zaterdag 27 september 2008

Twee sporen beleid terug op tafel.

In de maand augustus en de eerste twee weken in september heb ik rustig kunnen werken aan de opbouw van mijn conditie. Ik kon weer wat autorijden, lopen door het dorp en samen met de fysiotherapeut uit het dorp ging de conditie echt weer vooruit.

Daar kwam echter twee weken geleden een geleidelijke terugval op gang waardoor ik steeds slechter ging lopen en zitten. De oude, bekende ontsteking aan het linkerbeen begon weer op te spelen. Eerst ging het lopen steeds moeilijker, maar al snel moest ik weer terugvallen op mijn loopkrukken en uiteindelijk ook de rolstoel. Bovendien kreeg ik ook steeds meer last van koude rillingen die met geen kruik onder de dekens weg te werken viel.

Uiteindelijk ben ik vrijdag 19 september weer in het MCL opgenomen en kreeg ik een antibiotica kuur waar ik positief op reageerde. Op de CT scan was duidelijk te zien dat het inderdaad weer dezelfde ontsteking was. Omdat het maandag 22 september weer wat beter met me ging en ik woensdag 24 september graag naar het UMC Groningen wilde om de uitslag van de MRI scan van mijn lever te vernemen en de mogelijke vervolg aanpak, mocht ik ’s avonds met ontslag naar huis.

Het bezoek aan het UMCG begon echter al niet optimaal omdat ik me weer slecht voelde en het heel koud had. De leverspecialist van het UMCG zag aan mijn voorkomen al dat het niet goed was gesteld met mijn conditie en heeft ter plekke met het MCL contact opgenomen. Dit resulteerde in het volgende twee sporen beleid:

1. Voor mijn lever wordt een operatie ingepland in het UMCG om de enige echte uitzaaiing die is aangetroffen weg te branden. Met een naald en via CT scan beelden gestuurd, wordt de uitzaaiing aangeprikt en weggebrand. Dit heet de RFA techniek en die past men binnen het UMCG sinds 6 jaar met succes (90-95%) toe. Het wegsnijden van de uitzaaiing in de lever via een leverresectie operatie zou nog beter zijn, immers weg=weg, maar heeft voor mij aanzienlijk meer risico’s gezien de ontsteking in mijn linkerbeen die nog welig tiert en schadelijke bacteriën in mijn lichaam verspreidt.

2. Voor de aanpak van de ontsteking in mijn linkerbekken ben ik na mijn bezoek aan het UMCG direct weer opgenomen in het MCL op de afdeling chirurgie die hebben aangegeven nu eindelijk te willen doorpakken. Zij zullen proberen in de tijd dat ik wacht op de operatie in Groningen om de ontsteking rustig dan wel weg te krijgen

Het is nu zaterdag 27 september en ondertussen heeft men eindelijk de oorzaak voor de ontsteking kunnen aantonen door wat contrastvloeistof in mijn anus te spuiten en vervolgens een CT scan te maken. Op de scan valt duidelijk waar te nemen dat er een doorgang (fistel) is van mijn darm naar het linker bekken waardoor bacteriën uit mijn dikke darm in mijn bekken terechtkomen en daar wordt je ziek van. Als oplossing heeft men besloten om met een naald en met behulp van de CT scanner een drain aan te leggen (een slangetje met een zakje voor de opvang van de pus) van de holtes met pus in mijn linkerbekken via mijn bil naar buiten.

Dat is vrijdagmiddag uitgevoerd en de theorie is nu dat als de holtes in mijn linkerbekken weer schoon zijn dat de fistel zal droogvallen en weer dichtgroeien. Hoe lang dat zal duren en hoelang ik nog in het ziekenhuis moet blijven is nog onbekend en hangt uiteraard ook af van het feit of deze methode gaat werken. Na een half jaar kwakkelen is een beetje geluk nu wel gewenst.

Ik sluit af met het stuk “a little prayer” van Evelyn Glennie en Fred Frith. Ik zag dit in een TV-documentaire over Evelyn Glennie die doof is en ondanks haar handicap excelleert in allerlei vormen van slagwerk. Zij heeft geleerd om verschillende tonen en klanken te voelen en is in staat om haar handicap zo te omzeilen en zelfs samen te kunnen spelen met andere muzikanten. Een uitstekend voorbeeld van hoe je iets negatiefs in iets positiefs kunt veranderen met het nodige uithoudingsvermogen en een sterke wilskracht.

