In mijn laatste bericht van alweer enkele weken geleden gaf ik aan dat ik wachtte op verdere stappen van het UMCG. En hoewel er niet veel wezenlijk nieuws is gebeurd sindsdien, is er toch wel wat te melden. Allereerst ben ik nu sinds anderhalve week volledig van de sondevoeding af. Na een geleidelijke afbouw eet ik nu weer volledig wat de pot schaft en dat bevalt heel goed, mijn gewicht blijft zo'n beetje hangen op de 85 kg, maar dat mag best een onsje of wat meer zijn.
Het enige nadelige effect dat is blijven hangen na de chemokuur is dat ik de hele dag tintelende vingertoppen en voetzolen heb. Als ik loop lijkt het net of ik op sponzen loop. Niet dat ik dat ooit in het verleden gedaan heb, maar zo is het gevoel. Volgens de specialist is er niet veel aan te doen en zou het ook permanent kunnen blijven maar dat zal de tijd moeten leren. Het is in ieder geval onhandig bij langere loopafstanden of bij het vastpakken van bijvoorbeeld kleine dingen of typen.
Ondertussen zijn we voor een kennismakingsgesprek in het UMCG geweest bij de in leveroperaties gespecialiseerde chirurg. In het algemeen was hij positief (tot onze grote vreugde) over het mogelijke succes dat is te behalen met een vervolg traject. Van de vijf zichtbare plekken op de lever zijn er drie cystes en van de twee overige moet de definitieve status met een MRI scan nog worden vastgesteld. De plekken zijn ongeveer een centimeter groot en zitten op een zodanige plek dat ze goed opereerbaar zijn (volgens de specialist zitten we niet op de grens van het medisch mogelijke en hoeft bij de keuze voor resectie slecht een klein deel van de lever weggenomen te worden)
Er zijn nu echter twee scenario's: 1. een leverresectie/operatie of 2. een middels RFA techniek wegbranden van de uitzaaiingen (zeer positieve ervaringen hiermee sinds 6 jaar in het UMCG).
Uit de CTscan is gebleken dat er geen verdere uitzaaiingen zijn in mijn lichaam dus in principe zijn er geen verdere beperkingen om tot één van de vervolgscenario's over te gaan. Vanwege de lange wachttijd voor MRI scans bij het UMCG wordt die scan uitgevoerd door het MCL op 9 september. Daarna vindt er een vervolgafspraak plaats in het UMCG op 24 september om de definitieve vervolgaanpak te bepalen. Tot die tijd werk ik verder aan het verbeteren van mijn conditie en kan ik genieten van hetgeen de maand September nog voor ons in petto heeft. Hopelijk meer dan de natte voeten die Augustus ons leverde, misschien loop ik daarom wel op sponzen ;-). In ieder geval helpt onderstaande link naar Earth, Wind & Fire's hit bij het zetten van de toon voor deze maand.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
9 opmerkingen:
Zo vers van de pers. Maar je zou er bijna een blij gevoel van krijgen. Lijkt mij tenminste best een positief verhaal. Geniet van september en hou ons op de hoogte.
lieve groeten, Sjoerd & Ria
september morning
neil diamond
ik ga deze song de hele dag zingen
die andere jongens zijn misschien ook wel cystes,straks plussen en minnetjes erop, wegwezen jullie
Langzaamaan gaat het gewoon weer beter worden, onno,
he spongebob
have a nice day
Lieve onno, het is een soort ritueel geworde te klkken op de link die Albert mij alweer een tijdje geleden doorstuurde. Zo denk ik elke week aan jullie allebei. En is je nieuws deze keer heel fleurig wat de toch wel natte voetendag van vandaag weer vrolijk opkleurt. Ja, dat gespons is een gek bijverschinsel van de chemo. ik heb me laten vertellen dat het went en dat je er steeds meer mee kunt ook al blijft het nog even op de voorgrond. Top dat je weer zelf kunt eten en wat zullen ze thuis blij zijn om allemaal lekkere dingen voor je te kunnen maken.
Hier heeft het gewone leven zijn gang weer genomen. Jongens naar school, beiden weer aan het werk. Nog steeds kleur in de tuin, zelfs nog rozen. Liefs voor nu, Anna Marca
hi Onno en the rest of the gang...;-),
door lange vakantie in z-amerika met matige infrastructuur nu eindelijk weer 'bij' gelezen. komt toch hoopgevend over - blijf me wel verbazen over de idioot lange doorloop-/wachttijden in NL.
hoewel sept nat is begonnen alle hoop voor goede nazomer.
houd je/jullie taai, groetjes Dioné
Kwam per toeval op je site terecht.. Je kent me wel niet maar Jetteke wel (heb met haar samengewerkt in Amsterdam. Wat voor ons een hele blije mooie periode was, de geboorte van onze dochter Yasmijn, is voor jullie een minder leuke tijd geweest.
Maar ik hoop dat de komende tijd voor jullie ook positieve dingen gaat brengen.
Groetjes uit Veenwouden.
Ageeth en fam
Lieve Onno, Jetteke en kids,
Wat fijn voor jullie om positievere berichten te mogen horen!
We wensen je morgen succes bij de
MRI scan in het MCL, en ook bij de
uitkomst daarvan.
We hopen dat je daarna niet te lang op behandeling in Groningen hoeft te wachten, welke van de 2 scenario's het ook mogen worden.
Geniet van de jouwen, van al het lekkers dat aan je wordt voorgeschoteld en van de tuin, nat of droog!
We denken aan je!
lieve groeten uit Warmond
Joan,Hans,Robert, David & Julian
Hi Onno,
Dancing in September! Wat een voortreffelijk etiket om op deze maand te plakken. Ik hou 't bij me in m'n hart en zie je voor me; blij met het goede nieuws, dansend op spongebob-voeten.
Groeten vanuit LPC.
Linda
hoi onno
hoe gaat het vandaag?
Zit je heerlijk in de zon van de nazomer te genieten?
En heb je al wat gehoord van de MRI?
Ik zou het zo fijn vinden om nu een strandwandeling met je te gaan maken en een kop thee te doen bij de sunseabar, maar dat is teveel gewild
nu eerst maar naar de volgende stap
hoe je sterk
olleke
Hoi Onno,
We waren/zijn allemaal zo blij met deze positieve berichten! Hoop dat je echt hebt kunnen genieten van de heerlijke nazomerdagen samen met je gezin en andere dierbaren. Hopelijk kunnen jullie a.s. woensdag bij het horen van het plan van aanpak onverminderd voortborduren op dit positieve gevoel. We zingen van ganser harte mee met EW&F: "My thoughts are with you, holding hands with your heart to see you, while chasing the clouds away." Weg met de wolken, de zon mag blijven!
Liefs,
Floor Hennekes
Een reactie posten