen van het gezin mee. Het zal lastig zijn dat je maar zo kort kunt zitten en nog steeds zoveel pijn hebt. En zo moe bent. Het is toch echt zo dat onze beslommeringen thuis in het niet vallen bij die van jullie.
Kan Jetteke alweer in cognito over straat? Leuk om naar te kijken. Had de oude vlam zijn zweet wel van zijn gezicht geveegd voordat Jetteke hem zoende? Ik griezelde ervan.
Goede (witte) paasdagen gewenst en sterkte bij de start van de eerste chemo-kuur.
Groeten, Harma
Hoi Onno, ik lees iedere keer weer met veel bewondering je stukjes die je op je blog plaats. Ik weet dat ik daar veel te weinig op reageer maar vaak weet ik niet wat ik zou moeten/kunnen zeggen. Vergeet daarom niet dat ik met je meeleef en dat ik jullie heel fijne paasdagen toewens. Hans van Hensbergen
Beste Onno en familie,
Ik wens jullie fijne en rustige paasdagen en veel sterkte met de eerste kuur volgende week. Hopende dat die het resultaat geeft wat die zou moeten doen. Bert en Mieke Verhoeve.
hoi Onno,
ik wens je veel sterkte toe komende tijden en dat het geluk en de meevallers geheel aan je zijde zijn. Geluk dwing je ook af en met jouw positieve woorden heb ik daar goede hoop in. Groetjes aan Jetteke en de kinderen.
Jan
Onno,
Sterkte deze week, er wordt aan je gedacht.
Lammert
Hi Onno,
Hopelijk heb je toch nog wat kunnen genieten van de Paasdagen, thuis met alle familie.
Het is inderdaad bijzonder hoe je je grenzen en ambities bijstelt tijdens zo'n proces. En dat gezegd als buitenstaander, laat staan als degene die het allemaal moet ondergaan.
Veel sterkte gewenst deze week vanuit het witte Haarlemse
Wim L
Liefste Onno,
Jij bent gewoon fantastisch! Ik bewonderde je voordien al maar je overschreidt alle grenzen. Veel succes met de eerste sessie morgen en ik twijfel er geen moment aan dat je mentaal en fysiek zal vechten als een leeuw.
Heel veel liefs aan Jetteke en de kinderen.
Birgitte
Hoi Onno!
Je hebt vandaag de eerste sessie gehad, kop is er af en je bent op weg! Zoals ik het lees en voel en hebben de artsen een stevig plan gemaakt en serieus alles doordacht met oog op succes! Dat geeft vertrouwen.
Gaaf dat je er voor gaat! Heel veel sterkte deze 3 weken!
Groeten aan Jetteke en kids en ik schrijf je weer!
Albert van Dorssen
Lieve Onno,
We zijn blij voor je-jullie dat er een plan is en mogelijk wordt geacht. Wel een Plan met hoofdletter P. Inmiddels heb je de eerste sessie achter de rug. We hopen van harte dat je daar zowel fysiek als mentaal goed op hebt gereageerd of nog gaat reageren. En nu het grote afwachten op de eerste beoordeling na week 3. (af)Tellen is nog zelden zo belangrijk geweest.
Met iedereen hebben ook wij enorm veel bewondering voor je aanhoudende gevoel voor humor en de kracht waarmee je dit pad bewandelt. Je ontpopt je als een zeer verdienstelijk schrijver die zich bedient, zoals door Martin opgemerkt, van vele lagen, en wie weet word je nog eens Friesland's beroemdste auteur.
Heerlijk dat je je gesterkt voelt door thuis zijn.
We denken aan je-jullie!
Lieve groeten,
Joan & Hans
Robert, David, Julian
Beste Onno,
Via Martin hoorde ik het rottige nieuws. Wel ongelofelijk knap dat je aan het knokken bent. Heel veel sterkte en you can do it!
Gijs Van Verre,
Marc Kok
Onno, I knew I should have learned more dutch than Bloemkool, appel gebak and bitterballen ! But I am getting translations.. My very best wishes to you and the whole family, Phil
Dear Onno,
I follow your weblog (via translations). In the office we continue crossing our fingers, thinking about you and your family and being with you quite often. We hope and feel already that things are turning to the good.
Take care.
Hans Peter
hi Onno,
zo bewonderenswaardig hoe je erin stata want je weet heel goed dat het zwaar zal zijn echter zoals je zegt: dé lifeline! Je houvast kan natuurlijk alleen maar zijn dat je beter wilt worden, overleven, er zijn! Knokken dus! Hopen dus. Blijven genieten inderdaad!
We blijven aan je (en zeker ook de rest vd family) denken en alle kruisgebedjes omhoog sturen. Waanzinnig veel sterkte met de 1e ronde,
Dioné - Kees - Iris
lieve onno
,jetteke marten rebecca ensweder
helden worden niet geboren, die worden gemaakt
want elke stap die groter is neem je
elke illusie armer aanvaard je
het lef te zeggen, kom maar op
de angst aan de kant
ik ga winnen
nu en morgenvroeg
liefs ol
Een reactie posten