14 opmerkingen:

Anoniem zei

hoi onno,

ik heb diepe respect voor je. Een echte vechter en zo positief. Je zal dit overwinnen.
Ik wens je veel goeds toe en sterkte.
Groetjes, jan saxbrother nr4,

Jos-DiViAn zei

Hey Onno,

Bedankt voor het uitgebreide relaas. Gemengd nieuws maar ik ben heel blij voor jou dat ze nu eindelijk de oorzaak van de ontsteking te pakken hebben. Moet voor jou ook een opsteker zijn, die je kan gebruiken. Om in beurs termen te spreken, herstel vlug, herwin je krachten voor hopelijk de laatste ingreep. Veel moed (je hebt er al zoveel getoond, dat ik me schaam om dit te schrijven) voor jou en je gezin.
Zoals steeds, greetings from Belgium.
Jos

Anoniem zei

Hoi Onno,

Hoor net van Wim dat je vandaag naar huis mag. Wat fijn! Hopelijk is de ontsteking snel onder controle en kun je je conditie weer gestaag opbouwen op weg naar de RFA en is het dan definitief zover de top te beklimmen. Met jouw positieve energie, wilskracht en doorzettingsvermogen ga je die top bereiken en ga ook jij letterlijk en figuurlijk weer muziek maken!

Liefs,

Floor Hennekes

Anoniem zei

Hoi Onno,
Eindelijk zicht op volledig herstel en blijven leven. Een kans van 90-95% is hoog en dat lijkt me iets waar je je aan vast kunt houden. Gelukkig dat de oorzaak van de pijn in je heup eindelijk is gevonden en wordt bestreden.
Als je naar het UMCG voor je behandeling geef me dan even een seintje, als je er zin in hebt. Ik werk bij de afdeling psychiatrie en het zou leuk zijn je te kunnen bezoeken. Sterkte met het verdragen van de pijn en de nog komende ingreep/ingrepen.
Groeten, Harma en Willem

Anoniem zei

Hadi Onno,

In de serie uitgebreide verslagen is dit wel het meest positieve. Het vertelt gelukkig vooral over oplossingen. Problems, no problems, solutions that's what we need. Veel sterkte in de komende weken en dan ... gezond weer op.

groeten Hans en Ina

Unknown zei

Ha Onno,

veel beterschap - ik hoop dat de ontstekingen nu zo snel mogelijk verdwijnen en je conditie weer langzaam maar zeker op peil komt.

Ik begreep trouwens dat je per gisteren 10 jaar bij ons (LP) werkt - proficiat!

We denken veel aan je,

Hartelijke groet,

Herman

Anoniem zei

Hey Onno, jullie verleggen this met jullie allen weer heel wat grenzen. Wat een veerkracht heb jij, geen andere keus, maar hoe je het doent, dat bewonder ik zeer. Ik denk vaak aan je en blijf dat voorlopig maar doen, alle kleine positieve beetjes helpen.
Veel liefs, Anna Marca

Anoniem zei

Onno, wat een kracht straalt er uit je verhalen, veel sterkte en beterschap, groetjes, Harm Super

Anoniem zei

Wat een aanstekelijke positiviteit en wilskracht spreekt weer uit je verslagen. Geweldig! Fijn om te lezen dat er eindelijk ook duidelijkheid is over de oorzaak van de ontsteking in je bekken. Ik hoop dat de behandeling daarvan al resultaat begint te leveren. Beterschap, heel veel sterkte en succes gewenst met de aanpak van de lever.
Groeten Arjan en Nicole

Anoniem zei

Hallo Onno,

Via Ria hoorde ik van je Blog. Heel veel sterkte gewenst en natuurlijk ook voor Jetteke en de kindjes.

XXX Ingrid Wedzinga

Anoniem zei

hey Onno,
tja weer vreselijk dubbel: enerzijds stappen voorwaarts want oorzaken + oplossingen benoemd anderzijds is het bikkelen geblazen. 'a little prayer' laat me ook denken aan de feel good movie van 'a best friends wedding'. daar ga je van glimlachen - dat wens ik je toe samen met energie en good luck,
houd je taai, liefs Dioné

Anoniem zei

Beste Onno,

Wat ontzettend vervelend dat je toch weer zo veel last van die ontsteking hebt. Wel fijn nieuws dat ze nu eindelijk de oorzaak hebben kunnen achterhalen.
Nu ga ik hard voor je duimen dat het lukt om deze ontsteking voor eens en voor altijd de kop in te drukken. Veel sterkte met de ingreep aan je lever maar met jouw vechtersmentaliteit en positivisme kan het niet anders dan goedkomen !

Nog van harte gefeliciteerd met je 10-jarig LP jubileum.

Groetjes,
Rachel Grotendorst

Anoniem zei

Hi Onno,

Af en toe lees ik je blog om op de hoogte te blijven hoe het met je gaat. Ik ben dan ook erg onder de indruk hoe je hier mee omgaat en wat een doorzettingsvermogen je hebt. Er zijn veel mensen die aan je denken. Ik wens je nog heel veel sterkte!

Eveline van Manen

olleke zei

lieve onno
wat een prachtig weer, vol vitamines en zon, kracht voor de krachtproef straks.
raam open en met je kop in de zon.
denk aan je donderdag, alles kan zomaar in de versnelling zijn, luister anders naar barry hay en big band, erg grappig.
geniet van de dag
kus olleke