donderdag 18 juni 2009

Van curatief naar palliatief

Weken zijn verstreken voordat ik de moed had weer wat te schrijven voor de weblog. Drie weken geleden zou ik mijn vierde chemokuur ondergaan. De naalden zaten al in mijn arm, ik moest alleen nog even een gesprek met de oncoloog hebben over de CTscan die die ochtend was uitgevoerd. Dat was helaas slecht nieuws. De tumoren op mijn lever en in mijn buik waren ondanks de chemo gegroeid. Dus verder gaan met deze chemokuur had geen zin. En daarmee kom ik dichtbij het uitbehandeld zijn. Een scenario waarvan we wisten dat het tot de mogelijkheden behoorde, maar waarvan je steeds maar blijft hoopt dat je die boot zult missen. De specialist zou bekijken of bestraling nog een optie was en raadde ons aan om ook contact met het UMCG te leggen over eventuele mogelijkheden.

Ondertussen hebben we deze week weer gesproken met de arts in het MCL en bestraling lijkt geen optie. Ook de contacten met het UMCG bieden weinig uitzicht op goed nieuws. Volgende week ga ik voor een second opinion naar het Anthony van Leeuwenhoek (AVL)ziekenhuis in Amsterdam. Mogelijk dat daar nog een nieuw plan uit naar voren komt en verder staat er nog een afspraak in Leuven gepland die afhankelijk van de uitkomst van de second opinion zal doorgaan.

De radiostilte hebben Jetteke en ik gebruikt om zelf aan het idee te wennen en het onze kinderen en naaste familie te vertellen. Verder zijn we leuke dingen gaan doen met het gezin. Zo zijn we onder andere een paar dagen in Amsterdam geweest om bijvoorbeeld de dieren te voeren met de oppassers in Artis. In alle rust met elkaar konden we praten en hadden de kinderen de mogelijkheid vragen te stellen. Ze weten nu dat er een einde aan mijn verhaal zal komen en dat we hopelijk nog een leuk jaar samen kunnen beleven. Zo ben ik ook wezen zeilen met Marten op een laser pico bij Eernewoude. Een zeer geslaagde middag en een wens die we allebei allang hadden.

Op de avond van het slechte nieuws hebben Jetteke en ik samen naar de film "The Bucket list" gekeken met Jack Nicholson en Morgan Freeman. Zij spelen twee kanker patienten die te horen krijgen dat ze nog maar 6 maanden te leven hebben en besluiten een lijstje af te werken met onvervulde wensen. Het was voor ons erg emotioneel om deze film te zien maar hielp wel bij het praten over de periode die nog voor ons ligt. En dat praten blijven we doen. Naast dat er van alles geregeld moet worden, blijven we hopen op dat er iets gevonden wordt om mij te helpen en willen we blijven genieten van de goede dingen in het leven. Carpe Diem!

Morgen trouwt mijn jongste broer Gert Jan met Chantal. De voorbereidingen zijn nu achter de rug en we maken ons op voor een leuk huwelijksfeest waar ik getuige mag zijn en waar de (jazz)muziek een grote rol zal spelen. Ik zal zelfs een deuntje spelen met mijn broers, mijn vader en twee goede soulmates. Wie had dat een jaar geleden nou kunnen denken.
Tot slot een link naar "The sound of silence" waarin Paul Simon & Art Garfunkel zingen "silence like a cancer grows" en misschien is stilte wel even op zijn plaats na het lezen van dit bericht.

10 opmerkingen:

j en a zei

Lieve Allevijf,

Ik had gisteren een mooie kaart gekocht,nog net niet verstuurd,lees nu dit bericht,we zijn er kapot van,zitten er nu samen over te praten,maar er komt een kaart....Ga voor die second opinion!Kan even niet meer schrijven dan dat
Stilte is nu inderdaad even de mooiste muziek is ....

Een meelevende groet van ons twee
om middernacht

J en A

Anoniem zei

Dag Onno,

Na een lange stilte op jouw weblog die al weinig goeds deed vermoeden, nu dit.
Met velen bij LeasePlan lazen we jouw bericht. We kwamen samen, waren stil, zochten naar woorden, voelden onze tranen.
Stilte.
We voelen onmacht en verdriet.
Stilte.
Carpe diem! Inderdaad.
Pluk alle dagen die er zijn samen met de jouwen en wees in het nu.

Liefs,

Floor Hennekes

Anoniem zei

Dag Onno en familie,
Deze heeft me wel even in het gezicht geslagen. Hoe dit jullie heeft getroffen kan ik alleen maar vermoeden. Ik heb bewondering voor de kracht die je vindt om inderdaad de dagen te plukken, blijf dat vooral doen. Ik proef geen echte berusting uit je tekst, dus ik wil je aanmoedigen om inderdaad de SO te gaan halen. Heel veel sterkte daarbij!

Tjerk Stapel

Anoniem zei

Jeetje Onno en natuurlijk de hele familie...dit is wel even echte stilte die valt...je vertrouwt er op één of andere manier toch op dat vertrouwen, vechtlust, liefde deze kloteziekte laat overwinnen zeker omdat het op enig moment ook positief aandeed. dit is niet het gedachte 'scenario'... dit is niet wat je wilt met je leven want je wil zo lang en goed mogelijk samen zijn met degenen die je liefhebt. Ik hoop intens diep dat dat nog zo lang en goed mogelijk kan gebeuren. Veel liefs vanuit het zui-en, Dioné

olleke zei

lieve allemaal
heel veel succes en mogelijke alternatieve behandelingen in Leuven gewenst
je weet het niet, maar ik hou mijn hoop
liefs uit Wijk aan Zee
Sam Roos Martin en Ol

Berno zei

Beste Onno,

Wat een vreselijk bericht. Ook hier bij LeasePlan Nederland leven we met je mee.

Berno

Anoniem zei

Las je blog even vandaag, mindblowing.. Ga voor second opinion... wonderen bestaan...
geniet van elke dag en de lieve mensen om je heen

Anoniem zei

Wij volgen je log regelmatig, altijd hoopvol op goed bericht. Maar hier zijn we inderdaad even stil van. Het leven is soms zo oneerlijk! Heel veel sterkte, we denken aan je. Nanette Brokaar en Eveline van Manen (LPCorp)

Unknown zei

Onno,

Wij volgen je website altijd met grote interesse. Als jezelf iets overkomt ga je de dingen toch anders zien. Al geruime tijd was er een stilte. Een lange stilte. En dit is geen goed bericht. Maar we leven met je mee en hopen voor jou en je familie dat er toch nog een behandelplan mogelijk gemaakt kan worden. De wetenschap gaat in razend tempo nieuwe ontwikkelingen aan. Doorloop tijden en testen worden drastisch bekort, vooral om mensen een gelukkig bestaan te geven. Er is dus altijd hoop! Ik gun het je van harte. Geniet van de kleine dingen en blijf schrijven, laat de silence niet weer invallen.

sterkte voor jullie allen,
Grietje en Jaap

Anoniem zei

Hallo Onno,

Er is weer een lange stilte. Privé heb ik je ook een mail gezonden. Verwacht ook geen beantwoording. Je kunt je tijd beter besteden aan gezin en jezelf.

Liefs en sterkte,
Ingrid Wedzinga